Диагноз: Ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска

Сбор на прохождение иммунотерапии антителами GD-2 в Uniklinik Koln (Кельн, Германия)

 СУММА К СБОРУ:  8 434 794 руб.
СОБРАНО: 2 538 487 руб.
Осталось собрать: 5 895 987 руб.

28.09.2018 Оплачено лечение на сумму 2 490 302 (31 475 евро) в Uniklinik Koln (Кельн, Германия)

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ УЛЬЯНЫ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны».

Письмо мамы:

«Здравствуйте!

Моей дочери,  Потылицыной Ульяне, 20.11.2014 г.р. в марте  2017 года (в возрасте 2 лет) был поставлен диагноз – «ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска».

С апреля по май  2017 года, Ульяна проходила лечение в Краевой детской клинической больнице г. Красноярск, перенесла операцию и 2 блока химиотерапии.

С мая по август Ульяна проходила лечение в НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева. г. Москва, перенесла 4 блока химиотерапии, повторную операцию (удаление остаточной опухоли).

В сентябре 2017 г. Ульяна была госпитализирована в отделение Института радиологии, где ей была проведена терапия радиоактивным йодом.

3 октября 2017 года в НМИЦ имени Рогачева Ульяне была проведена трансплантация костного мозга.

Обследование от 17 января 2018 года показало, что в настоящее время ее состояние стабильное, но метастазы сохраняются.

В случае Ульяны (4 стадия, метастазы в костях) существует высокая вероятность развития рецидива. Рецидив нейробластомы в России редко поддается лечению.

Во многих странах мира в протоколы лечения нейробластомы включена иммунотерапия. Иммунотерапия побуждает иммунную систему пациента атаковать опухолевые клетки, оставшиеся после хирургических операций, химиотерапии. По статистике выживаемость пациентов, прошедших иммунотерапию повышается в разы (MoraJ.Dinutuximabforthetreatmebtofpediatricpatientswithhigh-riskneuroblastoma. Expert Review Clin Pharmacol, 2016 May 9(5): 647-53).

В России, к сожалению, такой терапии пока нет. 

Мы направили медицинские документы Ульяны в профильные  клиники за рубежом и получили ответ из Германия, США, Испании. Там рассмотрели наши документы и признали, что нам показан данный вид терапии.

Испанская клиника SantJoandeDeuпредложила наименьшую цену (130 000 €, Германия — 400 000$, США — 800 000$).

Если Ульяна пройдет иммунотерапию сейчас, после основного курса лечения, это повысит ее шансы на жизнь. 

Мы не сдаемся! Ульяна продолжает вести активный (насколько позволяют обстоятельства) образ жизни, играет со старшим братом, учит цвета и познает мир.

У нас есть шанс вылечиться и мы не хотим его упускать!

 С уважением, Ксения Потылицына.»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
02.09.18 1000руб. Пискунов Сергей Иванович. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 1000руб. Кузнецова Марина Васильевна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 300руб. Абускаева А.С. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 250руб. Родионова А.Л. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 200руб. Андреева Екатерина Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 1000руб. Гайдукова Любовь Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 500руб. Шушерин Дмитрий Александрович. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 1000руб. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 500руб. Кошельникова Ю. А. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 150руб. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 300руб. Кузнецова С.В. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 39руб. Щеглова Евгения Игоревна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 24руб. Щеглова Евгения Игоревна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 100руб. Остпенко Нина Степановна . Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 500руб. Гончаров Кирилл Михайлович. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 500руб. Ухач Т. Н. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 500руб. Игорь. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 1000руб. Фомин Вячеслав Владимирович. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
03.09.18 200руб. Глазова Елена Михайловна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 1000руб. Войновский Константин Георгиевич. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
02.09.18 1000руб. Фомин Вячеслав Владимирович. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
03.09.18 200руб. Глазова Елена Михайловна. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
03.09.18 2000руб. Ермакова Екатерина. Благотворительное пожертвование для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
03.09.18 100руб. ИЛЬИН ЮРИЙ АНАТОЛЬЕВИЧ Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. СБЕРБАНК
03.09.18 500руб. КЛИМЧЕНКО СВЕТЛАНА МИХАЙЛОВНА Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. СБЕРБАНК
05.09.18 75руб. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
05.09.18 400руб. Кеттунен Евгения Викторовна. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
13.09.18 10000руб. Столляр В.А. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
14.09.18 400руб. Бочарова Евгения. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
19.09.18 1000руб. Бочарова Евгения. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
26.09.18 200руб. Глазова Елена Михайловна. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
28.09.18 250руб. Громов Сергей. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
28.09.18 10000руб. Прахов. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
30.09.18 1000руб. Агафонова Елена. Благотворительное пожертвование для Потылицыной Ульяны. Яндекс.Деньги
02.10.18 2000руб. Микушова Татьяна Валерьевна. Благотворительное пожертвование на лечение Потылициной Ульяны СБЕРБАНК
16.10.18 33 300руб. Благотворительная ярмарка 16.10.2018 СБЕРБАНК
19.10.18 250руб. Квеквескири Нина Валерьевна. Благотворительное пожертвования для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
20.10.18 1000руб. Сазанов Юрий Юрьевич. Благотворительное пожертвования для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
25.10.18 500руб. Лялина Анна Анатольевна. Благотворительное пожертвования для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги
06.10.18 200руб. Конасова О.А. Благотворительное пожертвования для Потылициной Ульяны Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

11.09.18 Письмо мамы:

«Добрый вечер.
На прошлой недели нам сказали дату госпитализации назначена на 17.09.
Сейчас Уля проходит обследование после 2 блока. Что определить её состояния, и на понять эффективность антител. 
Сегодня пришлось встать рано утром и бежать в клинику на мрт. 
Мрт Уля проходит под наркозом, попробуем в следующий раз без. 
После мрт, Проснувшись мы побежали на пункция досматривать 2 часть мультиков (наркоз). Пункция из 4 точек результат обычно через день. Как раз в четверг мы пойдём на ввод реактивы мбдж для прохождения сканирования. В пятницу будет само мбдж- сканирование. 
Все результаты обследования узнаю когда будем в стационаре. 
В целом, Уля чувствует себя нормально, играет, кушает. 
Сегодня после наркоза всех веселила, всем показывала как она выросла, медперсонал хорошо к ней относиться.

Всем огромное спасибо за помощь. Мы вам очень сильно благодарны. Низкий поклон Вам всем.»

17.09.18 Письмо мамы:

«Добрый день.
Всю прошлую неделю проходили обследования и решали вопрос с визами.
Сегодня утром начался третий цикл лечения антителами. В 6 утра подключили морфин, но когда Ульяна проснулась в 7, то я увидела что ручки и ножки у неё красные — аллергическая реакция.
На консилиуме решали что дела, так как начинать 3 цикл нужно с интерлейком (уселитель) , который до этого не применяли, то приняли решение начать без морфина, и если будут боли, то придётся давать промидол.
Каждый блок я переживаю как первый, а тут ещё и такие новости. Очень тяжело понимать, что я ничего сделать не могу, только находиться с ней рядом и в нужный момент обнять и поцеловать.
После обхода, в 14-00 нам подключили первые сутки антител.
По поводу нашего обследования, доктор Фишер сказал, что они довольны результатом, свечения потихоньку уходит. То есть, радиактивный йод не так сильно и не везде накапливается. Онко маркеры в норме. Впереди ещё 2 блока, я верю, что Ули они сильно помогут, в борьбе.
Уля чувствует себя хорошо, днем спит, так как вводят фенистил.
Спасибо Вам большое за поддержку.»

25.09.2018 Письмо мамы:

«Добрый день.
В прошлый вторник начат 3 блок антител.
При подготовке к нему выяснилось что у Ули аллергическая реакция на морфин, и принято решение начинать без него.
К нашему счастью болевого синдрома не было, и прибегать к помощи промидол не пришлось.
Этот блок Уля переносит хорошо. Кушает и играет.
Конечно ей скучно, так как мы по прежнему в изоляции и гуляем иногда на болконе, когда там никого нет.
Спасибо Вам огромное за поддержку.»

16.10.2018 Письмо мамы:

«Добрый день.
На прошлой недели сдали кровь, показатели в норме. Все выходные отдыхали и набирали сил. В понедельник нам был назначен приём, на ввод первой дозы интердлекин (усилителя). Уля конечно плакала, укал был внутри мышечно.
После укола мы пошли домой, но только мы успели придти домой, как Уля начала жаловаться на боли в животе и открылась рвота. Нам пришлось вернуться в больницу, где профессор нас госпитализировал.
Причины рвоты пока не известны, так как анализ на баппассев готовиться минимум 2 дня, но чаще дольше.
Профессор не исключает что это реакция на интердлекин. Но отменить его мы не можем. Поэтому принято решения до пятницы мы в стационаре, на выходные нас отпустят домой и в понедельник мы ложимся на 4 блок антител.
Большое Вам спасибо за этот огромный шанс.
«

25.10.18 Письмо мамы:

«Добрый день
На прошлой недели, в понедельник, после ввода интерликина (уселитель), Ули стало плохо — открылась рвота. Нам пришлось провести прошлую неделю в стационаре, так как у Ули то поднималась температура, то открывалась рвота.
И попасть домой у нас не получилось.
В выходные ввода интерлекина не было.
С понедельника начали ввод антител, вместе с интерлекином. И у Ули опять открылась рвота. Принято решение интерлейк н не отменять, но перед вводом ставить противорвотное.
Спасибо большое за помощь.»

30.10.18 Письмо мамы:

«Добрый день.
Прошлая неделя заставила нас переживать. На фоне ввода интерлекина (уселителя) открылась рвота и периодами был подьем температуры.
Один из самых опасных подьемов был в четверг, буквально за 5 минут, температура поднилась до 40. Состояние Ульяны пугало, она дрожалла и её морозило. Накрыла двумя одеялами, подключили антибиотик — состояние пошло на поправку и через 2 часа температура уже была 37. Врачи обьяснили, что это реакция на интерликин.
В пятницу был последний день ввода интерликина, и выходные Уля отдыха.
Сейчас состояние Ульяны стабильное, иногда днем или вечером отключают датчики и Уля начинает танцевать и бегать по палате.
В четверг, если все хорошо, нас выписывают.
Спасибо Вам. Здоровья Вам и близким.»

08.11.2018 Письмо мамы:

«Добрый вечер.
В четверг нас выписали домой, Уля очень радовалась, за три недели она устала от больницы и очень хотела гулять. Правда прогуляться до дома не получилось, шёл дождь и нам пришлось ехать на автобусах. Но по приезду Уля начала играть во все свои игрушки и очень радовалась что дома.
В понедельник ходили в клинику на контроль. Анализы приходят в норму. Следующий контроль, промывка катеторов и переклейка назначин на следующий понедельник.
Сегодня погода в Кёльне хорошая, правда не хватало солнышка, и Уля проиграла на улице 3 часа.
Спасибо Вам большое. Здоровья вам и близким.»