Диагноз: нейробластома забрюшного пространства, мтс в костный мозг

Сбор на прохождении иммунотерапии в униклинике г.Кельна (Германия)

СУММА К СБОРУ:  19 310 496 руб. (270 000 евро)
СОБРАНО: 1 926 145 руб. 
СБОР ЗАКРЫТ.
Сумму в размере 17 383 951 руб.  родители Богдана собрали самостоятельно

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ БОГДАНА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана».

Богдан

Письмо мамы:

«Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда “Бумажный журавлик”. Мое имя Шабутдинова Елена (проживающая по адресу: 184603 Мурманская обл. нп Североморск-3, ул. Тимура Апакидзе д.9, кв.6) и в нашей семье случилось горе-заболел 4-х летний сын Богдан, в октябре 2018г. ему диагностировали нейробластому забрюшного пространства(ген Mnyk и делекция 1р не обнаруженны) с поражением костного мозга. На тот момент я была на 5-ом месяце беременности и на лечение в НПЦ специализированная помощь детям им. Военно-Ясенецкого г. Москвы полетел папа. Богдан прошел лечение по протоколу nb2004, а именно:6 курсов полихимиотерапии, 1 операцию по удалению опухоли и одну экстренную операцию по предотвращению спаечного процесса, аутотрансплантацию костного мозга в отделении гематологии, онкологии и трансплантации НИИ им. Горбачевой. На сегодняшний день принимает препарат роаккутан в рамках протокола лечения. Но ему крайне необходимо пройти иммунотерапию. По протоколу она идет обязательным этапом, но в России данный метод лечения не входит в стандарт терапии в связи с отсутствием регистрации коммерчески доступных форм препарата. (Письмо рекомендацию на иммунотерапию от врача отделения гематологии, онкологии и трансплантации НИИ им. Горбачевой Казанцева И.В. прикладываю). Мы обратились в клику UNIKLINIK KOLN (Германия) рассмотреть Богдана в качестве их пациента на проведении иммунотерапии и они готовы его взять(письмо оригинал и перевод прилагаю). Клиникой был выставлен счет 270000Э . Мы многодетная семья(трое детей) и в данный момент я в декретном отпуске, кормилец один папа. Конечно открыли страницу помощи Богдану в соц.сети, но без вашей помощи мы не справимся. Прошу помогите.«

Дата Сумма Комментарий Платежная система
10.07.19 505руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
22.07.19 200руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Горшков. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 1000руб. Никоноров Андрей Николаевич. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 500руб. Евгений Савенюк. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 500руб. Бобров Дмитрий Александрович. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 1000руб. Новиков Андрей. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 1000руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 700руб. Сергеев Роман Петрович. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Иванова Ольга Петровна. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 2000руб. Бессчетнова Елена. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 1500руб. Владимир. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Гусева Екатерина Валерьевна. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 1000руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 500руб. Сухоруков Дмитрий. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 200руб. Султанбекова Оксана. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 75руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Пучкова Татьяна Александровна. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
28.07.19 1000руб. Бодрягин Юрий. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
30.07.19 1000руб. Ярославцев Анатолий Алексеевич. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
01.08.19 300руб. Каминская Татьяна Евгеньева. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
02.08.19 10000руб. Прахов Стас. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
12.08.19 500руб. Смирнова Ольга Георгиевна. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
12.08.19 3000руб. Бабушкина Ольга. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
15.08.19 100руб. Мальцева Елена. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
15.08.19 +200руб. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
16.08.19 200руб. Султанбекова Оксана. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
19.08.19 100руб. Иванова Ольга Петровна. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги
20.08.19 2847руб. ATAX Trade. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана PayPal
28.08.19 200руб. Тяпухина Екатерина Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Шабутдинова Богдана Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

27.09.2019. Письмо от родителей Богдана:

«Вчера в 9.00 утра состоялся термин с профессором Симоном, нашим лечащим врачом, на котором были подведены итоги обследований. По результатам которых организм Богдана находится в стабильном состоянии, на мрт и mibj-сцинтографии ничего плохого не засветилось, костный мозг чист, анализы крови почти в пределах нормы. Слава Богу! За последний месяц Богдан несколько раз жаловался на боли в ножках и рёбрах. Поэтому мы с большим волнением и нетерпением ждали результатов обследований. Как же хорошо, что всё в порядке! Это что касается основного заболевания! На этой неделе Богдашке продолжат проверять внутренние органы, зрение, слух и т. д., с целью понять степень поврежденности организма от пройденного лечения и его готовности к иммунотерапии. За три дня до её начала Богдан начнёт пить обезболивающие, а за день подключат к морфину, т. к. нейробластома — заболевание симпатической нервной системы и антитела, вводимые в организм будут атакавать клетки этой системы, вызывая сильные боли. Первый блок самый тяжёлый, последующие-уже легче. Будем молится и надеятся, что Богдан с Божьей помощью справится 🙏.
Ещё по протоколу лечения Богдану необходимо пройти лучи на место, где располагалась опухоль. Но врачи в нпц Солнцево, при операции, не пришли к единому мнению об изначальном месте роста опухоли. Один из оперирующих хирургов сказал, что она вышла из надпочечника, другой-из позвоночника. В итоге в эпикризе написали, что из неуточненного места и куда направлять лучи не понятно. По этому поводу в среду в клинике состоится консилиум, очень надеемся на то, что врачам удастся понять изначально место роста нейробластомы.
Богдашка чувствует себя хорошо и настроение отличное. Погода стоит тёплая, поэтому много времени проводит на улице, на свежем воздухе. На выходных побывал в зоопарке. Билет для Богдашки оказался бесплатным, а для папы, как для сопровождающего, с большой скидкой. Получил массу положительных эмоций и впечатлений, особенно запали в сердце смешные пингвины и горилла 🦍. Конечно, немного скучает по дому и родным, но в остальном всё в порядке.
Большое спасибо, друзья, за ваши молитвы и поддержку, вместе мы справимся.
Прошу ваших усиленных молитв о младенце Богдане, сегодня госпитализация на дальнейшее обследование и иммунотерапию.
Вот в таких тележках катают детей по зоопарку.»