Диагноз: Нейробластома 4 стадии

Сбор на курс иммунотерапии

СУММА К СБОРУ: 21 963 840 руб.
Собрано нашим фондом:
  • Короткий номер: 1 619 654 руб.
  • Сбербанк: 16 700 руб.
  • Яндекс.Деньги: 93 005 руб.
Собрано родителями: 21 167 928 руб.
Собрано другими фондами: 1 137 493 руб.
СБОР ЗАКРЫТ.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ АНТОНА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Мельникова Антона».

Письмо мамы:

«Началось все внезапно, 31 августа Антон пожаловался на боль в животе. Я
дала ему эспумизан и Нурофен. Боль немного прекратилась. 1 сентября
снова начались жалобы. Вызвала скорую, сказали колики, сделали клизму.

Не помогло.

Вызвала вторую скорую. Сказали колики, это не повод ложиться в
больницу. Прописали укропную водичку. Не помогло.

Вызвала третью. Сказали колики. Прописали смекту. Пришла участковый
врач. Сказала колики. Антон постоянно лежал и крутился от боли, он не ел
вторые сутки, постоянно плакал и просил сделать хоть что-то, чтобы не
болел животик.

Я собрала сумку и вызвала четвёртую скорую. Они сказали, что это
колики и смеялись, что я собралась ложиться в больницу по такому
пустяку. Когда приехали, нас отправили на узи с подозрением на
аппендицит. В итоге увидели онкологию..

Никогда не забуду слова врача: «У нас не занимаются такими случаями,
нет разрешения даже. У вас что то есть, и это что то нехорошее, это
онкология».

Все вокруг рухнуло в один миг…

Неужели не было симптомов?
Это самый частый вопрос.. Неужели не было симптомов? Не было!
Совсем! Антоша был таким же ребенком как все дети, он бегал, прыгал,
катался на самокате, играл на площадке, хорошо кушал, пел песни, днём
спал, делал поделки с сестрой..

Врачи позже сказали, что да, болезнь протекает бессимптомно на первых
стадиях.. и ещё, что страшно, так это то, что она из первой стадии
переходит сразу в четвёртую.

Госпитализация
Я не верила в слова врача. Это не может быть правдой. Скорее всего это
сон. Я истерически закрывала глаза, надеясь их открыть и оказаться в
кровати.. но это был не сон.. страшная реальность.. Слёзы.. они текли
ручьём по моим щекам.. я кричала от ужаса, будто сошла с ума.. мое
сердце стало сосудом такой сильной боли, что если бы ее выпустить,
охватила бы всю планету..

Антон! Мой сын, где он? Он в кабинете узи, доделывают процедуру..
Забежала к нему, он кричал до хрипов, звал меня и просил ему помочь.. Я
схватила его на руки, обняла со всей силой, упала на колени и прижала его
к себе.. «Сынок, мой сыночек, ты знаешь, что ты мое все? Что я тебя
люблю? Антон, я так боюсь.. так боюсь тебя потерять!»

Позвонил муж, после разговора приехал сразу.. нас хотели отправить на
консультацию у онкологу на следующий день, но медлить нельзя было,
мы собрались и поехали в Морозовскую.. Нас госпитализировали
мгновенно. «Детское онкологическое отделение».. от этой надписи мое
сердце разбилось на миллионы кусочков.. боль душила меня.. убивала..
Было заполночь.. В отделении пусто.. Муж провёл нас в палату и уехал..
Антону поставили катетер в руку, подключили капельницы, обезболили,
он уснул.. первый раз за двое суток он уснул.. а я осталась один на один со
страшной болезнью..

Первые дни
Только мамы могут представить мою боль.. Боль, которой нет предела..
Когда каждый вдох и выдох — это усилие.. Слёзы текут постоянно.. Не
можешь спать.. А если засыпаешь, то просыпаясь плачешь и переживаешь
этот кошмар снова и снова..

Самым сложным было взять себя в руки. Ради сына. Он не знает, что
болеет. Он не понимает, почему мы здесь, не понимает определения
«угроза жизни». Он просто живет так как раньше.. хочет играть, рисовать,
бегать..

Но я, понимающая всю серьезность ситуации, должна была взять себя в
руки, научиться молча кричать от боли, научиться плакать без слез и
максимально искренне улыбаться сыну, хотя было совсем не до улыбок..
Мне понадобилась неделя. Это короткий срок, за который я поняла, что
Антоше нужна сильная мама. Я не могу быть слабой. У меня нет на это
права. Я его опора. В моих глазах он больше не увидит отчаяния. Мы
будем бороться вместе. Вместе преодолеем все!

Обследование
Мы проснулись утром, в шесть утра разбудила медсестра, сказала что
нужно собирать мочу суточную, каждые шесть часов писать баланс
(сколько выпил воды, сколько пописал, были ли работа и стул,
температура), взяли кровь на анализ, сдали мочу.

Первый раз я вышла из палаты, прошлась к ординаторской и увидела
маленьких пациентов. Это было страшно. Маленькие лысые дети, со
впалыми глазами, без ресниц и бровей, очень худые и измученные, со
шрамами от недавних операций, со швами, с шишками от метастазов на
голове, с раздутыми щеками и прижатыми от этого глазами, с
невменяемым поведением… и параллельно детский плач, больше
напоминающий ор.. Неужели мой ребёнок тоже будет таким? Одна мысль
меня убивала.. Я ревела, постоянно ревела. Антон тоже плакал, глядя на
меня, но в тот момент у меня не было сил взять себя в руки, это ведь был
первый день.

Нам четко сказали, что включает в себя обследование, после которого
диагноз будет подтверждён и начнётся лечение.

Начали мы с анализа крови на онкомаркеры (понять какая именно у нас
опухоль). Нам сделали экг. Узи сердца. Узи брюшной полости. Мрт
головы. Кт внутренних органов. Ничего хорошего нам не говорили,
потому что ничего хорошего и не было. Метастазы в печени, легких,
сонном сплетении, неоперабельная опухоль, анализы плохие.. Тогда мы
перенесли два наркоза, было очень волнительно. Первый я не смогла
выдержать, ушла. Второй держала Антошу за руку, пока не уснул, и
расплакалась только когда вышла из кабинета.

Предложили установить подключичный катетер (вшить подкожно),
совместить эту мини операцию с биопсией опухоли и пункцией костного
мозга.

Помню, как везли Антошу в операционную, замотанного в пеленку, он
плакал.. я тоже плакала.. сидела под дверью и ждала, мне обещали минут
40.. Хирург показал мне инструменты и иглу, которой будут брать
пункцию, рассказал про возможные осложнения, кровотечения..было
страшно..когда прошло 50 минут, появилась паника.. а если что то прошло
не так.. час.. я в истерике.. спасибо мужу, он связался с доктором, она с
операционной, вышла медсестра и сказала что просто технические
проблемы какие то у них, что уже делают перевязку и через 20 минут
сыночка привезут
Выходные всей семьей
На выходные нас отпустили домой
Помню, как Антоша увидел Аню, и на его маленьких глазках появились
слёзы, губки задрожали, и он сказал: «Аня… Аня… Меня лечили!», — и
расплакался.. Она его обняла крепко крепко и сказала «Антош, ты
вылечишься!»
Дома стены лечат.. Наша семья воссоединилась, хоть это и было всего на
два дня
Мы купили Антоше коляску, потому что он не мог много ходить, лечить
то нас не начинали ещё, лишь две недели обследования за спиной
Сначала мне было страшно.. вдруг упадёт? А там же опухоль 15х10 см..
вдруг Аня толкнёт? А если температура? Или опять животик заболит?
Жутко… но после первой ночи появились другие мысли.. А вдруг… это
был сон? Точно ли мы лежали в больнице? Мои дети рядом, все как
раньше… и только пластырь на половину тела возвращал к страшной
реальности.. Но мы очень хорошо провели время! Гуляли на свежем
воздухе, ходили в игровую, вместе смотрели мультики, ели мороженое,
играли и веселились) ночами я как раньше шила.. ну не могу я без работы)
А утром шли в детский мир за игрушками.
Это были прекрасные дни, я набралась сил и успокоилась

Диагноз

И вот все анализы готовы.. можно и озвучить диагноз. Уже было не
больно это слышать. Уже пришло осознание и понимание всего
происходящего.

Нейробластома 4 стадии с метастазами в легких, печени, сонном
сплетении и кости. С положительной амплификацией генов нмик и
делецией 1р, что повышает риск рецидива. Опухоль 15х10 см
неоперабельна, через неё проходит кровоток. Два очага.
Нам и о лечении рассказали.

6 блоков химии, из них 2 блока высокодозной химии, операция,
трансплантация костного мозга, майбиджи терапия и лучевая терапия.
Иммунотерапия, которая повышает шансы с 10 до 60, не входит в омс, в
России начали ее делать совсем недавно, нужно через Минздрав
заказывать антитела из Америки, делают в Питере в Петрова.
По стоимости что в России, что заграницей стоит это ох как недёшево,
около 25 млн, зависит от веса ребёнка и количества курсов.
Мы уже не были в шоке, были рады что начнём лечение.

А еще мы побрили Антошку

У меня не было варианта ждать, когда волосы выпадут сами. Я
расценивала это как пытку. Зачем напрасно себя мучить? «Антоша, я
сделаю тебе новую прическу. А то видишь, волосики попадают тебе в
ротик.. А ещё нам не придётся мыть голову под душем, круто же?». Это
было сказано с улыбкой и так легко.. Он согласился.. 10 минут и мой
одуванчик потерял свои парашютики .. Немного поплакал, недовольный
лысой головой.. Но потом обо всем забыл. Нашёл книгу, там был
нарисован рыжий мальчишка.. Антошка возмущённо сказал «Я не хочу
такие волосы! Мне нравится моя прическа» и погладил свою лысую
голову маленькой ручкой.

Прогнозы
О чем я не люблю говорить, так это о прогнозах..
Прогнозы.. статистика.. все это настолько относительно! Это именно те
вещи, которые вселяют в нас страх, который укореняется все сильнее и
сильнее, переходя в паранойю .. Конечно, я не противник всех этих цифр и
процентов, но не нужно все принимать к себе.

Нам дают шансы до 10%. Это значит что 10 детей из 100 выживают. Или
один из десяти. Вылечиться от рака нельзя. Можно лишь выйти в
ремиссию и жить на пороховой бочке, постоянно обследуюсь, пытаясь
вовремя диагностировать рецидив. Пусть так, главное ЖИТЬ! В этом
слове весь смысл, вся суть.

Прогнозы пусть остаются врачам, которые бояться обнадёжить или нести
ответственность за слова. А мы будем жить здесь и сейчас.
Наш срочный сбор на иммунотерапию
открыт!

Иммунотерапия: обоснование сбора средств
Одним из факторов, позволяющих улучшить прогнозы, считается
применение иммунотерапии. По протоколам купных исследовательских
центров США и Европы выживаемость после нее составляет 60%!
Ведь погибают дети в основном от рецидивов.. Антошке наши врачи дают
мало шансов именно потому, что у него генетическая
предрасположенность на рецедив.
Иммунотерапия же направлена на то, чтобы иммунитет сам распознавал и
убивал раковые клетки!

Эффективность иммунотерапии – лечение моноклиальными антителами к
GD2 была продемонстрирована в рамках крупного рандомизированного
клинического исследования, препараты прошли регистрацию EMA и FDA
и в настоящий момент входят в стандарт терапии пациентов с
нейробластомой групп высокого риска в США и Евросоюзе.
На территории Российской Федерации данный метод лечения не водит в
стандарт терапии в связи с отсутствием регистрации коммерчески
доступных форм препарата. Существует лишь крайне ограниченный опыт
и малый круг лекарств, большинство из современных препаратов не
зарегистрированы на территории РФ и на их регистрацию уйдут годы.

Почему лечение именно в Университетской
клинике Грайфсвальд (Германия)?

Иммунную терапию антителами для лечения нейробластом проводят всего
в нескольких клиниках мира и в т.ч. в клинике детских болезней
Университета г. Грайфсвальда. В клинике Мёйнстер иммунотерапия
проводится только после рецедива. Клиника Грайфсвальд
специализируется на лечении солидных опухолей (в т.ч. нейробластом).
Несколько лет назад в клинику Грайфсвальд перешел на заведование из
клиники Шарите в Берлине проф. Х. Лоде. У него есть своя собственная
научная группа детской онкологии и гематологии, активно работающая
над разработкой новых иммунотерапевтических методов лечения
нейробластом. После пересадки костного мозга больным проводится курс
иммунотерапии на основе антител ch14.18. Используются химерные
антитела ch.14.18, мишенью которых служит специфичный для
опухолевых клеток гликолипид GD2 . Проведенные клинические
испытания показали, что это первая эффективная иммунотерапия
нейробластомы. К тому же, учитывая, что это университет, там
непрерывно проводятся испытания и разработка новейших методов по
борьбе с этим коварным заболеванием.

Счет уже получен!

Ситуация на конец ноября
Мы прошли три блока химиотерапии, впреди четвертый блок
химиотерапии и забор стволовых клеток. Далее – по показаниям. Если все
будет хорошо, на иммунотерапию мы сможем поехать уже через 4 месяца.
Но за эти 4 месяца нам нужно собрать астрономическую сумму – 320 000
евро (примерно 22,5 млн рублей в зависимости от текущего курса рубля).
Сбор уже открыт, собрана четверть суммы! Каждую неделю будут
публиковаться отчеты.

Антоша — супергерой! Все ему под
силу, он со всем справится!
Мой сыночек не знает, что болеет.. Он живет и радуется каждому
мгновению! И я верю в успех, АНТОШКА ОБЯЗАТЕЛЬНО
ПОПРАВИТСЯ. Он будет жить!

Потому что я верю! Потому что мама не может не верить! Это было бы
предательством. Предательством такой сильной любви. Своих не бросают
бороться в одиночку. Мы будем бороться вместе. Все вместе!
Мы проводим много благотворительных акций по сбору средств, одна их
них — «Мышонок от супергероя»»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
24.01.20 1000руб. Timitey I. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
29.01.20 5000руб. Нефедов Андрей Александрович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
30.01.20 500руб. Шишкина А.С. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
30.01.20 1000руб. Понизова Ольга Владимировна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона СБЕРБАНК
04.02.20 64руб. Moik. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
05.02.20 100руб. Пахомова Наталья Валерьевна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
05.02.20 1500руб. Мандрыкин Александр Викторович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
05.02.20 350руб. Алексей Полин. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 200руб. Щеглова Е.И. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 500руб. Зиновьева А. И. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 150руб. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 300руб. Денисова М.С. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 300руб. Жуманов Р.Т. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 150руб. Владислав Шершевило. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 1000руб. Галенко А.В. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 3000руб. Evgeny Leskonog. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 5000руб. Melnikova Olga. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 250руб. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 500руб. Ступин Евгений Александровича. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 200руб. Шишкина А.С. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 300руб. Удовиченко Наталья. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 179руб. Родиков Александр Александрович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 500руб. Мария. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 300руб. Михалева Ирина Александровна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 1000руб. Пронина Е.С. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
06.02.20 100руб. Пискунов Сергей Иванович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
07.02.20 10000руб. Жалова Александра Николаевна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
07.02.20 300руб. Дмитрий Фролов. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
07.02.20 10000руб. Лялина Анна Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
07.02.20 1000руб. Елена Агафонова. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
08.02.20 1000руб. Журина Оксана Борисовна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 300руб. Суперкубок Анастасия. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 200руб. Елизарова Евгения Владимировна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 1000руб. Сидякина Евгения Александровна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 300руб. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 25000руб. Алексей. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 10000руб. Алексей. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 100руб. Сергей. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 100руб. Махмутов Ленар Муллаханович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 1000руб. Мишин П.Н. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 1000руб. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 200руб. Дыба Марина. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 300руб. Александра. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 500руб. Екатерина Извольская. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 100руб. Омельяненко Вера Ивановна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 1000руб. Макаров Дмитрий Викторович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 30руб. Алексей. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 350руб. Зайцева Анна Николаевна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 1000руб. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 150руб. Козырева Янина. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 5000руб. Дахундаридзе Анна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 372руб. Diamond Gold. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 160руб. Мясников Н.Н. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги
09.02.20 200руб. Юдаев Андрей Владимирович. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона СБЕРБАНК
09.02.20 15000руб. р/с 407028104….232. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона СБЕРБАНК
09.02.20 500руб. Кухнина Любовь Александровна. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона СБЕРБАНК
14.02.20 100руб. Воробьёва Надежда. Благотворительное пожертвование для Мельникову Антона Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ