Сынишка долгожданный, беременность протекала хорошо, но на 37 неделе врач поставил гипоксию плода. Малыш внутриутробно перестал расти и прибавляться в весе. Надеясь на чудо, мы все же с нетерпением ждали его появления на свет. Родился 07.05.2021 года с гипоксией при родах и неонатальной инфекцией.

В первые сутки его жизни начались проблемы. Он настолько был слаб, что его сразу же перевели в реанимационное отделение в кувез. Из роддома был переведен в детскую больницу гор.

Люберцы на второй этап выхаживания. После выписки проблемы не покинули нас. Ребенок вес набирал с трудом и дополнительные граммы для нас были как награда, в развитие он сильно отставал от сверстников. Все умения и навыки у него появляются с огромным опозданием. С рождения снижено количество нейтрофилов в крови. Из- за этого бактериальные и грибковые заболевания протекают у ребенка гораздо сложнее.

После сдачи генетического анализа у ребенка обнаружили три синдрома: Миопатия Бэтлема, врожденная мышечная дистрофия Ульриха; синдром Вайса-Кружка; синдром Клифстры. Эти синдромы стали для нашей семьи роковыми. Чтобы понять, как бороться и помочь своему ребенку стали читать про них. Все эти синдрома в совокупности оказывают на организм такое влияние, ребенок не разговаривает, в 2 года и 10 месяцев только начал ходить после курса уколов Мильгамы. Ребенку постоянно требуется медикаментозная терапия и реабилитация. Состоим на учете у гематолога с иммунодефицитом, иммунолога, ортопеда, невролога, кардиолога, генетика. 

В 2024 году мы проходили курс занятий у специалистов центра Сатори. После курса у ребенка появились навыки, стал брать руками предметы и обращать внимание, появилась небольшая усидчивость. И самое главное, Максим стал ходить самостоятельно! В нашем городе специалистов как в центре Сатори крайне мало и курсы все платные. Я с ребенком осталась одна, в детский садик сына не берут, поскольку с ЗПР ребенку необходим садик компенсирующего вида.

На данный момент мы ждем записи на комиссию в Москве по постановке диагноза и инвалидности, проходим медицинское обследование. Финансово помогает старший сын, я на данный момент работать не имею возможности, так как все время занимаюсь сыном.

Прошу помощи в оплате курса реабилитации в центре «Сатори».