Потапов Степан (2 года)

Диагноз: Недифференцированная нейробластома левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кости.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ СТЕПАНА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Потапова Степана».

История мамы: 

«Меня зовут Светлана.

Моему любимому сыну Степану 2 года (11.04.2018 г.р). Он самый весёлый, ласковый мальчик, любит смотреть мультики про Синий трактор и танцевать под веселые песенки. В свой второй день рождения мой несчастный малыш оказался на больничной койке со страшным диагнозом — недифференцированная нейробластома (рак) левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кости.

Сказать, что наша жизнь остановилась — это ничего не сказать… Наш мир рухнул и дни превратились в бесконечные душевные страдания и огромные реки пролитых слёз!

Болезнь обнаружили поздно, на 4 стадии, так как наши местные врачи не могли долгое время определить правильный диагноз. Ещё в 1,5 месяца у Стёпочки нашли новообразование на левом надпочечнике. Мы прошли множество больниц и врачей, которые единогласно ставили диагноз — киста левого надпочечника. Даже детский онколог после получения повышенного результата онкомаркера НСЕ не приняла этот факт во внимание, не отправила для более детального обследования на КТ-исследование и отправила нас на самонаблюдение кисты в динамике каждые 3 месяца. По достижении ребёнком 1 года, новообразование на УЗИ перестало визуализироваться. Врачи уверяли, что киста исчезла. Что повода для беспокойства нет. Только сейчас я узнала, что нейробластома такая коварная опухоль, которая как внезапно появляется, так и внезапно может исчезнуть. А потом не появиться совсем или появиться позже снова. Стёпу стали периодически беспокоить боли в области брюшной полости, появились проблемы со стулом. Врачи всё списывали на проблемы с поджелудочной железой. К 2 годам вдобавок ко всему у малыша появились водянки яичек, стало наблюдаться беспричинное повышение температуры до субфебрильных значений, снижение аппетита, хотя у нашего Стёпочки всегда был отменный аппетит; одышка при физических нагрузках. И внезапно появилось прихрамывание на левую ножку. Стали проходить обследования — рентген показал некроз левой головки бедренной кости. Врачи объяснили всё это многообразием причин, не уточнив каких именно. Тогда по своей инициативе мы оказались в Москве у врачей института ортопедии и травматологии, которые нам пояснили, что некроз — это вторичное заболевание, возникшее на фоне какого-то другого заболевания. На последнем контроле УЗИ 7 марта 2020 специалист из нашего города увидела, что развёрнута левая почка и увеличена печень, но, по существу, ничего не сказала, пояснив, что у маленьких деток такое может быть из-за особенности строения органов. Мы отправились делать КТ исследование, чтобы понять причину некроза, тогда и выяснилось, что у ребёнка в животе опухоль огромных размеров (12 см.). А состояние ребёнка было осложнено скоплением жидкости в плевральной полости (плеврит) из-за сдавления опухолью лёгкого, вследствие чего после госпитализации и постановки правильного диагноза малышу делали дренирование полости для отвода лишней жидкости.

С 6 апреля мы проходили лечение по европейскому протоколу лечения нейробластомы NB-2004 в НКМЦ им Зои Круглой в г. Орёл. Врачи отделения онкологии очень постарались и помогли Степочке. Первый блок химии был очень тяжелым для нашего сына, он потерял много в весе, его постоянно рвало и тошнило, не пил даже капельки воды, совсем не кушал, долгое время был на обезболивающих. Ребёнок просто таял на глазах. Но наш малыш справился, выкарабкался, он — настоящий борец. И теперь с огромной верой в счастливое беззаботное детство, которого болезнь лишила Стёпочку, мы идём дальше. В Орле мы прошли 3 блока химиотерапии из положенных 6-ти. И в результате опухоль уменьшилась в несколько раз, метастазы ушли, органы стали на места, очистился костный мозг. Сейчас мы закончили 6 блок химиотерапии, была проведена операция по удалению опухоли в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Впереди нас ждет высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга. Так как наш ребёнок находится в высокой группе риска, после прохождения основного лечения нам потребуется терапия антителами — иммунотерапия. Научно доказано, что иммунотерапия повышает шансы на полное выздоровление.

В настоящее время препарат для иммунотерапии не зарегистрирован на территории России, терапия не входит в основной протокол лечения, в отличие от стран Европы и Америки, где иммунотерапию применяют уже многие годы. Стоимость закупки препарата для проведения иммунотерапии в

России исчисляется миллионами. Мы отправили запросы во все клиники, кто имеет многолетний опыт и практическое применение иммунотерапии. На сегодняшний день мы получили счёт на иммунотерапию от Университеской клиники в г.Грайфсвальд (Германия). К сожалению, при всем желании и при всем стремлении для нашей обычной Российской семьи — это неподъёмная сумма! Мы просим помощи у всех неравнодушных людей, пишем обращения в благотворительные фонды, в организации с просьбой оказать содействие и помощь в сборе средств для прохождения иммунотерапии, так как с ней у малыша есть шансы на полное выздоровление. Иммунотерапия потребуется после трансплантации костного мозга и наше время будет ограничено! Мы обращаемся к вам — помогите спасти самое дорогое, что есть в этом мире для нас — любимого сыночка Степочку!

Спасибо«.

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

06.02.2021 письмо мамы: