Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа

Сбор на покупку препарата «Spinraza» в иньекции на 1 год

СУММА К СБОРУ:  45 000 000 руб.
СОБРАНО: 4 850 руб.
Осталось собрать: 44 995 250 руб. 

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ОЛИ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли».

Гунарь Оля

Письмо мамы:

«Оля родилась доношенным ребёнком в срок 8/8 по шкале Апгар. Во время беременности я чувствовала себя отлично, а анализы и скрининг не показывали никаких отклонений. Выписались из роддома на 4 сутки. В 2 недели держала головку. Регулярно, как и положено, наблюдались в поликлинике по месту жительства, всё было отлично. В три месяца, я стала замечать, что доченька тяжело переворачивается на живот, на мои переживания педиатр отмахивалась. В пять месяцев, невролог заметила слабость у Олечки в ножках, но мне ничего не говорили. Я замечала, что ребёнок слабее своих сверстников, но на мои жалобы в поликлинике не реагировали и говорили, что ребенок просто крупный и ленивый. За первый год жизни мы сделали 3 курса массажа, эффекта не было. Села самостоятельно Оля поздно, в 8 месяцев, на животе не лежала, сильно кричала. Тогда, я неврологу сказала ,что это не нормально. Нам выписали Пантогам. Никаких улучшений опять не возникло. На ножки дочь не опиралась, не ползала, не пыталась встать. В 10 месяцев она всё таки поползла, но по-пластунски, т.е. не опираясь на колени, а подтягивая своё тело руками. Я забила тревогу, но нас не направили на обследование, а прописали колоть Церебрализин. Когда в год, опять не наступило улучшений в двигательной активности, я уже обходя поликлинику, попала на прием к неврологу в областную детскую больницу, где нас госпитализировали на обследование. Я молилась, чтобы всё это было пустяком. Нам сделали МРТ головного мозга и поставили диагноз ДЦП, хотя я не поверила в него. Я просила доктора обследовать ребёнку спину, моим материнским взглядом, было заметно, что всё что ниже поясничного отдела очень слабое. Мне отказали и тогда я забрала выписку, и мы с мужем повезли ребёнка в Москву. Мы искали хороших врачей через знакомых, и нам посчастливилось сразу попасть к очень хорошему доктору. После осмотра ребёнка и просмотрев выписку, доктор сразу заподозрила миопатический синдром и направила нас на ЭНМГ(электромиография). Тут нам и поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа. Сказали смириться и оформлять ребёнку инвалидность. Что мы пережили в тот день было не описать словами. Жить не хотелось. Тут же мы сдали анализ ДНК на подтверждение заболевания. Ожидать нужно было 2 недели и мы уехали в Тамбов — домой, нас ждала старшая дочь. Я искала информацию в интернете, как лечить, что это за заболевание. Понятно на тот момент было только одно, заболевание не лечится и оно смертельное. Прогнозы были страшные. Я надеялась, что генетический анализ не подтвердит диагноз и жила как в аду. Анализ подтвердил Спинальную мышечную атрофию. Переживала и плакала сутки, сглатывая ком в горле. Потом было решено, что нужно бороться за жизнь дочери, ведь мы любим её и будем любить всегда. Спинальная мышечная атрофия- это редкое генетическое заболевание, чаще всего приводящее к летальному исходу. При этом заболевании интеллект не нарушен, но атрофируются все мышцы тела. Что чревато необратимыми последствиями, перестают работать мышцы отвечающие за глотание, работу лёгких, мышцы перестают удерживать ребёнка и происходят различные деформации костей. Мы узнали, что в 49 странах мира, уже с 2017 года успешно лечат людей с Спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом СПИНРАЗА. В нашей стране лечения нет и когда будет неизвестно. Ждать времени больше нет. Доченька в свои 2 года уже потеряла навык ползать и садиться самостоятельно, сильно ослабли руки. Она может только сидеть, если её посадить. Но если вдруг пошатнется, то сразу падает и сама сесть не может, завет на помощь. Лечение за границей препаратом Спинраза стоит огромных денег — 45 млн рублей. Для нашей семьи это не подъемная сумма. Мы за всю жизнь не наберём этой суммы. А лечение нужно ещё вчера, ведь чем раньше начато лечение, тем больше шансов на нормальную жизнь и восстановление утерянных навыком и преобретение новых. Самое главное, Спинраза останавливает прогресс заболевания. Оля не смотря на всю тяжесть заболевания, остаётся озорным ребёнком. Любит петь песни, играть с сестрой в силу своих возможностей, даже командует родителями. Прошу помощи для моей доченьки. Она имеет право на счастливое детство и здоровую жизнь.«

Дата Сумма Комментарий Платежная система
16.06.19 1000руб. Понкратова М. В. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
18.06.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
20.06.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
23.06.19 250руб. Петько Павел Валерьевич. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
27.06.19 100руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
30.06.19 1000руб. Афанасьева Ольга Валерьевна . Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
30.06.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
05.07.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
13.07.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
22.07.19 200руб. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
23.07.19 200руб. Ведева Наталья. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
28.07.19 100руб. Горшков. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
28.07.19 200руб. Султанбекова Оксана. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
02.08.19 300руб. Толпышева Александра Витальевна. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги
12.08.19 500руб. Ладошкина Анастасия Александровна. Благотворительное пожертвование для Гунарь Оли Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ