Диагноз: нейробластома левого надпочечника с метастатическим поражением костей свода черепа с интракраниальным мягкостным компонентом. Ст.IV T4 N1 M1, N-MYC положительная. Группа высокого риска.

Сбор на курс иммунотерапии в Университетской клиники «Галле», Германия.  (В связи с задержкой поступления препарата от поставщиков, сбор ведется на лечение в Германии)

СУММА К СБОРУ: 17 950 553,51 руб.
Собрано нашим фондом: 4 630 105 руб.
Короткий номер: 1 561 673 руб.
Яндекс.Деньги: 66 948 руб.
Собрано родителями и другими фондами: 12 475 825 руб.
СБОР ЗАКРЫТ. Нашим фондом на счет клиники будет переведена сумма в размере 4 630 105 руб.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ РОСТИСЛАВА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава».

Письмо мамы:

«Тихонович Ростислав Евгеньевич (для нас он Ростя), родился 13 сентября 2016 года в семье двух инженеров. Очень жизнерадостный ребёнок, подвижный и непоседливый. Это отмечали и друзья, и воспитатели в детском саду. Рано заговорил. Рос здоровым и крепким, жил обычной для ребёнка жизнью: лето проводил в основном на даче, к 3 годам освоил беговел, пробовал силы на самокате, посещал врачей, получал необходимые прививки. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена случайно и очень поздно. Опухоль обнаружил врач фельдшерского пункта при обычном осмотре. Сделанные вскоре в больнице обследования дали страшную картину. Нейробластома левого надпочечника, IV стадии с метастазами, группа высокого риска. Жизнь в тот день, 12 июня 2019 года, поделилась на «раньше» и «теперь». Много раз мы переспрашивали врачей: «Опухоль 12,5 сантиметров или всё-таки миллиметров?». Никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц назад. Сразу после установления диагноза Ростислав буквально на глазах полностью угас за несколько дней, перестал проявлять интерес к чему-либо, принимать пищу. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль. Несмотря на такой диагноз, врачи делают все возможное, чтобы спасти Ростиславу жизнь. За прошедшее время и мы, взрослые, поняли, что оказывается детский рак совсем другой, и он действительно победим. В настоящее время Ростислав проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой. Пройдены с предельными для его организма дозами 6 блоков химиотерапии, проведена операция. В декабре проводится высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. Сейчас Ростислав усилиями докторов и мамы понемногу ест и снова улыбается. Больница стала для

него вторым домом, где он уже опять не сидит на месте, а что-то постоянно рисует, клеит, вырезает, лепит. Однажды сказал, что хочет выучить буквы, и через неделю знал уже все. Он настоящий боец, уже не пугается капельницы, зондов, уколов. Добрый и веселый он с радостью встречает медицинских сестер, которые вводят ему лекарства и вешают все новые и новые банки для капельницы. Конечно, ему очень хочется просто побегать и поиграть, снова пойти в детский сад, куда до болезни он с удовольствием ходил целый год. Ростя очень часто вспоминает своего старшего брата Севу, который только что пошёл в 1 класс школы. А Сева, которому почти 7 лет, часто говорит: «Вот когда Ростя поправится, мы…» и строит планы на ближайшее будущее. И все очень хотят и надеются, что это будущее действительно наступит уже очень скоро. В виду того, что течение болезни очень агрессивное со значительным объемом поражения консилиум врачей НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой постановил необходимость применения поддерживающей иммунотерапии препаратом Dinutuximab beta Qarziba 4,5mg/ml (Динутуксимаб бета) производство EUSAPharma. Препарат не зарегистрирован в РФ. В данный момент все необходимые разрешения для применения данного препарата для лечения Ростислава получены. Потребность в соответствии с решением консилиума врачей составляем 15 флаконов, а цена одного флакона – ориентировочно 15 000 евро. Такую огромную сумму мы не можем собрать сами даже при помощи наших работодателей и друзей, которые нас сейчас очень поддерживают. А иммунотерапию необходимо начать в уже середине марта 2020 года (по протоколу лечения: 100 дней после трансплантации костного мозга).»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
23.01.20 500руб. Трифанов Дмитрий Владимирович. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
24.01.20 1000руб. Корелина Виктория Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
29.01.20 1000руб. Екатерина. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
30.01.20 500руб. Вадим Геннадьевич Пролыгин. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
30.01.20 1000руб. Понизова Ольга Владимировна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава СБЕРБАНК
02.02.20 500руб. Руднева И.А. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
04.02.20 64руб. Moik. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
05.02.20 3000руб. Olga Pakhomova. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.02.20 372руб. Diamond Gold. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
12.02.20 500руб. Куликова С. В. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
21.02.20 1000руб. Козьмовский Сергей. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
01.03.20 400руб. Николаева Т.М. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
04.03.20 1000руб. Дружинина Валерия Владимировна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
04.03.20 100руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
05.03.20 300руб. Султанбекова Оксана. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.03.20 500руб. Чеботарев Максим Александрович. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
11.03.20 1000руб. Козьмовский Сергей. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
12.03.20 300руб. Эрдни-Горяева Юлия Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 300руб. Александр. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 300руб. Китаев Антон Владимирович. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 100руб. Ильдар. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 150руб. Чеботок Наталья Юрьевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Есетова Зарина. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 1000руб. Аноним. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Чубко Илья. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 1000руб. Чибисова Ирина. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Владислав. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 200руб. Панарина Татьяна Игоревна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Чанышева Д.Р. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 200руб. Минин Алексей Васильевич. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 1500руб. Шмитов И.С. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 50руб. Сухинина Елена Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Гурьева Анастасия Витальевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Добрый день. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 350руб. Дюжикова Е.А. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 100руб. Гришина Алёна Николаевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Svetlana Vlasova. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 100руб. Чистяков. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 300руб. Глазкова Ольга Григорьевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 300руб. Соколовская Г.В. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 2000руб. Ивженко Людмила Станиславовна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 3000руб. Ступникова Наталия. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 150руб. Александра. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
14.03.20 500руб. Ольга. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 200руб. Янковская. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 150руб. Николай. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 100руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 100руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 10000руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 500руб. Ольга. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
15.03.20 500руб. Журавлёва Ирина Евгеньевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
18.03.20 3 000 000 руб. Некоммерческая организация Фонд поддержки здоровья, образования, физкультуры и спорта «ПОКОЛЕНИЕ». Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава СБЕРБАНК
18.03.20 1000руб. Соловьев. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
18.03.20 1000руб. Чеботарев Максим Александрович. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
18.03.20 100руб. Екатерина Крылова. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
18.03.20 1000руб. Юрий Б. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
18.03.20 500руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
18.03.20 120руб. Пискунов Сергей Иванович. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
19.03.20 1000руб. Евгений. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
19.03.20 300руб. George Markin. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
19.03.20 100руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
19.03.20 300руб. Пикалов Сергей Анатольевич. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
20.03.20 200руб. Зыбина Мария Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
21.03.20 100руб. Евгения Ru. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
21.03.20 100руб. Людмила. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
30.03.20 3000руб. Иванова Алинда Илларионовна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
30.03.20 1000руб. Яшина Елена Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
31.03.20 3000руб. Ступникова Наталия Ивановна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
31.03.20 3000руб. Ступникова Наталия Ивановна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
02.03.20 177руб. Леонтьев Алексей Владимирович. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
02.03.20 500руб. Овсеенко Татьяна Валерьевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
02.03.20 500руб. Матыцин. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
02.03.20 350руб. Алексей Анатольевич Полин. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
03.04.20 500руб. Захарова Анна Андреевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
04.04.20 300руб. Шкадова А.А. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
05.04.20 100руб. Носова М.А. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
05.04.20 100руб. Носова М.А. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
06.04.20 2500руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Ханас М. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 300руб. Савченко Лидия. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 500руб. Митина Анастасия Александровна Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. с. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 50руб. Молокова Ольга Викторовна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 300руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. Екатерина. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 50руб. Татьяна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. Огурцова Надежда Андреевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. Бараненко Мария Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. Катышевцева Елизавета Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Украинская Евгения Вячеславовна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Мифтахова Анастасия Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 500руб. Овчинникова Варвара Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. Самодина Есфирь Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Жагрова Маргарита Олеговна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 10руб. Насонова Екатерина Николаевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 200руб. Олеся. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Шиман Анна Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Мельник Виктория Владимировна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 50руб. Якушева Дарина Владимировна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 32руб. Кундина Любовь Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Светличная Ксения Олеговна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Голикова Антонина Андреевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 250руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 50руб. Семёнова Анастасия Алексеевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 43руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 150руб. Морогова Марина. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 500руб. Кушнир Я.И. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 50руб. Исаева Сабина Сулиддиновна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 50руб. Капитанова Екатерина Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Спайич Алла Вячеславовна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 150руб. Васильева Яна Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Медведева Юлия Андреевна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
09.04.20 100руб. Юрченко Татьяна Игоревна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 100руб. Галкина Юлия Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 500руб. Салона Ольга Владимировна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 100руб. Лагоднюк Яна Рифовна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 100руб. Екатерина. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 300руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 100руб. Ларионова Юлия Владимировна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 100руб. Жуйкова Нона Отаровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 200руб. Попова А.В. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 200руб. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 550руб. Нечаева. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 500руб. Нечаева. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги
10.04.20 2000руб. Сидякина Евгения Александровна. Благотворительное пожертвование для Тихоновича Ростислава Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

Письмо мамы от 18.03.2020

«На днях мы получили письмо от врача из Германии.
Врач пишет, что в Германии серьезная вспышка COVID-19. Из-за короновируса сейчас есть серьезные ограничения, которые также могут повлиять на медицинское обслуживание и в будущем.
Врач предлагает планировать поездку на первый курс иммунотерапии на 4 мая, перед самим выездом сделать пару обследований все-таки в России.
Короновирус пришел и в Россию. Случаев заболевания становится все больше. Вводятся ограничивающие меры. Все это каждый день 24 часа в сутки главными новостями идет в СМИ. Мы с Ростиславом не ходим в магазины, но как там выглядят полки с продуктами, наслышаны… Ограничения касаются образовательных учреждений, медицинских, любых мест скопления народа. Странно, что в метро только усилили меры дезинфекции, а не закрыли совсем… Ограничивается въезд/выезд, закрываются границы. Не могут выезжать даже на лечение по онкологии.
Мы очень надеемся, что к маю все утихнет, и мы сможем уехать на лечение, как сейчас запланировано.
Сейчас перед нами стоит задачи пройти лучевую терапию.
В МИБС стали ходить в масках. Вчера перед наркозом врач измерял температуру у Рости. Сказал, что «так положено». В самом начале лечения нам говорили, что по-хорошему сеансы лучевой терапии пропускать нельзя, даже небольшая температура, кашель, сопли – это не повод отменять лучевую. Сейчас в связи с короновирусом, боюсь, любое поднятие температуры может быть поводом заподозрить этот самый короновирус со всеми вытекающими последствиями.
В четверг по плану сдача крови. На фоне лучевой терапии падают лейкоциты (это защитники в организме), Ростислав становится еще более уязвим для инфекций. Поэтому необходим контроль показателей и, при необходимости, стимуляция костного мозга. В последний раз сдавать кровь даже платно была очередь, а помещение там очень маленькое. Кто знает, почему другие сдают кровь, чем болели или сейчас болеют… Наш случай, оказывается, по законам где-то прописан. Есть мнение, что к нам прямо домой должна приходить мед.сестра и делать забор крови. В свете короновируса решила воспользоваться этой «опцией». Но нет. К сожалению, в нашей поликлинике такого нет.»

Письмо мамы от 05.05.2020

«Здравствуйте, Дорогие друзья!

Мы в Германии. Да!  В период самоизоляции, карантина, закрытых границ и других неразрешимым проблем мы смогли улететь. Мы верили в чудеса, и они случились! За этими чудесами мы обращались к волшебникам Германии и России.

Нас все время ждали в Клинике Галле. В этот непростой период не было и намёка, что нас не возьмут на лечение. Из Клиники пришло такое приглашение, что отказать нам в поездке было уже невозможно ))) Молодцы они! Меня удивило и восхитило как работают немцы. Насколько они стараются помочь. Насколько это быстро и четко!

Мы получили национальную визу Германии за несколько дней. И мы получили не просто визу, в ней было написано все, чтобы мы могли пересечь границу в этот непростой период.

Генеральное консульство Германии в Санкт-Петербурге, Посольство Германии в Москве устроили все, чтобы мы смогли попасть в их страну. Но и наши тоже молодцы! За один день было принято решение о нашем выезде. Нам дали зелёный свет на самолёт. Все это решилось настолько стремительно, что собирать вещи было особо некогда, надо было уже выезжать. Самолёт был из Москвы. И самолет этот конечно «не для всех». И он в ближайшее время был единственный. Поэтому кинув с собой все, что казалось нужным, мы с нашим папой погнали в Москву.

По дороге нас никто не останавливал, никаких проверок не было. В самолёт мы сели тоже без проблем. Самолёт был битком. Куда летели все эти люди…

Самолёт Ростя перенёс хорошо. Ему подарили небольшой подарок от аэрофлота. Ростя листал журналы, пристёгивался и отстегивался. Заскучал уже к концу полёта. Но держался молодцом! Приземлились мы во Франкфурте. Это примерно 400 км от Галле. Нас встретили и на машине привезли к нашему месту жительства на ближайшие пол года. Вот такие случаются чудеса! Вот такие бывают волшебники! Спасибо, волшебники!

Сейчас мы на 2-х недельном карантине. В России за день до вылета нам сделали тест на короновирус. Отрицательно все. Но этого не достаточно даже в нашем случаем. В Клинику нас сразу взять не могут. Теперь мы молимся, чтобы ничего не подцепили в дороге, и тогда уже едем на лечение.

Спасибо, что вы с нами! Спасибо за поддержку!

Берегите себя!»

Письмо мамы от 31.05.2020

«Дорогие друзья!

Прошло 4 дня иммунотерапии у Рости. Осталось 6. Каждый курс иммунотерапии рассчитан на 10 дней непрерывного вливания антител.
Врачи считают, что он переносит ее хорошо.
Примерно так выглядит наше «хорошо»:
1. Температура. На следующий день после начала введения антител температура поднялась выше 40, и когда ее удавалось сбивать, она была примерно 39. И эти 39 несказанно радовали. Ещё через день температура стала спадать. И на 4 день все нормализовалось.
2. Боли. Введение лекарства вызывает очень сильные боли. Поэтому Ростиславу подключен морфий. И ещё выдаются таблетки от боли. Но Ростислав сказал, что таблетки ему не нужны. И ни в какой форме мне в него ни эти таблетки, ни гору других лекарств, которые тоже стандартно прописаны, не впихнуть. Поэтому от боли у Рости морфий, доза которого постепенно снижается.
3. Отёки. На второй день введения антител Ростя так отёк, что глаз особо не видно было. В нем скопилось лишних 1,5 литра воды.
С этой проблемой справились окончательно на 4 день.
4. Рвота. Рвота была пару раз. Но была она после того, когда я в очередной раз пыталась дать ему прописанные таблетки. На этом мы и договорились. Больше я с таблетками не лезла, и рвоты у Рости не было.
5. Задержка стула. С этим врачи тоже помогают.

Все это стандартные «побочки» иммунки. Ну а температура выше 40 — это фирменная «фишка» Рости. Я вроде уже знаю, что у него всегда температура зашкаливает, но каждый раз прядь седых волос у меня добавляется.

На мой взгляд, конечно, Ростиславу сейчас тяжело. Он все ещё очень вялый, сонный от морфия. Ростя ничего не ест вообще. Пьет немного воды только. Он постоянно подключён к датчикам. Эта терапия по тяжести где-то между химией и трансплантацией. Т.е., она тяжелее химии: не зря состояние контролируется круглые сутки. Но по-легче трансплантации костного мозга, когда была рвота с кровью и все другие прелести.
Врачи контролируют состояние Рости и назначают необходимые препараты. Днём и ночью рядом мед.сестры, а показания пульса, давления и насыщения кислородом выводятся на специальные пункты контроля в больнице.
У немцев в понедельник очередной праздник, в который они не работают. Это Троица. Поэтому мы ждём вторника, когда придет наш врач, и будет скорректирована терапия.

Большое спасибо всем! Идём дальше.»

Письмо мамы от 08.06.2020

«Дорогие друзья!
 
У Рости в субботу закончилось вливание антител первого курса иммунотерапии.
 
Я писала, что через 4 дня от начала терапии нормализовалась температура, но это было кратковременное улучшение. Все дни терапии — это 10 дней и даже больше, так как у нас даже останавливали антитела на время, температура была 40 и выше. Сегодня уже понедельник, а температура по-прежнему высокая. Начиная со второго дня иммунотерапии Ростя на антибиотиках. К концу вливания антител вылезла страшная аллергия и много всего ещё, включая постоянный жидкий стул и проблему с глазами. Иммунотерапия оказалась тяжелее трансплантации костного мозга для Рости.
Но всё-таки 10 дней капельницы с Динутуксимаб бета закончились.
 
Врачи считают, что температура — это реакция на антитела, и говорят, должна скоро снизиться. Мы этого очень ждём. Две недели с температурой выше 40, которую практически не сбить — это тяжело… Когда у Рости не будет температуры 48 часов, отменят антибиотики, и можно будет думать о доме. А пока мы в больнице.
 
Ростя практически ничего не ест. За время терапии он уже похудел на 1,5 килограмма. Сегодня поставили питание через вену. У него сохраняются боли. Проблема ещё в том, что Ростислав не может пить таблетки. Сейчас уже невозможно стало впихнуть даже сироп. Врачи выдают таблетки, в том числе, и против боли, а морфий был только во время вливания антител.
В этот раз в больнице Ростя впервые не интересуется поделками. В редкие моменты, когда ему легче, он берет в руки планшет.
 
Большое спасибо, что поддерживаете нас! Сейчас Росте очень непросто.»

«

Письмо мамы от 08.06.2020

«Дорогие друзья!
 
У Рости в субботу закончилось вливание антител первого курса иммунотерапии.
 
Я писала, что через 4 дня от начала терапии нормализовалась температура, но это было кратковременное улучшение. Все дни терапии — это 10 дней и даже больше, так как у нас даже останавливали антитела на время, температура была 40 и выше. Сегодня уже понедельник, а температура по-прежнему высокая. Начиная со второго дня иммунотерапии Ростя на антибиотиках. К концу вливания антител вылезла страшная аллергия и много всего ещё, включая постоянный жидкий стул и проблему с глазами. Иммунотерапия оказалась тяжелее трансплантации костного мозга для Рости.
Но всё-таки 10 дней капельницы с Динутуксимаб бета закончились.
 
Врачи считают, что температура — это реакция на антитела, и говорят, должна скоро снизиться. Мы этого очень ждём. Две недели с температурой выше 40, которую практически не сбить — это тяжело… Когда у Рости не будет температуры 48 часов, отменят антибиотики, и можно будет думать о доме. А пока мы в больнице.
 
Ростя практически ничего не ест. За время терапии он уже похудел на 1,5 килограмма. Сегодня поставили питание через вену. У него сохраняются боли. Проблема ещё в том, что Ростислав не может пить таблетки. Сейчас уже невозможно стало впихнуть даже сироп. Врачи выдают таблетки, в том числе, и против боли, а морфий был только во время вливания антител.
В этот раз в больнице Ростя впервые не интересуется поделками. В редкие моменты, когда ему легче, он берет в руки планшет.
 
Большое спасибо, что поддерживаете нас! Сейчас Росте очень непросто.»

«

Письмо мамы от 01.06.2020

«Закончилось наше время отдыха и восстановления. Мы много гуляли, играли. Старались хорошо кушать. Ростя немного поправился за время отдыха. Потерянные 2 килограмма наверстать не удалось, но один килограмм все-таки вернулся.

У нас в квартире появились соседи (мы живём в квартире на 4 семьи). Соседи хорошие. Мы с ними подружились. И Ростя совсем не хотел уезжать в Клинику. Хотел гулять и жить большой дружной семьей )) Ростиславу очень не хватает общения. Все время лечения мы его оберегаем, чтобы не заболел, с детьми он практически не играет. А он очень хочет играть с детьми и сильно тянется ко взрослым.
Очень быстро прошло время отдыха, к сожалению. Как и было запланировано врачами, в понедельник мы сдали мазки на короновирус (все хорошо, они отрицательные) и во вторник приехали в Клинику на второй курс иммунотерапии.

В 9 вечера поставили антитела. В час ночи температура поднялась до 40. Опять назначен парацетамол и антибиотики. Пока все очень напоминает начало первого курса, но очень хочется, чтобы в этот раз было бы хоть немного легче.

Спасибо, что Вы с нами!«