Диагноз: Недифференцированная нейробластома левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кости

Сбор на курс иммунотерапии препаратом «динутуксимабом бета»  в Университетской клинике г. Кельна

СУММА К СБОРУ: 19 876 340 руб.
Собрано родителями: 7 273 985, 03 руб.
Собрано другими фондами: 6 955 298 руб.
Собрано нашим фондом: 32 029,8 руб.
Осталось собрать: 5 615 027, 17 руб. 

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ СТЕПАНА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Потапова Степана».

История мамы: 

«Меня зовут Светлана.

Моему любимому сыну Степану 2 года (11.04.2018 г.р). Он самый весёлый, ласковый мальчик, любит смотреть мультики про Синий трактор и танцевать под веселые песенки. В свой второй день рождения мой несчастный малыш оказался на больничной койке со страшным диагнозом — недифференцированная нейробластома (рак) левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кости.

Сказать, что наша жизнь остановилась — это ничего не сказать… Наш мир рухнул и дни превратились в бесконечные душевные страдания и огромные реки пролитых слёз!

Болезнь обнаружили поздно, на 4 стадии, так как наши местные врачи не могли долгое время определить правильный диагноз. Ещё в 1,5 месяца у Стёпочки нашли новообразование на левом надпочечнике. Мы прошли множество больниц и врачей, которые единогласно ставили диагноз — киста левого надпочечника. Даже детский онколог после получения повышенного результата онкомаркера НСЕ не приняла этот факт во внимание, не отправила для более детального обследования на КТ-исследование и отправила нас на самонаблюдение кисты в динамике каждые 3 месяца. По достижении ребёнком 1 года, новообразование на УЗИ перестало визуализироваться. Врачи уверяли, что киста исчезла. Что повода для беспокойства нет. Только сейчас я узнала, что нейробластома такая коварная опухоль, которая как внезапно появляется, так и внезапно может исчезнуть. А потом не появиться совсем или появиться позже снова. Стёпу стали периодически беспокоить боли в области брюшной полости, появились проблемы со стулом. Врачи всё списывали на проблемы с поджелудочной железой. К 2 годам вдобавок ко всему у малыша появились водянки яичек, стало наблюдаться беспричинное повышение температуры до субфебрильных значений, снижение аппетита, хотя у нашего Стёпочки всегда был отменный аппетит; одышка при физических нагрузках. И внезапно появилось прихрамывание на левую ножку. Стали проходить обследования — рентген показал некроз левой головки бедренной кости. Врачи объяснили всё это многообразием причин, не уточнив каких именно. Тогда по своей инициативе мы оказались в Москве у врачей института ортопедии и травматологии, которые нам пояснили, что некроз — это вторичное заболевание, возникшее на фоне какого-то другого заболевания. На последнем контроле УЗИ 7 марта 2020 специалист из нашего города увидела, что развёрнута левая почка и увеличена печень, но, по существу, ничего не сказала, пояснив, что у маленьких деток такое может быть из-за особенности строения органов. Мы отправились делать КТ исследование, чтобы понять причину некроза, тогда и выяснилось, что у ребёнка в животе опухоль огромных размеров (12 см.). А состояние ребёнка было осложнено скоплением жидкости в плевральной полости (плеврит) из-за сдавления опухолью лёгкого, вследствие чего после госпитализации и постановки правильного диагноза малышу делали дренирование полости для отвода лишней жидкости.

С 6 апреля мы проходили лечение по европейскому протоколу лечения нейробластомы NB-2004 в НКМЦ им Зои Круглой в г. Орёл. Врачи отделения онкологии очень постарались и помогли Степочке. Первый блок химии был очень тяжелым для нашего сына, он потерял много в весе, его постоянно рвало и тошнило, не пил даже капельки воды, совсем не кушал, долгое время был на обезболивающих. Ребёнок просто таял на глазах. Но наш малыш справился, выкарабкался, он — настоящий борец. И теперь с огромной верой в счастливое беззаботное детство, которого болезнь лишила Стёпочку, мы идём дальше. В Орле мы прошли 3 блока химиотерапии из положенных 6-ти. И в результате опухоль уменьшилась в несколько раз, метастазы ушли, органы стали на места, очистился костный мозг. Сейчас мы закончили 6 блок химиотерапии, была проведена операция по удалению опухоли в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Впереди нас ждет высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга. Так как наш ребёнок находится в высокой группе риска, после прохождения основного лечения нам потребуется терапия антителами — иммунотерапия. Научно доказано, что иммунотерапия повышает шансы на полное выздоровление.

В настоящее время препарат для иммунотерапии не зарегистрирован на территории России, терапия не входит в основной протокол лечения, в отличие от стран Европы и Америки, где иммунотерапию применяют уже многие годы. Стоимость закупки препарата для проведения иммунотерапии в

России исчисляется миллионами. Мы отправили запросы во все клиники, кто имеет многолетний опыт и практическое применение иммунотерапии. На сегодняшний день мы получили счёт на иммунотерапию от Университеской клиники в г.Грайфсвальд (Германия). К сожалению, при всем желании и при всем стремлении для нашей обычной Российской семьи — это неподъёмная сумма! Мы просим помощи у всех неравнодушных людей, пишем обращения в благотворительные фонды, в организации с просьбой оказать содействие и помощь в сборе средств для прохождения иммунотерапии, так как с ней у малыша есть шансы на полное выздоровление. Иммунотерапия потребуется после трансплантации костного мозга и наше время будет ограничено! Мы обращаемся к вам — помогите спасти самое дорогое, что есть в этом мире для нас — любимого сыночка Степочку!

Спасибо«.

Дата Сумма Комментарий Платежная система
29.09.2020 100руб. Дмитрий. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 500руб. Елькин Сергей Михайлович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 5000руб. Беспалов В.Н. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 30руб. Острогорская Юлия Юрьевна. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 150руб. Евгеней. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 100руб. Andrei Tjurev. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 1500руб. Ходунева. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 250руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 50руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 200руб. Миронова Наталия Александровна. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 300руб. Лутовин Роман Валентинович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 300руб. Жуманов Р.Т. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 200руб. Падалка Елена Петровна. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 100руб. Боков Максим Вячеславович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 1000руб. Галенко А.В. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 300руб. Екатерина Владимировна Романина. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 400руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 1000руб. Мандрыкин Александр Викторович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 350руб. Алексей Анатольевич Полин. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 200руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 200руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 100руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 300руб. Пушкин Александр Иванович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
01.10.2020 1000руб. Панова О.М. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
01.10.2020 1000руб. Лялина Анна Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
01.10.2020 200руб. Смирнов Александр Сергеевич. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
01.10.2020 123руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 200руб. Альцыванович Александр Михайлович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
30.09.2020 10500руб. Илья. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
02.10.2020 500руб. Усова Ольга Викторовна. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
02.10.2020 100руб. Jennie. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
02.10.2020 100руб. Екатерина. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
03.10.2020 500руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
03.10.2020 50руб. Никита. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
03.10.2020 116.80руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
03.10.2020 210руб. Козьмовский Сергей. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
07.10.2020 100руб. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
07.10.2020 500руб. Плохов Алексей Александрович. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана СБЕРБАНК
09.10.2020 500руб. Никитин Евгений. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
09.10.2020 200руб. Сламова Елена. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
12.10.2020 1000руб. Юрий Б. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги
14.10.2020 2000руб. Козлова Галина Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Потапова Степана Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ