Анри Сурманидзе (6 месяцев)
Сумма к сбору: 160 000 000 руб.
СОБРАНО: 710 571 руб.
Сумма к сбору: 160 000 000 руб.
СОБРАНО: 710 571 руб.
Сумма к сбору: 19 154 947 руб.
СОБРАНО: 2 958 208 руб.
Сумма к сбору: 104 000 руб.
СОБРАНО: 12 609 руб.
Сумма к сбору: 45 140, 30 руб.
СОБРАНО: 26 655 руб.
Сумма к сбору: 5 500 000 руб.
СОБРАНО: 1 288 441, 85 руб.
Сумма к сбору: 249 550 руб.
СОБРАНО: 42 421, 88 руб.
Сумма к сбору: 4 301 034 руб.
СОБРАНО: 60 655 руб.
Сумма к сбору: 14 000 руб.
Сбор на январь 2021
Сумма к сбору: 2 525 000 руб.
СОБРАНО: 2 269 989 руб.
Диагноз: Фенилкетонурия, выявлена в 5 лет, грубая задержка психоречевого развития, моторная алалия, симптоматическая (метаболическая) эпилепсия, атактический синдром, аутистикоподобный синдром, поведенческие нарушения.
Сбор на реабилитацию в центре «Сатори», г. Сочи
ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ЮЛИИ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии».
История мамы:
«Диагноз «фенилкетонурия» моей доченьке должны были поставить с рождения, тогда же нужно было начинать лечение. Но болезнь у Юляши диагностировали только в 5-летнем возрасте, когда она уже нанесла огромный ущерб организму!
Сейчас мы, родители, врачи и педагоги борются с последствиями — задержкой речевого и моторного развития, а также с эпилепсией, возникшей из-за поражения ЦНС.
Постоянная реабилитация может помочь вернуть моей дочке здоровье, приобрести новые навыки, речь, но на ее оплату нам катастрофически не хватает средств.
С рождения Юляша выглядела совершенно здоровым ребенком, — так нам казалось и врачам, но уже тогда она была больна тяжелым наследственным заболеванием! Кушала обычные продукты и питание, которые уже разрушали организм. Фенилкетонурия успешно поддается лечению, при условии что лечение будет назначено сразу же после рождения. Если вовремя поставить диагноз и вовремя начать поддерживающую диетотерапию, то ребенок будет абсолютно нормально развиваться и жить полноценной жизнью!
В 2-летнем возрасте Юляшу как подменили: стала пропадать речь, развитие остановилось, Юля стала жить «как в своем мире». Врачи один за другим ставили в медкарту диагнозы «задержка речевого развития», «спиналный миотонический синдром», «аутизм», «когнитивные дисфункции» и другие общие и ничего не объясняющие заключения! А пока болезнь неумолимо разрушала организм Юляши, из всех вариантов лечения предлагали только ноотропные препараты, курсы массажа, физиопроцедуры.
Правильный диагноз — фенилкетонурия — моей дочке поставили только в 5-летнем возрасте. Оказывается, с рождения у Юли был нарушен обмен аминокислот, в связи с чем оказал сильное токсическое воздействие на мозг, центральную нервную систему. Организм Юляши не способен расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. В результате в тканях накапливаются соединения, отравляющие нервную систему и головной мозг. Основное лечение — строжайшая низкобелковая диета и прием лечебной смеси, и это все! Если бы диагноз выявили вовремя, в период новорожденности (всех младенцев проверяют на фенилкетонурию еще в роддоме), моя дочка росла бы здоровым ребенком. Но анализ Юляши по какой-то причине
оказался ошибочно отрицательным, отметка о взятии скрининга была в карточке, врачи не могли и предположить такое заболевание, т.к. специфических признаков («мышиный запах», эписиндром с младенческого возраста) у Юляши не было! И теперь нужно бороться не с болезнью, а с последствиями, которые она вызвала! Диета ограничивает лишь только финилаланин, но не восстанавливает утраченные функции мозга! Сейчас Юляша постоянно нуждается в дорогостоящих комплексных реабилитациях на которые нельзя попасть в нашем городе! Их просто нет! В силу малого количества специалистов — дефектологов, логопедов, психологов, бесплатно Юляше предоставляют только 12 занятий каждого специалиста 1 раз в год! Это ничтожно мало по сравнению с тем, сколько работы необходимо провести, чтобы у Юляши появились утраченные навыки, речь! Мы вынуждены заниматься постоянно дома, платно с логопедом, психологом, в частных центрах, что помогает в развитии Ю. На занятия у платных специалистов в месяц уходит около 15 000 руб.!
Юля прошла несколько реабилитационных курсов, появились первые слова, интерес к познавательной деятельности, улучшилась моторика. Юляша развивается и потихоньку учится тому, что украла коварная болезнь. Расходы у нашей семьи огромные, ведь специализированные низкобелковые продукты питания стоят в разы дороже обычных, на их покупку в месяц уходит в среднем 10-12 000 руб.! Ознакомиться с ценами на продукты для Юляши можно в интернет-магазине: http://healthtohome.ru/category/nizkobelkovye-produkty/
Что уж говорить про занятия со специалистами, многие из которых приезжие, что влечет увеличение расходов на занятия, в среднем курс с логопедом, АФК стоит 20 000 руб., а Юляше эти занятия необходимы постоянно!
Сейчас для Юляши важно и жизненно необходимо продолжить реабилитацию, пока Юляша маленькая очень важно адаптировать ее к самостоятельной жизни!»
Дата | Сумма | Комментарий | Платежная система |
---|---|---|---|
18.02.2020 | 200руб. | Теравская И.Е. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 15000руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 1000руб. | Галенко А.В. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 200руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 2000руб. | Беспалов В.Н. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 350руб. | Алексей Полин. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 500руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 500руб. | Малышев Олег Борисович. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
20.02.2020 | 300руб. | Жуманов Р.Т. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
19.02.2020 | 120руб. | Пискунов Сергей Иванович. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
20.02.2020 | 200руб. | Альцыванович Александр Михайлович. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
22.02.2020 | 50руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
01.03.2020 | 500руб. | ккккккккк. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
03.03.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
11.03.2020 | 1000руб. | Козьмовский Сергей. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
16.03.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
18.03.2020 | 100000руб. | Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
18.03.2020 | 300руб. | Смирнов Александр Сергеевич. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
04.04.2020 | 300руб. | Шкадова А.А. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
09.04.2020 | 100руб. | Митина Анастасия Александровна. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
17.04.2020 | 10руб. | Алексей. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии | Яндекс.Деньги |
Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ