Вася родился здоровым младенцем. Все наши первые осмотры соответствовали нормам. С 8-10 месяцев Вася начал отставать в физическом развитии. Поздно начал ходить, часто падал, быстро уставал, на детских площадках не мог забраться на горку, не катался на самокате и велосипеде. Мы не раз ходили к неврологам и нам прописывали курсы массажа и ноотропы. И однажды у Васи начался длительный гастроэнтерит  и врачи отправили нас сдавать анализы. По анализам показало, что  у Васи очень большие показатели АЛТ и АСТ, и поставили подозрение на гепатит. Затем были исключены вирусные гепатиты и нас направили в Москву в НИКИ Детства. Там сдав более расширенные анализы, и по их результатам кроме повышенных АЛТ и АСТ, у нас был очень повышен КФК. При норме 140-170 ед., у нас он был больше 30 000! И здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и отправили сдавать генетический тест. Ответ пришел положительный.

Страшный диагноз Васе поставили в 2023 году. При Миодистрофии Дюшенна каждый день в организме разрушаются мышцы. Постепенно ребёнок теряет возможность двигаться, глотать, дышать, а затем останавливается его сердце… разум при этом остается сохранным, и ребенок понимает, что с ним происходит.

Летом 2023 года у нас появилась надежда на жизнь!!!  В США запатентовали препарат Elevidys, который работает на уровне генов. Всего 1 укол восстанавливает “поломанный” участок ДНК и останавливает болезнь.

В 2024 году фонд «Круг добра» начал закупать Elevidys в России для бесплатного лечения детей от 4 до 6 лет.

Но на тот момент Васе уже исполнилось 6 – и он не попал под возрастные рамки. Нам предложили другую терапию – поддерживающий препарат Аталурен. Но он не лечит, а лишь замедляет развитие болезни.

У меня не было другого варианта, и я согласилась на прием Аталурена. Хотя за два года его приёма явные изменения в организме Васи уже видны – мышцы продолжают разрушаться стремительно.

25 мая 2025 года фонд «Круг Добра» пересмотрел возрастные рамки и поднял их до 8 лет 11 месяцев.

Казалось, что у нас появился шанс! Но снова нет! Мы опять не попадает под критерии фонда, тк Вася получает тот самый Аталурен.

Сейчас Васе 7 лет. Каждый день его состояние ухудшается, это видно невооружённым взглядом – огромные икры, из-за которых ноги быстро устают и он не может долго ходить, сильный изгиб позвоночника – лордоз, затрудненная речь.

В октябре 2024 года мы побывали в клинике Medcare в Дубае, она готова провести Васе лечение. По анализам и обследованиям дано заключение, что Вася подходит под терапию. Клиника берет Васю! Но счёт на лечение составляет – 2 901 907 долларов.

На данный момент Вася может передвигаться самостоятельно, но не на дальние расстояния (от дома до детской площадки во дворе сможет дойти, если дальше, то везу на самокате/санках). Требуется помощь на лестнице, одеть/раздеть.  

​До постановки диагноза Вася ходил в детский сад, но ему не нравилось, так как было тяжело подниматься на второй этаж, самостоятельно одеваться и раздеваться на прогулку. Помимо этого он часто падал и не мог подняться самостоятельно. После постановки диагноза нами было принято решение забрать Васю из детского сада. На сегодняшний день Вася посещает занятия по подготовке к школе, занимается с логопедом и ходит в бассейн.

​Живет Вася в г. Раменское с мамой.

Наш Вася, нежный и ласковый мальчик. Наш одуванчик! Он очень любит обнимашки, сказки нашего совместного сочинения, особенно про дракончиков. 

Вася очень любознательный, ему интересно смотреть мультики про животных и окружающий мир, рассматривать энциклопедии особенно про космос и про планеты. 

Вася очень любит свою собачку Лису, всегда первым хватается за поводок и никому его не отдает, выгуливает Лису и играет с ней! 

А ещё Вася, как и любой другой ребенок, очень любит гулять. Но совсем скоро он будет лишен этой возможности. 

Уже сейчас я с болью смотрю на то, как тяжело он поднимается по лестнице, как жалуется мне: «Мама, я устал…» 

Видеть это просто невыносимо. И мысль о том, что я могу помочь своему сыну не дает мне покоя. 

Я никогда не верила в чудеса, а когда узнала о болезни сына совсем разочаровалась в этом мире. 

Но новость о возможности его спасти словно лучик света снова дала мне надежду, что этот мир может быть не таким жестоким и страшным.