Сынишка долгожданный, беременность протекала хорошо, но на 37 неделе врач поставил гипоксию плода. Малыш внутриутробно перестал расти и прибавляться в весе. Надеясь на чудо, мы все же с нетерпением ждали его появления на свет. Родился 07.05.2021 года с гипоксией при родах и неонатальной инфекцией. В первые сутки его жизни начались проблемы. Он настолько был слаб, что его сразу же перевели в реанимационное отделение в кувез. Из роддома был переведен в детскую больницу гор. Люберцы на второй этап выхаживания. После выписки проблемы не покинули нас.

 Ребенок вес набирал с трудом и дополнительные граммы для нас были как награда, в развитие он сильно отставал от сверстников. Все умения и навыки у него появляются с огромным опозданием. С рождения снижено количество нейтрофилов в крови. Из- за этого бактериальные и грибковые заболевания протекают у ребенка гораздо сложнее.  После сдачи генетического анализа у ребенка обнаружили три синдрома: Миопатия Бэтлема, врожденная мышечная дистрофия Ульриха; синдром Вайса-Кружка; синдром Клифстры. Эти синдромы стали для нашей семьи роковыми. Чтобы понять, как бороться и помочь своему ребенку стали читать про них. Все эти синдромы в совокупности оказывают на организм такое влияние, ребенок не разговаривает, в 2 года и 10 месяцев только начал ходить после курса уколов Мильгамы и курса интенсивной реабилитации. Ребенку постоянно требуется медикаментозная терапия и реабилитация. Состоим на учете у гематолога с иммунодефицитом, иммунолога, ортопеда, невролога, кардиолога, генетика. 

В 2024 году мы проходили курс занятий у специалистов центра Сатори. После курса у ребенка появились навыки, стал брать руками предметы и обращать внимание, появилась небольшая усидчивость. И самое главное, Максим стал ходить самостоятельно! В нашем городе специалистов как в центре Сатори крайне мало и курсы все платные. 

Я с ребенком осталась одна, в детский садик сына не брали, поскольку с ЗПР ребенку необходим садик компенсирующего вида. Мне пришлось уволиться с работы, т.к. сына не с кем оставить. Совсем недавно мы получили инвалидность, а до этого даже поддержку от государства не получали, т.к. юридически Максим не был инвалидом. Скоро он пойдет в садик, но только на кратковременное пребывание.

Финансово сейчас помогает старший сын, я на данный момент работать не имею возможности, так как все время занимаюсь сыном. Папа Максима с нами не контактирует с августа 2024 года. Он уехал на заработки и завел там другую семью. Поэтому мы теперь справляемся с нами. Но занятия, которые так необходимы Максиму нам не потянуть. Он очень перспективный, специалисты возлагают на него большие надежды, особенно, если заниматься постоянно и периодически проходить интенсивные курсы реабилитаций.

Прошу помощи в оплате реабилитации и постоянных занятий в центре «Сатори», г. Раменское.