О НАС

Чем мы занимаемся?

Задача нашего Фонда — помочь тяжелобольным детям. Но помощь нужна всегда разная и она заключается не только в оплате лечения. Мы разработали несколько программ, в которых разделили нашу деятельность на несколько направлений, таких как: оплата лечения детей в России и за рубежом, сопровождение семей во время лечения (оплата проезда и съемного жилья, покупка необходимых медикаментов, приобретение медицинского оборудования ), поддержка детей после лечения (все необходимое для реабилитации) и моральная поддержка семей, чьи дети страдают тяжелыми заболеваниями.

Любая из этих программ очень важна в общем процессе лечения, как неотъемлемая часть по пути к выздоровлению.

ПРОГРАММЫ ФОНДА

Как мы можем Вам помочь?

 Программа «Лечение детей в России»

К сожалению, действующая в России система получения квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи не всегда работает. Иногда квота не выделяется вовремя,  иногда стоимость необходимого лечения превышает сумму, выделяемую по квоте, а иногда квот попросту не хватает. Причина в том, что предсказать, сколько детей заболеет завтра, невозможно. Количество квот определяется заранее по примерной статистике, исходя из прошлого года. Бывает так, что заболевших детей оказывается больше, чем квот. А ждать новых равносильно смерти. Лечение даже в самом экстренном случае никто не оплатит! Вся надежда у этих семей на нас с вами.

Если вы хотите помочь таким детям, указывайте в назначении платежа : «Благотворительная помощь на лечение детей в России».

Скачать программу фонда

Программа «Лечение за рубежом»

Если ребенка невозможно вылечить в российских клиниках, фонд делает все, чтобы обеспечить необходимое лечение за рубежом. Бывают медицинские случаи, с которыми наши врачи справиться не могут.
Мы объявляем сбор средств на зарубежное лечение только для тех детей, кому невозможно помочь в России!
Наши специалисты занимаются не только поиском денег ,они ведут переписку с зарубежными коллегами, отправляют им выписки и результаты обследований, подыскивают для ребенка клиники за границей, получают счета и приглашения на лечение.
Мы от всего сердца благодарим всех наших жертвователей, за их желание помочь вылечить детей, если вы хотите, чтобы ваши средства пошли именно на лечение детей за рубежом, то в назначении платежа вам необходимо указать: «Благотворительное пожертвование на оплату лечения в клиниках за рубежом.»

Скачать программу фонда

Программа «Сопровождение детей во время лечения».

Одна из важнейших задач фонда – обеспечение всем необходимым семей, чьи дети проходят лечения в клиниках России и за рубежом. Зачастую, в больницах нашей страны, дорогостоящие препараты не оплачиваются из государственного бюджета. Также в некоторых случаях родители вынуждены сами покупать медицинское оборудование, которого не хватает на всех пациентов  инфузоматы, стойки для капельниц, танометры и т.д.) . В этих случаях мы стараемся помочь родителям, так как стоимость всего этого очень велика, но и эффект от применения очень высок.
Также семьи, приезжающие на лечение, сталкиваются с тем, что им необходимо снимать жилье. Между курсами химиотерапии, во время обследования, врачи стараются отпускать детишек домой, если это возможно по состоянию здоровья, но многие семьи не имеют в Москве родственников и им попросту некуда идти. В таких случаях снимается временное жилье. Это же распространяется на семьи, чьи дети проходят лечение за границей, вдобавок им необходима помощь квалифицированного переводчика, который стоит достаточно больших денег.
Многим детям приходится по несколько раз в месяц ездить на поезде и летать на самолете для прохождения очередного осмотра  и  проведения различных процедур, эти суммы слишком велики  для обычных семей и они вынуждены обращаться за помощью к нам.
Если вы хотите чтобы ваши средства пошли на эти цели, то в назначении платежа укажите : «Благотворительное пожертвование на сопровождение детей во время лечения».

Скачать программу фонда

Программа «Реабилитация детей».

Реабилитация имеет важное значение на пути к выздоровлению. Детям требуется помощь, чтобы вернуться к обычной жизни, для этого применяется комплексное лечение, предусматривающее восстановление нарушенных функций с помощью лечебной физкультуры, массажа, физиотерапевтических, ортопедических процедур, медикаментозных средств.

Стоимость реабилитации может достигать нескольких зарплат обычного человека за один курс, а курсы эти иногда необходимо проводить годами. Самостоятельно осилить такую сумму родители не могут.

Если вы хотите помочь детям пройти реабилитацию после лечения, то в назначении платежа вам нужно указать: «Благотворительное пожертвование на реабилитацию детей».

Скачать программу фонда

Программа «Моральная поддержка».

Лечение тяжело больных детей– долгий и очень непростой процесс для всей семьи. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных психологических усилий. Когда родителям произносят страшный диагноз их ребенка, все испытывают тяжелейшее моральное потрясение.
С началом лечения, происходит ухудшение самочувствия, изменение во внешности ребенка, постоянные процедуры, операции, таблетки, в таком ритме проходят месяца, а иногда и годы. Родители не могут понять почему именно их ребенок заболел, дети постарше часто впадают в депрессию. Конечно, некоторые самостоятельно справляются с такой психологической нагрузкой. Но большинству пациентов, родителей, волонтеров и даже персоналу клиник бывает нужна помощь психолога.
Также детей необходимо отвлекать от этих серых будней, в этих случаях можно им устраивать праздничные мероприятия, спектакли и концерты. Различные конкурсы и выступления. Положительные эмоции очень важны для процесса выздоровления. Если вы тоже хотите поучаствовать именно в этой программе, то в назначении платежа укажите: «Благотворительное пожертвование на моральную поддержку».

Скачать программу фонда

Программа «Клинические исследования генетического заболевания GNAO1»

Целью программы является благотворительный сбор денежных средств (пожертвований) на оплату доклинических и клинических исследований мутации в гене GNAO1 (G203R).
Сегодня в России пять семей с детьми, у которых диагностирована мутация в этом гене.

Редкие болезни, как правило, мало и плохо изучены. У таких заболеваний часто бывает хроническое прогрессирующее и дегенеративное течение, связанное с серьезными нарушениями, а иногда и с преждевременной смертью. Детям сложно поставить своевременный и точный диагноз, отсутствуют протоколы лечения, инвестиции в научные исследования значительно меньшие по сравнению с инвестициями в исследования более распространенных заболеваний. И часто таким детям ставят общий диагноз, как, например, эпилепсия неясной этиологии или ДЦП.

Мутации в гене GNAO1 не наследуемые, происходят случайным образом, определяют патологию — эпилептическая энцефалопатия с непроизвольными движениями, а также тяжелая задержка развития детей. И никто в этом мире не застрахован от такой случайности!
Сегодня тесное сотрудничество семей, клиницистов и ученых-исследователей, работающих вместе над продвижением исследований гена GNAO1, позволило сформировать понимание заболевания и привело к созданию экспериментального прототипа препарата, который может полностью или частично восстановить функции нейронов у детей.

Это может стать прорывом в лечении и других генетических заболеваний!
Помогая семьям с детьми с мутацией в гене GNAO1, мы с вами можем помочь продвигать комплексную исследовательскую программу, в результате которой ученые смогут перебирать цепочку ДНК, как перебирают электрическую цепь в поисках короткого замыкания, и полностью подавлять мутантные гены, что в конечном итоге поможет лечить и другие мутации.

ПРИНЦИПЫ РАБОТЫ

Как мы работаем и какую ответственность несем?

Благотворительный фонд не ведет коммерческую деятельность, единственным источником поступлений средств являются целевые благотворительные пожертвования. Для оказания помощи каждому конкретному ребенку фонд открывает сбор и принимает пожертвования на свой расчетный счет.
Фонд несет прямую ответственность за целевое использование денег перед каждым жертвователем. Счета из клиник, медикаменты и прочее оплачиваются на расчетный счет организации, предоставляющей услугу. А также на счета родителей, при условии предоставления ими отчета о расходах собранной суммы.
Фонд не обязуется целиком оплатить счет. Каждый подопечный принимается на сбор на определенное время, в течение которого собираются средства на счета фонда. По окончании сбора в фонде, фиксируется собранная сумма и перечисляется на счета клиник или родителей в течение 30 рабочих дней.
Фондом не проводится сбор на лечение у народных целителей, гомеопатов и прочие методы лечения не признанные традиционной медициной.

ЛИЦА ФОНДА

Вы можете познакомиться с нашими сотрудниками

Ксения Зиборова

Основатель фонда, Директор «Бумажный журавлик»

Евгений Ермачков

Менеджер по развитию фонда «Бумажный журавлик».

Екатерина Петрова

Социальный работник фонда «Бумажный журавлик».

Симонова София

Волонтер фонда "Бумажный журавлик"

Козловцева Олеся

Волонтер фонда "Бумажный журавлик"

Петрова Екатерина

Волонтер фонда "Бумажный журавлик"

ПОПЕЧИТЕЛЬСКИЙ СОВЕТ

Кубатко Анастасия Юрьевна
Художник оформитель

Соборнова Елена Анатольевна
Юрист

Кавтырева Ольга Вадимовна
Специалист по работе с детьми

 

ДОКУМЕНТЫ

Мы реально существуем и работаем!

Договор публичной оферты

Просмотреть договор

БЛАГОДАРНОСТИ

От тех, кому мы помогли.