Диагноз: дисплазия/гипоплазия обеих почек

Сбор на лекарственные препараты Солирис и Лемтрада

 СУММА К СБОРУ: 2 525 000 руб. 
СОБРАНО: 2 152 168 руб.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 372 832 руб. 

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ МИШЕЛЬ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Володина Мишель».

Письмо мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. Я мама Мишель, мы живем в г. Зеленоград и являемся многодетной семьей, у нас трое деток, старшей дочке 5 лет и двойняшкам по годику. 05.07.2016 года, началась наша история радости и горя, одновременно. 5 июля родились мои крошки, двойняшки. Мы их очень ждали, т.к. в роду у нас не было двойняшек, для нас всех это большой сюрприз был, готовились к их появлению, и в мечтах мы себе представляли, как красиво пройдет выписка из роддома, т.к. протекала беременность хорошо, и по анализам и узи все было отлично, никаких патологий не видели.

Родились мои девочки с разницей в 5 минут, мне их мельком показали и сразу забрали, под наблюдение, мы не беспокоились, т.к. они были маловесные…Но на утро пришел врач и сказал, что у Мишель к утру стало тяжелое дыхание, и ее перевели в реанимацию, на искусственную вентиляцию легких. На третьи сутки мне сообщили, что показатели крови, которые отвечают за функцию почек повышаются с каждым днем, и к 7 дню показатель креатинина был 452 , ( у малышей он до 50 в зависимости от возраста). На 9 сутки было принято решение перевести Мишель в больницу №9-Сперанского, там назначили суточные капельницы, чтобы хоть как то снизить креатинин, дали кислородную маску, и извинившись сказали, что аппарат, для отслеживания давления и сердцебиения занят, предложили контролировать самой состояние ребенка круглыми сутками…

Я не могла даже взять ее на ручки, она была вся в капельницах, ручки исколоты иглами… Еще две с половиной недели мы пролежали там, под конец Мишель начала терять в весе, ее постоянно рвало, состояние ухудшалось… И мною было принято решение перевестись в Филатовскую больницу . В Филатовской больнице мы пролежали еще около 3 недель, и поняв что лечения как такого- го нет, я решила взять все в свои руки, написала отказ, и мы ушли из больницы. Интоксикация организма была уже сильнейшая, ребенка постоянно рвало, еда не усваивалась, вес падал… Через несколько дней, с помощью добрых людей, мы попали в больницу Святого Владимира, отделение гемодиализа, где за нашу жизнь начали бороться врачи…как оказалось, анализ, который нам жизненно необходим (кислотно-щелочное состояние-КЩС), нам ни разу не брали ни в одной из больниц, из-за этого шла интоксикация(ребенка рвало), цвет кожи уже был сероватый,

и ребенок, потяни мы еще немного времени в другой больнице, мог бы просто умереть… Здесь же нам поставили диагноз ДИСПЛАЗИЯ/ ГИПОПЛАЗИЯ ОБЕИХ ПОЧЕК. И сказали, ребенка может спасти только трансплантация почки… Сказать как мне больно, ничего не сказать…Земля в туже минуту ушла из под ног…. КОГДА ПОНАДОБИТЬСЯ ПЕРЕСАДКА, никому не известно, ну только лишь Богу, тк насколько хватит функции почек у малышки, не известно, малышка растет, а почки размером как у новорожденного, с фильтрацией в полной мере не справляются. Сама трансплантация проводится по квоте (оплачивается государством), а вот лекарства-Солирис и Лемтрада, для того, чтобы пересаженный орган не отторгался, государство не оплачивает, сумма сбора на октябрь месяц 2017 года составляет 2 млн 525 000 рублей , по мере роста ребенка (дозировка рассчитывается по формуле, где учитывается вес ,рост, площадь тела ребенка),дозировка лекарств будет увеличиваться, соответственно и сумма тоже. ПОЧЕМУ МЫ НАЧАЛИ СОБИРАТЬ ЗАРАНЕЕ?!, потому, что мы не знаем в какой момент почки дадут сбой, Скорость Клубочковой Фильтрации 27 на сентябрь месяц , как правило, назначается дата операции, при ухудшении функции почек( снижении СКФ менее 20), и время на сбор около 2 недель, нам, как любым родителям хочется быть » во всеоружии» , т.к. сумма не подъемная для нас.

Кто-То скажет: «Ну ведь есть перитониальный диализ», да, есть, но для таких маленьких деток он губителен, тормозится все развитие, сложно набрать вес, повышенное давление, постоянные перитониты и многое другое…Ребенок привязан к проводочкам, вынужден до 14 часов в сутки быть подключенному к аппарату, не имея возможности, как все обычные детки гулять и играть, и все таки, диализ не очищает так кровь, как почка и идет сильная интоксикация, нарушается функция печени, сердца…

А также, как сказал профессор Каабак М.М. , дети, которые не находились на диализе, до пересадки, лучше переносят трансплантацию, орган лучше приживается, а это самое важное!

Я очень хочу, чтобы у моего ребенка было детство!»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
04.12.17 500руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
01.12.17 500руб. Чекулаев Я.А. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
04.12.17 500руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
14.12.17 1000руб. Гайнутдинов Тимур Радикович. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. ГАЛАГАН ИРИНА СЕРГЕЕВНА Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Захарова Елена Ивановна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 100руб. Король Алина. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Громов. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 200руб. Шипулина Ш.И. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 5000руб. Макаров В.П. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 250руб. Конохов Николай Николаевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Сардаров Евгений Андреевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Сахарова М.С. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Ежкин Д.А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Роман Владимирович Шварев. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 200руб. Кучкина Н.Д. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Григорьева Анастасия Юрьевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Аверьянова Анна Леонидовна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 350руб. Сухоруков Максим. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 250руб. Орехова Е.А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Максимов Максим Сергеевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 5000руб. Иванова Ольга Андреевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Губин М.В. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Белая Виктория. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Налимова Е.Е. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Анонимно. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Шишкина Оксана Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 150руб. Камышников Эрик. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 350руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
18.12.17 1000руб. МАЗУРИНА ЛАРИСА НИКОЛАЕВНА Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. СБЕРБАНК
19.12.17 300руб. КРЕМЯНСКАЯ ЕКАТЕРИНА ДМИТРИЕВНА Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. СБЕРБАНК
20.12.17 500руб. Бодрягин Юрий. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
20.12.17 500руб. Соловьева Анастасия. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
21.12.17 400руб. Приходько Юлия Николаевна. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
26.12.17 100руб. Тарасенко Лидия Михайловна. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
28.12.17 1000руб. Наталья Иноземцева. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
29.12.17 1500руб. Михаил Скворцов. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
03.01.18 2000руб. Анонимно. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
03.01.18 2000руб. Анонимно. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
08.01.18 150руб. Мясников Н. Н. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
26.01.18 500руб. Мясников Н. Н. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
02.02.18 500руб. Бодрягин Юрий. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
13.02.18 1000руб. Шаталова Оксана. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
04.02.18 1000руб. Иванова Ольга Андреевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
09.03.18 500руб. Виктория. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
15.03.18 500руб. Карпухин Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
25.03.18 5000руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
29.03.18 500руб. Воробьева А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
10.04.18 300руб. Громов Сергей Юрьевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
08.05.18 50руб. Глазова Елена Михайловна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
15.05.18 100руб. БОБОВА ЕКАТЕРИНА АНАТОЛЬЕВНА Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. СБЕРБАНК
03.06.18 60руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
15.06.18 10000руб. Завьялова Елена Владимировна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.06.18 200руб. Даллакян Лиана Андраниковна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
20.07.18 300руб. Громов Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
01.08.18 100руб. Мария. Благотворительное пожертвование для Мишель Яндекс.Деньги
01.08.18 500руб. Ковалева М.В. Благотворительное пожертвование для Мишель Яндекс.Деньги
01.08.18 500руб. Бондаренко Николай Юрьевич. Благотворительное пожертвование для Мишель Яндекс.Деньги
04.08.18 200руб. Жилкин Александр Алексеевич. Благотворительное пожертвование для Мишель Яндекс.Деньги
06.08.18 54руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Яндекс.Деньги
13.08.18 95руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Яндекс.Деньги
15.08.18 500руб. Демчева Екатерина Игоревна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
22.08.18 67 840руб. ИП МУРАШОВ ДЕНИС ВЛАДИМИРОВИЧ. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Антоновны. СБЕРБАНК
12.09.18 1000руб. Нистратова Е. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
26.09.18 1000руб. Софина Розалия Рафиковна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
30.09.18 500руб. Ткачева Н. Н. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
01.10.18 1000руб. Шленская Елена Олеговна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
01.10.18 500руб. Туробова Мария Игоревна.. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
01.10.18 100 000руб. ООО «ПАРА». Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель СБЕРБАНК
08.10.18 23 550руб. Благотворительное пожертвование Володиной Мишель — ярмарка. СБЕРБАНК
15.10.18 1000руб. Савицкий Ф.Ф. Благотворительное пожертвование Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
22.10.18 500руб. Мария. Благотворительное пожертвование Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
18.11.18 400руб. Ковалева М.В. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
02.12.18 250руб. Александр Подлесный. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
08.12.18 2300руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
18.12.18 150руб. Алина. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
28.12.18 2300руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
02.01.19 500руб. Ковалева М.В. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
08.01.19 100руб. Королькова Ирина Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
01.03.19 100руб. Нарбикова Г. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
01.03.19 100руб. Нарбикова Г. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
19.03.19 100руб. Зеленина Н.А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
05.04.19 150руб. Эрзин Илья Владимирович. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
09.04.19 150руб. Зайцева А. Б. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
09.04.19 1000руб. Богданов Михаил Федорович. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
09.04.19 200руб. Кондратова Татьяна Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
21.04.19 5000руб. Морозов Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
04.05.19 2500руб. Сайковская Юлия Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
06.05.19 1000руб. Лазутина Ирина Владимировна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
07.05.19 500руб. ВАХРАМЕЕВ ВЛАДИМИР МИХАЙЛОВИЧ. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
09.05.19 100руб. Эрзин Илья Владимирович. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
14.05.19 100руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
22.05.19 300руб. Эрзин Илья Владимирович. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
24.05.19 100руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
03.06.19 1000руб. Ковалева М.В. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
03.06.19 300руб. Мартынова Алина Рафилевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
14.06.19 300руб. Эрзин Илья Владимирович. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.06.19 600руб. Голицын. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.06.19 5000руб. Иванов Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
20.06.19 1500руб. Соловьева Оксана Виссарионовна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
24.06.19 10руб. Алексей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
12.07.19 500руб. Ильичёва Г.Г. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
18.07.19 3000руб. Иванов Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
02.08.19 1900руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
02.08.19 1000руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
05.08.19 7000руб. Иванов Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
06.08.19 1000руб. Понизова О.В. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
13.08.19 96682руб. ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬ МУРАШОВ ДЕНИС ВЛАДИМИРОВИЧ. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель СБЕРБАНК
28.08.19 200руб. Тяпухина Екатерина Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 300руб. Савельева Ирина Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 100руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 50руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 300руб. Громов Сергей Юрьевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 350руб. Алексей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 200руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.09.19 50руб. Щеглова Е.И. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.09.19 100руб. Веденева Наталья. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.09.19 100руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.09.19 12руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.09.19 2000руб. Красивская М.И. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.09.19 50руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
20.09.19 500руб. Карташов Андрей Александровчи. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
22.09.19 55руб. Мясников Н.Н. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
22.09.19 3000руб. Иванов Сергей. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
29.09.19 150руб. Мавуришнина Анастасия Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
04.10.19 1000руб. Ковалева М.В. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
03.11.19 1000руб. Догадкин В.А. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
12.11.19 100руб. Королькова Ирина Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

Новости

23.03.18 Письмо мамы:

«Здравствуйте. 
Хотим поделиться, хоть и повседневными, но новостями.
Хоть и говорят, что детки с хронической почечной недостаточностью отстают в развитии от сверстников, многие начинают очень поздно ходить, из-за не усвоения кальция, у многих зубки вылезают очень поздно, многие в 1,5 года имеют 4 зубика, у Мишель такого нет, сейчас малышке 1год и 9 месяцев, у нее вылезли уже все зубки, она бегает, умеет говорить мама, папа, баба, деда, ав , ну и многое на своем, детском языке:). Обожает книжки, куколок, ну и мультики, как и все детки. Озарничает с сестрой двойняшкой, именно с полутора лет им вдвоем стало интересно, только и слышится из комнаты заливающийся смех маленьких хохотушек.

Так же Мишель подросла и набрала в весе, кто -то подумает:»Ну и что?, дети все ростут», нет, не все… детски с хпн практически не ростут, детки -гномики, и для нас родителей таких детей, каждый сантиметр и каждый набранный грамм это огромное счастье и достижение!
Поскольку Мишель подросла, трансплантолог выслал новый докумет, куда включил еще один флакон лекарства, вот тут две стороны-счастье , что ростет и грустно, что по мере роста и веса, количество дорогостоющих лекарств тоже увеличивается… Но мы не отчаиваемся, мы чувствуем огромную поддержку от всех Вас! Спасибо огромное и низкий паклон каждому, кто помогает, кто поддерживает, кто с нами переживает за жизнь крохи.

   На днях мы сьездили на очередое обследование в Больницу Святого Владимира, сдали все необходимые анализы. Мы привыкли к анализам Мишель, все показатели не в норме, обычных педиатров они очень пугают. Ее крохотный организм испытывает шок, интаксикацию, немного страдает печень, поскольку пересадка будет родственной, как нам сказал трансплантолог, ждать, пока начнут сильно страдать органы, мы не будем, как только состояние ухудшается, или начинает страдать какой -то орган, мы делаем пересадку. Главное быть готовыми по прививкам, а мы их сделали, и должны быть Солирис и Лемтрада.
Вот такие у нас небольшие новости. Всех с наступлением весны! Хорошего настроения, побольше солнечных дней, позитивных эмоций, ну и конечно же здоровья!»

27.12.18 Письмо мамы:

«Здравствуйте, наши добрые, неравнодушные к чужим бедам волшебники!😊🤗👋
Простите нас, за столь долгое молчание🙏. 
За это время, у нас много чего произошло.
Наша малышка подросла, нам уже 2г. и 5 месяцев, честно, сами не верим, что такие большие. Мы подросли , 11 кг и 89 см, хоть и отстаем от сверстников из-за нашей болезни (почечной недостаточности), но все же считаю, Мишель большая молодец. В наши 2,5 года, девчушка такая смышленая, терпеливая, жутко болтливая).
Ну, а теперь немного о состоянии ребенка.
Чисто случайно, от мам таких же деток, мы узнали, что при ХПН могут быть проблемы со слухом. Сразу же мы решили провериться, и не прошли слуховой тест у лора на одно ухо, сходили перепровериться к еще одному отолорингологу, все тоже самое😔. 
НАС направили в сурдоцентр на Вернандского, но, чтобы туда попасть, нужно ждать 2 месяца, мы решили время не терять, записались в платный сурдоцентр «Отофон. Прошли аудиограмму во сне, и оказалось, что у Мишель ,односторонняя тугоухость 2 степени. И также сурдолог нам сказала, что нужно сделать мрт головного мозга, чтобы исключить новообразования, которые могли бы нарушить слух, новообразование, как одно из причин. Земля ушла из под ног, наше состояние не передать, врач очень сильно нас напугала. Сразу же на следующий день, мы стали выяснять, как собственно попасть на мрт,  и…загвоздка, чтобы попасть бесплатно, нужно было ждать 2 месяца, платно 3 недели, ну что делать,нам было сказано сделать мрт как можно скорее. 🤔
Записались мы в РДКБ.
Мрт делали под наркозом севоран, это газ, он легче переносится детками, чем «венозный» наркоз и не влияет на органы, а для нас это важно, чтобы почки не пострадали, но у нас была пометка, без контраста, почки не выдержат его. Контраст нужен некоторым, для уточнения картины. Если бы он нам понадобился, нас сразу бы отправили на диализ(искуственную почку)…
🍒
…Очень страшно, одевать  маску на своего ребенка, усыпляя ее, а перед этим, подписывать бумаги, что в случае летального исхода, мы претензий не имеем. Очень страшно, держать эту маску, когда на тебя смотрит ребенок, глазами полными страха и не понимания, что такое делает мама, в это время ребенок даже не пытается вырваться, доверяя матери, с глазок только тихонько катились слезки, этот взгляд… останется в моей памяти на долго…😥😭😢.
🍒
МРТ показало все чисто, сказать, как мы счастливы, ничего не сказать.💃
🍒
На 28 ноября у нас было назначено в Российском Университете им. Петровского типирование крови ,на совместимость доноров. Обследовались мама, папа, и 2 бабушки.
Неделю мы ждали результатов, изнуряя себя догадками, как и что там получится…
И вот, в декабре мы сьездили и все узнали. Совместимость не полная, у всех доноров.
Это конечно плохо, но выхода нет, с лекарствами, Солирисом и Лемтрадой, нас возьмут, эти лекарства , как раз и нужны, когда имеется не совместимость у донора и рецепиента.
🍒 Когда прийдет момент пересадки из нас четверых выберут наиболее подходящего по здоровью , на тот момент. 
🍒
(Пересадка производится, когда функция почек достигает СКФ 20, сейчас у Мишель СКФ 27.)
🍒
А теперь у нас в планах, сурдоцентр на Вернандского, запись за 2,5 месяца, при чем, записаться туда не так легко, нужно пробежаться по врачам, собрав разную документацию, далее, нужно доехать до Самого центра, довести эту документацию, завести карту и получить номерок и уже дальше дозваниваться по телефону , назвав этот номерок, и тогда только запишут. 
🍒
13 декабря мы планово сделали узи сердца, при почечной недостаточности, это обязательная процедура, раз в полгода, как минимум.
По узи, все в норме.
Скоро у нас планово окулист, также из-за почек дети слепнут, за этим тоже нужно следить.
Ну а 14 декабря у нас опять сдача крови, но теперь на гормоны : щитовидной железы и паратгормона. Паратгормон начал повышаться, из за него ослабевают и искревляются кости, ПТГ у нас выше нормы, нам выписан препарат, но пока он нам не помогает.😔

Желаем вам и вашим близким здоровья! Берегите друг друга.💐
С Новым 2019 Годом!!!
—С Уважением, Маргарита»