Диагноз: Фенилкетонурия, выявлена в 5 лет, грубая задержка психоречевого развития, моторная алалия, симптоматическая (метаболическая) эпилепсия, атактический синдром, аутистикоподобный синдром, поведенческие нарушения.

Сбор на реабилитацию в центре «Сатори», г. Сочи

СУММА К СБОРУ: 237 200 руб.
СБОР ЗАКРЫТ.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ЮЛИИ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии».

Письмо мамы:

История мамы: 

«Диагноз «фенилкетонурия» моей доченьке должны были поставить с рождения, тогда же нужно было начинать лечение. Но болезнь у Юляши диагностировали только в 5-летнем возрасте, когда она уже нанесла огромный ущерб организму!

Сейчас мы, родители, врачи и педагоги борются с последствиями — задержкой речевого и моторного развития, а также с эпилепсией, возникшей из-за поражения ЦНС.

Постоянная реабилитация может помочь вернуть моей дочке здоровье, приобрести новые навыки, речь, но на ее оплату нам катастрофически не хватает средств.

С рождения Юляша выглядела совершенно здоровым ребенком, — так нам казалось и врачам, но уже тогда она была больна тяжелым наследственным заболеванием! Кушала обычные продукты и питание, которые уже разрушали организм. Фенилкетонурия успешно поддается лечению, при условии что лечение будет назначено сразу же после рождения. Если вовремя поставить диагноз и вовремя начать поддерживающую диетотерапию, то ребенок будет абсолютно нормально развиваться и жить полноценной жизнью!

В 2-летнем возрасте Юляшу как подменили: стала пропадать речь, развитие остановилось, Юля стала жить «как в своем мире». Врачи один за другим ставили в медкарту диагнозы «задержка речевого развития», «спиналный миотонический синдром», «аутизм», «когнитивные дисфункции» и другие общие и ничего не объясняющие заключения! А пока болезнь неумолимо разрушала организм Юляши, из всех вариантов лечения предлагали только ноотропные препараты, курсы массажа, физиопроцедуры.

Правильный диагноз — фенилкетонурия — моей дочке поставили только в 5-летнем возрасте. Оказывается, с рождения у Юли был нарушен обмен аминокислот, в связи с чем оказал сильное токсическое воздействие на мозг, центральную нервную систему. Организм Юляши не способен расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. В результате в тканях накапливаются соединения, отравляющие нервную систему и головной мозг. Основное лечение — строжайшая низкобелковая диета и прием лечебной смеси, и это все! Если бы диагноз выявили вовремя, в период новорожденности (всех младенцев проверяют на фенилкетонурию еще в роддоме), моя дочка росла бы здоровым ребенком. Но анализ Юляши по какой-то причине

оказался ошибочно отрицательным, отметка о взятии скрининга была в карточке, врачи не могли и предположить такое заболевание, т.к. специфических признаков («мышиный запах», эписиндром с младенческого возраста) у Юляши не было! И теперь нужно бороться не с болезнью, а с последствиями, которые она вызвала! Диета ограничивает лишь только финилаланин, но не восстанавливает утраченные функции мозга! Сейчас Юляша постоянно нуждается в дорогостоящих комплексных реабилитациях на которые нельзя попасть в нашем городе! Их просто нет! В силу малого количества специалистов — дефектологов, логопедов, психологов, бесплатно Юляше предоставляют только 12 занятий каждого специалиста 1 раз в год! Это ничтожно мало по сравнению с тем, сколько работы необходимо провести, чтобы у Юляши появились утраченные навыки, речь! Мы вынуждены заниматься постоянно дома, платно с логопедом, психологом, в частных центрах, что помогает в развитии Ю. На занятия у платных специалистов в месяц уходит около 15 000 руб.!

Юля прошла несколько реабилитационных курсов, появились первые слова, интерес к познавательной деятельности, улучшилась моторика. Юляша развивается и потихоньку учится тому, что украла коварная болезнь. Расходы у нашей семьи огромные, ведь специализированные низкобелковые продукты питания стоят в разы дороже обычных, на их покупку в месяц уходит в среднем 10-12 000 руб.! Ознакомиться с ценами на продукты для Юляши можно в интернет-магазине: http://healthtohome.ru/category/nizkobelkovye-produkty/

Что уж говорить про занятия со специалистами, многие из которых приезжие, что влечет увеличение расходов на занятия, в среднем курс с логопедом, АФК стоит 20 000 руб., а Юляше эти занятия необходимы постоянно!

Сейчас для Юляши важно и жизненно необходимо продолжить реабилитацию, пока Юляша маленькая очень важно адаптировать ее к самостоятельной жизни!»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
18.02.2020 200руб. Теравская И.Е. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 15000руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 1000руб. Галенко А.В. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 100руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 200руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 2000руб. Беспалов В.Н. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 350руб. Алексей Полин. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 500руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 500руб. Малышев Олег Борисович. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
20.02.2020 300руб. Жуманов Р.Т. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
19.02.2020 120руб. Пискунов Сергей Иванович. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
20.02.2020 200руб. Альцыванович Александр Михайлович. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
22.02.2020 50руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
01.03.2020 500руб. ккккккккк. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
03.03.2020 100руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
11.03.2020 1000руб. Козьмовский Сергей. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
16.03.2020 100руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
18.03.2020 100000руб. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
18.03.2020 300руб. Смирнов Александр Сергеевич. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
04.04.2020 300руб. Шкадова А.А. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
09.04.2020 100руб. Митина Анастасия Александровна. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги
17.04.2020 10руб. Алексей. Благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ