Беременность близнецами была большим сюрпризом для всей семьи. С первых недель беременности нам сразу сказали: если хотим сохранить детей, придётся всю беременность провести на сохранении в больнице, и угроза потерять их будет абсолютно всю беременность. 36 недель дались нелегко: всю беременность только лежать, миллион капельниц и уколов. Мальчики не давали мне покоя, живот был почти всё время каменный и болел. Сна не было с самого начала: то нервничала из-за отслоек, то тонусы, то боли. Но эти два чудесных человечка росли, и мы с нетерпением ждали их появления.

Ещё в животе мы выбрали мальчикам имена и с дочкой заранее знали, с какой стороны кто из мальчиков лежит. Врачи были за самостоятельные роды. На сроке 36 недель отошли воды, и мальчики за три часа появились на свет. В процессе родов осложнений и проблем не было, но мальчики были ещё слишком маленькие: Роман — 1250 г, Дмитрий — 1430 г. Их положили в кувез для набора веса и обследования. К сожалению, там они были без меня.

Через пять дней нас перевезли в другую больницу для недоношенных деток. Двое суток мы провели там вместе. Мальчики вообще не спали, плакали каждые 15 минут по очереди. На третьи сутки у меня поднялась температура, и я упала в обморок. Меня сразу отправили от них, и мальчики остались в больнице одни. Я самотеком поехала в больницу, где рожала. Оказалось, что матка перестала сокращаться и образуются наросты. Меня положили на чистку, но и там пошли осложнения, и выписали меня только спустя шесть дней.

Пока я была в больнице, мальчиков тоже не выписывали, хотя все показатели были в норме и их могли выписать папе домой. Врачи ждали, пока мама детей выздоровеет и сможет о них заботиться. Я очень рада, что именно такое отношение врачей сейчас в детских отделениях больницы. Сразу два совсем крошечных человечка требуют много внимания.

По приезду домой я сразу подумала, что что-то не так: мальчики не спали. Каждое отхождение ко сну проходило через душераздирающие крики, как будто что-то болит. Я знаю, что все дети плачут, и дочка у меня тоже была не особо спокойным младенцем, но чтобы так заливались младенцы — я даже подумать не могла.

Мы начали искать врача, ходили от невролога к неврологу, но все говорили, что всё нормально, просто беспокойные дети. Им прописывали препараты для спокойствия, ноотропные, масла и травы в ванночку. Но никто не говорил и не видел, что есть какая-то проблема.

К шести месяцам мальчики начали спать дневной сон полноценно, но ночное засыпание проходило через 40-минутную истерику. Ночью мальчики просыпались по очереди каждые 15 минут. Мы были просто выжаты и постоянно переживали, что не можем найти причину такого нарушения сна.

Мальчики развивались с задержкой: все навыки приходили с опозданием на 2–3 месяца, но супертонуса или каких-то физических проявлений тогда не было. Врачи уверяли, что и это нормально. «Близнецы развиваются с опозданием от других детей», — твердили они. Когда пришло время садиться, ползти, вставать, мы пытались стимулировать мальчиков курсами массажа. Происходили рывки в развитии, и всё обратно откатывалось назад.

В 1 год и 4 месяца пошёл Дмитрий, Роман только еле начал вставать на ноги, но только на пальцы. Мне не нравилось, как он себя держит и развивается. Тут получилось взять в поликлинике направление на консультацию в Научно-практический центр детской психоневрологии. При первом осмотре врач осмотрела Романа и очень удивлённо спросила, почему ему до сих пор не поставили диагноз ДЦП. Я сначала даже не поняла, о чём она говорит. Просто послушала, что назначает массаж и прогревание в дневном отделении их стационара.

Придя домой, начала искать, что это такое и как проявляется. У меня было 100-процентное отрицание. Я не видела таких нарушений и не хотела верить, что у моего ребёнка может быть такой диагноз. У Дмитрия тогда ничего не заметили, сказали, что есть лёгкая невралгия и слабость мышц. Ему назначили массаж и терапию на укрепление мышц спины — Дмитрий не мог сидеть ровно и, как объяснил врач, спину не держал вообще.

Мы начали ездить на занятия в Научно-практический центр детской психоневрологии, и параллельно я искала врачей для опровержения диагноза ДЦП у Романа. Дима ездил на все реабилитации с Романом. Врачи на тот момент шутили, что это группа поддержки. Но несмотря на все процедуры, которые делали Дмитрию, мышцы спины, живота и рук не становились лучше. Меня это удивляло, а на мои вопросы врачи отвечали, что на фоне всего происходящего мне просто везде всё мерещится.

К двум годам я поняла, что у Романа действительно этот диагноз, но принять и даже просто произнести, что у моего сына ДЦП, не могла. У Ромы на тот момент были каменные ножки, и он отказывался ходить. Как открылось позже, ему очень больно ходить, наступать на ножки, двигать ногами. Из-за этого болевого состояния врачи говорили, что Роман не сможет ходить сам и его жизнь — это только сидеть в инвалидном кресле.

Тут моё несогласие было ещё больше. Да, на пальцах идёт, да криво, да делает только несколько шагов, но он это делает. Про Дмитрия всё так же говорили, что лёгкая невралгия, но сон у сына всё такой же с истерикой, как у брата.

Когда Дмитрий начал показывать, где болит, показывал на голову. Очень часто у него были сильные приступы головной боли, когда он лежал и просто ничего не хотел делать. Странная картина: ребёнок вместо игр может просто лежать несколько часов, наблюдая за окружающими, и просить их потише. Показывал пальчиком у рта: «Тссс…» На фоне боли его могло вырвать, и он засыпал.

Мы начали искать врачей отдельно, вне неврологических центров, пробовать все методы лечения, что попадались на глаза. Мануальная терапия, остеопатия, иглы — лишь бы понять, в какую сторону двигаться, чтобы детям стало легче. За полтора года лечения мы лежали в стационаре семь раз, но результатов после этих реабилитаций не было.

У Романа улучшения были только после курса массажа вместе с мануальной терапией и ЛФК, которые мы искали в отдельных центрах. В итоге методом исключения мы пришли к выводу, что Роману становится лучше при постоянном массаже, растяжке, работе с тренером ЛФК, постоянной работе остеопата, работе с тренером в бассейне. Если что-то из этого убрать, идёт ухудшение и усиливается боль.

После нескольких месяцев работы с остеопатом мальчики начали спать ночью. Долго засыпают, но уже без истерики. От дневного сна мальчики отказались ещё в полтора года. Мы были безмерно счастливы спать по ночам, ведь столько лет находиться в состоянии без сна было очень тяжело.

К трём годам у Дмитрия случился сильный скачок роста, на котором всё проявилось. Левая сторона вся натянулась, нога встала на пальцы, рука перестала слушаться. Тут врачи поставили ему диагноз: ДЦП, детская гемиплегия. Очередной шок: только осознали наконец проблему Романа, и тут сюрприз с другой стороны.

Прогулки у нас были просто чем-то невероятным. Дмитрий, привыкший сам ходить, всё время пытался уйти и не понимал, что нога его не слушается. Он всё время падал, но у меня часто на руках был Роман, и я не всегда в первые секунды оказывалась рядом с упавшим Дмитрием. Когда он падал, кричал: «Спасите, помогите!» (Вини-Пух был его любимым мультиком). Прохожие, смеясь такому медвежонку, поднимали его, на что он говорил «Спасибо» и пытался хромать дальше.

Мы долго старались держать результат ежедневной работой, но мальчики росли, и в 2023 году ножки Романа сильно натянулись — он уже не мог вставать на пятки, Дмитрий — левую ногу. В Москве нам предложили полостную операцию на ахилловом сухожилии, но как-то я узнала, что есть альтернатива, и мы полетели во Владикавказ, в клинику доктора Кудзаева. Он осмотрел мальчиков и за одну манипуляцию сделал прокол на ахилловом сухожилии и зафиксировал ножки в правильном положении. Три недели они провели в гипсах, потом начали учиться заново ходить. У Романа боль всё же есть, но не такая острая, Дмитрий ходит просто хромая.

Пока ножки мальчиков были на заживлении в гипсах, мы через друзей и знакомых смогли собрать деньги на платную реабилитацию в МЦ «Сакура», и зимой 2023 года первый раз поехали в Челябинск. Результат был практически сразу: Рома старался ходить ровнее, ноги не так болели, смог сам ходить по лестнице — для нас это было просто как чудо. У Дмитрия выровнялась спина, он начал, хромая, бегать и хорошо работать рукой. За три недели реабилитации визуально сын стал выглядеть здоровым.

Рома был очень счастлив, что может ходить как все. Когда Роман был совсем крохой с сильными болями, больше всего он любил качаться на качелях и наблюдать за тем, как бегают другие дети. Когда ему сделали прокол на ножках, он сидел в гипсах на качелях, как обычно, наблюдая за игрой детей, и сказал: «Мам, а когда мне это снимут, я тоже смогу бегать как все, без боли? Я смогу играть с детьми вместе с братом?»

По приезду из МЦ «Сакура» мы продолжили заниматься и держать результат, но наша проблема в том, что во время роста мышцы натягиваются и всё начинает возвращаться. Сейчас Роману становится тяжелее ходить и ставить ножки на пятки. За год мы смогли сделать вальгус колен менее выраженным, но с натяжением мышц это не сработало. Хотя он уже научился сосредоточиваться на ногах и может немного пройти ровно, но в ахилле уже некомфортно, и он говорит, что болит сильнее.

Сейчас Роман, хоть и ходит небольшими дистанциями, очень любит гулять и играть на площадке с другими детьми. Теперь он не особо любит сидеть на качелях, больше катается с горок после того, как с гордостью туда сам забирается. Сейчас его страхуют взрослые, но он говорит, что скоро будет всё делать без помощи старших.

Мы научились выходить из ситуации с болью и усталостью. Как только Роману становится тяжело идти, мы всей семьёй садимся, причём не важно, есть ли поблизости скамейка: мы можем сидеть все вместе на бордюре. Роме так легче, и он чувствует себя комфортно, а брат с сестрой всегда рады его поддержать. Когда же плохо себя чувствует Дима, он так же ложится, а брат ему выключает свет и просит всю семью быть тихо, ведь у Димы болит голова.

С возрастом у мальчиков открываются новые стороны диагноза. Стараясь убрать самые явные проблемы, многие другие были не замечены. Из-за постоянной боли (у одного в ногах, у второго головные) бывают частые истерики и приступы агрессии. Мы начали наблюдаться у психиатра и невролога. Есть некоторые проблемы с речью, например дизартрия, но по сравнению со всем остальным это второстепенный вопрос, которым мы, конечно, занимаемся, но без особых переживаний.

Также у мальчиков рвотный рефлекс на запахи, и мы не можем ходить в некоторые общественные места, чтобы избежать неприятных инцидентов. Врачи сначала не связывали это с ДЦП, но после обследования МРТ всё встало на свои места: их поражение мозга может давать такую симптоматику. Из-за рвотных рефлексов — нарушение микрофлоры полости рта и проблемы с зубами. Снижен иммунитет, и дети не посещают дошкольное учреждение. Каждая простуда даёт сильное осложнение на ноги, и очень тяжело потом вернуть прежнее состояние.

Мальчики растут очень жизнелюбивыми, любознательными и нежными детьми. Они одновременно одинаковые и полные противоположности друг друга. Им очень повезло иметь рядом постоянную поддержку брата и сестры. Они просто всегда рядом: всегда вместе шалят, играют, помогают. Самое замечательное — наблюдать за их общением. Мальчики с рождения понимали друг друга по взгляду. И сейчас, если какое-то обследование нужно только одному из них, они всё равно едут вместе. Они физически чувствуют, когда брату плохо, очень переживают и хотят быть рядом друг с другом.