Шевчук Дмитрий

Возраст: 17 лет лет
Диагноз: Угенерализованная фармакорезистентная эпилепсия с энцефалопатическим течением, грубая задержка развития.
Сбор на Сбор на предоперационное диагностичекое обследование.

Сумма сбора: 582232

Собрано: 14901

Осталось собрать: 567331

Статус сбора: Открыт

Статус сбора
0%

История ребенка

В России Дима лечился до пяти лет, пока все способы и методы лечения не были перепробованы и нам не было предложено искать помощи в зарубежных клиниках. По семейным обстоятельствам, и  в связи со сложившейся ситуаций в мире, более 5 лет мы не могли попасть никуда. Еще в 2016 году Диме было предложено провести хирургическое лечение в испанской клинике, но нужно было провести глубинное исследование с внедрением электродов в головной мозг. Мы на это не решились. Далее, другие обстоятельства в семье и потеря нашего единственного помощника, нашего дедушки , снова отодвинули на неопределённый срок дальние поездки за пределы Калининграда.

В 2021 году мы вновь вынужденно попробовали довериться врачам нашего города, увы этот опыт оказался слишком осложнившим состояние моего сына. Неправильно подобранная противосудорожная медикаментозная терапия привела Диму в реанимацию — ИВЛ 10 дней и потеря всех навыков с невозможностью дышать самостоятельно. Диме впервые установили трахеостому, четыре месяца находились на подборе противосудорожной терапии в условия стационара. Заразили всевозможными тяжёлыми внутрибольничными инфекциями. Пугали предполагаемым диагнозом « вторичный иммунодефицит».

Было столько ошибочный предположений, от которых порой подкашивались ноги. Большинство больничных манипуляций требовало вложений. И потом когда нас выписали точнее « избавились» эти вложения только возросли. Был назначен круглогодичный курс препаратов бромитоб и колистин по очереди. Цены на них космические. И чего бы не касалось, за все нужно платить. Нет у нас бесплатной медицины, особенно сейчас. Видеоээгмониторинг, единственно информативный в городе, тоже стоит для нас неподъёмных средств. МРТ с наркозом никто не делает.

В нашей больнице Диму «залечили» до полной резистентности к антибиотикотерапии. Судороги не отпускали на фоне постоянной интоксикации. Это было время «только бы выдержать» и не сойти с ума. Мне практически самой пришлось предлагать варианты подбора терапии , чтобы сократить количество жизниугрожаюших приступов. Я не хочу больше подвергать критическим состояниям Диму от « нашей бесплатной» медицины. Только после выписки из нашей больницы, мы смогли начать восстанавливаться. И сейчас, когда Димка стал наконец более стабилен, удалось удалить трахеостому.

За все последние годы, я неоднократно связывалась с московскими врачами, чтобы они нам что то предложили в качестве лечения. Увы, нового для Димы уже никто ничего предложить не может. Оставалось только сделать развёрнутые анализы по генетике с целью понимания того , есть ли ещё в этом ключе какие то способы воздействовать на тяжелое состояние ребёнка.

Но и полногеномное секвенирование экзома не прояснило картину в возникновении и лечении болезни. Оставалось надеяться на версию того, что с годами У Димы все таки выявится место возникновения судорожных припадков. Именно сейчас это и произошло и в этом случае решение будет склоняться в пользу операции. Успешно операции делают в той клинике, куда мы пробуем попасть на обследование. В эту клинику, исходя из отправленных нами обследований, предложили приехать снова, спустя 10 лет. Есть хорошая вероятность того, что в этот раз Димке, наконец, смогут помочь лучшим образом. А так же появились новые медикаменты, которые показали высокую эффективность в тяжёлых формах эпилепсии.

Этих препаратов в ближайшее время не будет в России. И пока у нас есть вариант исправить ситуацию и врачи нас в этом поддерживают, мы хотим этот шанс использовать. У Димы есть потенциал, так считает и дефектолог, которая три раза занимается с ним дома. Но все усилия не столь эффективны пока Диму не отпускают судороги.

Мнение врачей: «удастся купировать полностью или большую часть приступов, Дима сможет восстановиться во многих навыках», но главное мы сможем жить без страха за его жизнь. Видеть, как ребёнок на протяжении 10 минут и более чернеет, переставая дышать лишает возможности и мне дышать.

    Очень просим поддержать нас в нелёгком пути выздоровления. С уважением, Шевчуки.

Отчет по сбору

Дата Сумма Комментарий Платежная система
15.12.2022 500руб. Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
15.12.2022 700руб. Алина Александровна Лелишенцева Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
15.12.2022 500руб. Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
15.12.2022 300руб. Ирина Михалева Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
15.12.2022 500руб. Овсеенко Татьяна Валерьевна Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
15.12.2022 1000руб. Понизова Ольга Владимировна Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука СБЕРБАНК
15.12.2022 500руб. Козик Ольга Александровна Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука СБЕРБАНК
16.12.2022 1000руб. Галенко Алексей Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
17.12.2022 500руб. Елькин Сергей Михайлович Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
19.12.2022 1000руб. Марина Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
23.12.2022 1000руб. Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
27.12.2022 1000руб. Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
28.12.2022 500руб. Ниткевич Анна Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
30.12.2022 150руб. ue,by Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
08.01.2023 1000руб. Дмитрий Мамин Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
14.01.2023 1000руб. Гагарина Наталья Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
14.01.2023 1000руб. Ситникова Ирина Анатольевна Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
15.01.2023 200руб. Шевчук Анастасия Олеговна Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
19.01.2023 200руб. Пиунова СА Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
21.01.2023 1000руб. Орешкина Алена Благотворительное пожертвование для Дмитрия Шевчука Юmoney
Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ
Дата платежа
Сумма
Имя
Комментарий
2023-03-0850 руб.
2023-03-01350 руб.Е
2023-02-27100 руб.Александра Скорейшего выздоровления и удачи в жизни!
2023-02-141000 руб.Ксения Шевчук Дмитрий
2023-02-101 руб.Владимир
2023-02-10100 руб.Алексей
2023-02-10100 руб.Тарасенко Пожертвования
2023-02-0713550 руб.Собрано нашим фондом (см. отчет в таблице выше)

Новости

17.02.2023

Диагноз: Атрезия слуховых проходов, микротия ушных раковин, тугоухость 3-4 степени.

30 января у Дани успешно прошла 8 часовая операция по реконструкции ушной раковины.

07.02.2023

Дорогие друзья!

У нас отличные новости, мы закрыли сбор для Гоптенко Тимофея стоимостью 156 300 рублей. В ближайшее время Тимофей отправится в медицинский центр “Лучик надежды”, где пройдет необходимый курс реабилитации.

 

12.01.2023

В декабре сотни волшебников помогли нам порадовать новогодними подарками детишек из ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» и так же мы продолжали сборы для детей из нашего Фонда.

Собрано: 1 173 515 руб.
Истрачено: 1 733 893 руб.

10.01.2023

Наш Фонд открыл сбор книг для детей старшего отделения ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» и их мам.

14.12.2022

Фармацевтическая компания «ПУЛЬС» запустила новогоднюю акцию, где 1 рубль с каждой проданной упаковки товаров серий ComForte, BioForte и MultiForte идет на благотворительность.

 

13.12.2022

В Августе был закрыт сбор для Анри Сурманидзе и вчера он наконец-то получил свой укол жизни – лечение препаратом ZOLGENSMA. И этот день может по праву считаться его вторым днём рождения!

 

 

Пожертвовать

Шевчук Дмитрий

MIXPLAT widget test

Сумма пожертвования

ПОМОЧЬ