Здравствуйте!

Мою самую замечательную девочку во всем мире зовут Варвара, мой лучик солнца путем кесарева сечения родилась 15.08.2016 с весом 4400 и рост 56 см, по шкале Апгар 7-8 баллов. Варвара желанный и долгожданный ребенок, беременность проходила хорошо, был токсикоз первые три месяца, а в остальном никаких патологий или сложностей в период беременности не было. Развивалась, как и все дети, агукала, держала головку, ползала, пошла, все было по плану, и я не могла нарадоваться своему счастью, но после прививок, сделанных в год и пару месяцев наша жизнь разделилась на до и после…

Наша история началась в 2018 году, никогда не забуду этот тяжелый для меня год. Варенька развивалась как все и всё прекрасно, интересуется, общается, пытается разговаривать, но ближе к двум годам она изменилась, развитие будто затормозило, все стало на месте, какой-то застой, торможение, перезагрузка, ребёнка будто подменили.

Не откликается, когда зовут, не реагирует на замечания или запрет, замолчала совсем, постоянные слезы. Вспоминая то время, пробегают мурашки, становится просто жутко, я не понимала и не знала, что делать, куда бежать и как быть?!?!!!!??

Немного успокоившись, я подумала, что нужно оформляться в детский сад, там дети, социум, коллектив, должно наладиться! В 2 года и два месяца, Варвара пошла в детский сад, и я была полна надежды, что поведение исправится и всё наладится, но было только хуже.

Воспитатель постоянно жаловалась как с Варей тяжело, что она ничего не умеет и тд. Каждый поход в сад был для меня как каторга, потому что ни одного положительного слова в саду я о своём ребёнке не слышала и на вопрос, посоветуйте мне куда обратиться, чтобы понять причину, ответа внятного я не услышала.

И вот спустя два года посещения детского сада, речи как не было, так и нет и я узнала о коррекционном детском саду в нашем городе и перевела дочь туда. А вот туда ребёнок ходил с удовольствием, она бежала в детский сад, воспитатели замечательные, нашли подход за это им низкий поклон.

Наладив взаимопонимание с детским садом, я ушла как говорится в работу с головой полностью, зарабатывать деньги, чтобы прокормить и себя и ребенка, ведь бывший муж не помогал от слова совсем, надеяться не на кого нам.

Работала в школе, по профессии я учитель, работала и по вечерам, и на выходных, чтобы было на что жить, ведь на мне ипотека, кредиты и все остальные расходы, заработная плата учителя не позволяет жить на широкую ногу. Карусель событий закрутила нас, реабилитации ➡занятия ➡поездки ➡школа ➡дом ➡реабилитации и так на протяжении 3 лет.

После длительных обследований, госпитализации в психоневрологический диспансер в г.Ростове-на-Дону, весной 2021 года Варваре наконец-то поставили диагноз, ранее ставили сенсомоторную алалию, ЗПР, ЗПРР, уточненный диагноз звучал как аутизм с умственной отсталостью (РАС), ребенок-инвалид.

Как я описывала ранее, мы активно проходили проходим по настоящий момент реабилитации и занятия, чтобы появилась речь и осознание, понимание речи и коммуникация с людьми, ведь это основная проблема аутизма. отсутствие речи, отсутствие интереса общения и соответственно понимание окружающего мира.

Благодаря пройденным реабилитациям (прошли четыре курса Томатис, БАК и мозжечковая терапия), к 5-ти годам речь появилась, но речь не обращенная, а эхолаличная, но это не полноценная речь, а повторы слов и фраз за человеком, также занятиям с узкими специалистами (дефектологом, клиническим психологом и логопедом), медикаментозному лечению и закреплению каждодневному новых навыков в домашних условиях, начальный этап в развитии, т.е базовый закреплен, но есть огромная пустота или даже можно сказать пробел, это отсутствие мышления, Варвара не понимает и не может пользоваться теми навыками, которые у неё есть, из-за чего постоянные слезы, она не может объяснить, что она хочет, что беспокоит или болит.

Научить ребенка с аутизмом пользоваться речью очень сложно и нужна помощь специалистов, которые смогут направить ребенка и научить пользоваться речью и своими закрепленными знаниями и применять ее в жизни. 

Варвара очень любопытная девочка, ласковая, веселая, шустрая. Стала разрешать делать себе хвостики, любит заколки-банты, умеет неплохой навык самообслуживания, быта, любит пластилин, краски, знает алфавит, пытаемся читать по слогам, считает до 10 и обратно, любит детские площадки, стала тянуться к детям, это огромный прогресс и видя это все, у меня вырастают крылья и счастью моему нет предела.

На данный момент стала проявлять интерес ко всему новому, увеличился период контакта смотря в глаза, вслушивается в разговор, пытается просить, появилась усидчивость, концентрация внимания, и эти ее качества дают хорошую перспективу в будущем, главное идти вперед и развиваться. Дочери уже 7 лет, скоро нужно идти в школу и поэтому сроки ограничены подготовки ее к школе, чтобы она училась, развивалась и умела общаться со сверстниками как все норматипичные дети.

Осенью 2022г. мне пришлось уволиться с работы, работала я учителем в школе (образование высшее), чтобы полностью заниматься развитием дочери, но также как ранее, я не в состоянии оплачивать реабилитации и лечение, живем на пенсию ребенка, и на пособие по уходу за ребенком-инвалидом, этих выплат не хватает на элементарное, речи даже не может идти об оплате реабилитаций и занятий со специалистами (ездить нужно в г. Ростов-на-Дону), живем с ребенком вдвоем, помочь нам некому, мама моя инвалид.

Для того чтобы проходить реабилитации, я брала кредиты и микрозаймы, помимо этих микрозаймов и кредитов, у меня ипотека (для того чтобы мне было где жить с ребенком) в г.Новошахтинске Ростовская область и большой потребительский кредит (я брала на ремонт квартиры, которую купила, потому что квартира была в нежилом состоянии).

 На работу я выйти не могу, ребенок находится дома (из детского сада пришлось уйти), с ней сидеть не кому, да и возить на занятия некому, только я.

Так сложилось, что с отцом Варвары мы официально в разводе, по причине его разгульного образа жизни (пил, употреблял алкоголь, поднимал руку), отец дочери не принимает никакого участия в воспитании, не помогает финансово, он ни разу за все время нашего активного лечения, не помог оплатить ни одной реабилитации своей дочери и не видел собственного ребенка уже больше трех лет (сейчас уже несколько месяцев нет алиментов, идет процесс лишения родительских прав). У бывшего супруга позиция одна и ответ всегда один, у него нет денег и это не его проблемы, ему нужно строить свою жизнь, и чтобы я разбиралась с этим сама. Попросту говоря, отец ребенка на контакт не идет и ничего не хочет слушать, через ребенка он мне таким образом мстит, говоря о том, что ушла и разбирайся сама. Полное безразличие к своей единственной дочери!

Все родственники со стороны бывшего мужа, отца дочери, а это бабушка, родная тетя, братья его двоюродные, даже крестная, а она жена его двоюродного брата отвернулись, я не знаю, что он там им всем наговорил, но бросать ребенка в трудный период это просто нет сердца у людей. Отвернулись от нас все, когда у человека беда, все рассеиваются и поэтому с этим недугом, мы вдвоем, против всех проблем. 

На данный момент у дочери идет откат в поведении, она опять начала убегать, не слушает что я ей говорю, все это корректирует АВА – терапия и сенсорная интеграция, как в прошлом году мы ходили, результаты колоссальные были, необходимы. Нужны специалисты общего назначения, так как возможно найти причину торможения в вирусах. Мы лежали в Москве в январе этого года в Сухаревской больнице в г.Москва и невролог такую версию нам озвучила, посмотрев анализы и анамнез.

Варваре требуется постоянный контроль со стороны врачей, коррекция поведения со специалистами узкого профиля, наблюдение, лечение и реабилитации. Из-за финансовых проблем, я не могу отложить средства на реабилитацию, которые должны проходить регулярно и без остановок, иначе новые навыки будут не закреплены и произойдет откат в развитии, а это значит все силы и труд были в пустую и надо начинать заново, а время летит, и ребенок взрослеет, не умея элементарных вещей, ведь у таких детей время ограничено, чтобы восстановить все функции организма, и чтобы они были полноценными людьми.

Прошу вас помогите моей маленькой семье, ситуация настолько критическая, что я не справляюсь сама. У меня из-за стрессов, переживаний появились проблемы со здоровьем, прохожу обследования, я очень надеюсь, чтобы мне хватило сил и здоровья помочь своей Вареньке адаптироваться в этом мире и быть полноценным членом общества, полезным в первую очередь самой себе, своей семье и обществу.