Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа

Сбор на покупку препарата «Spinraza» в иньекции на 1 год

СУММА К СБОРУ:  45 000 000 руб.
СОБРАНО: 1 200 руб.
Осталось собрать: 44 998 800 руб. 

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ОЛИ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли».

Гунарь Оля

Письмо мамы:

«Оля родилась доношенным ребёнком в срок 8/8 по шкале Апгар. Во время беременности я чувствовала себя отлично, а анализы и скрининг не показывали никаких отклонений. Выписались из роддома на 4 сутки. В 2 недели держала головку. Регулярно, как и положено, наблюдались в поликлинике по месту жительства, всё было отлично. В три месяца, я стала замечать, что доченька тяжело переворачивается на живот, на мои переживания педиатр отмахивалась. В пять месяцев, невролог заметила слабость у Олечки в ножках, но мне ничего не говорили. Я замечала, что ребёнок слабее своих сверстников, но на мои жалобы в поликлинике не реагировали и говорили, что ребенок просто крупный и ленивый. За первый год жизни мы сделали 3 курса массажа, эффекта не было. Села самостоятельно Оля поздно, в 8 месяцев, на животе не лежала, сильно кричала. Тогда, я неврологу сказала ,что это не нормально. Нам выписали Пантогам. Никаких улучшений опять не возникло. На ножки дочь не опиралась, не ползала, не пыталась встать. В 10 месяцев она всё таки поползла, но по-пластунски, т.е. не опираясь на колени, а подтягивая своё тело руками. Я забила тревогу, но нас не направили на обследование, а прописали колоть Церебрализин. Когда в год, опять не наступило улучшений в двигательной активности, я уже обходя поликлинику, попала на прием к неврологу в областную детскую больницу, где нас госпитализировали на обследование. Я молилась, чтобы всё это было пустяком. Нам сделали МРТ головного мозга и поставили диагноз ДЦП, хотя я не поверила в него. Я просила доктора обследовать ребёнку спину, моим материнским взглядом, было заметно, что всё что ниже поясничного отдела очень слабое. Мне отказали и тогда я забрала выписку, и мы с мужем повезли ребёнка в Москву. Мы искали хороших врачей через знакомых, и нам посчастливилось сразу попасть к очень хорошему доктору. После осмотра ребёнка и просмотрев выписку, доктор сразу заподозрила миопатический синдром и направила нас на ЭНМГ(электромиография). Тут нам и поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа. Сказали смириться и оформлять ребёнку инвалидность. Что мы пережили в тот день было не описать словами. Жить не хотелось. Тут же мы сдали анализ ДНК на подтверждение заболевания. Ожидать нужно было 2 недели и мы уехали в Тамбов — домой, нас ждала старшая дочь. Я искала информацию в интернете, как лечить, что это за заболевание. Понятно на тот момент было только одно, заболевание не лечится и оно смертельное. Прогнозы были страшные. Я надеялась, что генетический анализ не подтвердит диагноз и жила как в аду. Анализ подтвердил Спинальную мышечную атрофию. Переживала и плакала сутки, сглатывая ком в горле. Потом было решено, что нужно бороться за жизнь дочери, ведь мы любим её и будем любить всегда. Спинальная мышечная атрофия- это редкое генетическое заболевание, чаще всего приводящее к летальному исходу. При этом заболевании интеллект не нарушен, но атрофируются все мышцы тела. Что чревато необратимыми последствиями, перестают работать мышцы отвечающие за глотание, работу лёгких, мышцы перестают удерживать ребёнка и происходят различные деформации костей. Мы узнали, что в 49 странах мира, уже с 2017 года успешно лечат людей с Спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом СПИНРАЗА. В нашей стране лечения нет и когда будет неизвестно. Ждать времени больше нет. Доченька в свои 2 года уже потеряла навык ползать и садиться самостоятельно, сильно ослабли руки. Она может только сидеть, если её посадить. Но если вдруг пошатнется, то сразу падает и сама сесть не может, завет на помощь. Лечение за границей препаратом Спинраза стоит огромных денег — 45 млн рублей. Для нашей семьи это не подъемная сумма. Мы за всю жизнь не наберём этой суммы. А лечение нужно ещё вчера, ведь чем раньше начато лечение, тем больше шансов на нормальную жизнь и восстановление утерянных навыком и преобретение новых. Самое главное, Спинраза останавливает прогресс заболевания. Оля не смотря на всю тяжесть заболевания, остаётся озорным ребёнком. Любит петь песни, играть с сестрой в силу своих возможностей, даже командует родителями. Прошу помощи для моей доченьки. Она имеет право на счастливое детство и здоровую жизнь.«

Дата Сумма Комментарий Платежная система
16.06.19 1000руб. Понкратова М. В. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
18.06.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ