В России Дима лечился до пяти лет, пока все способы и методы лечения не были перепробованы и нам не было предложено искать помощи в зарубежных клиниках. По семейным обстоятельствам, и  в связи со сложившейся ситуаций в мире, более 5 лет мы не могли попасть никуда. Еще в 2016 году Диме было предложено провести хирургическое лечение в испанской клинике, но нужно было провести глубинное исследование с внедрением электродов в головной мозг. Мы на это не решились. Далее, другие обстоятельства в семье и потеря нашего единственного помощника, нашего дедушки , снова отодвинули на неопределённый срок дальние поездки за пределы Калининграда.

В 2021 году мы вновь вынужденно попробовали довериться врачам нашего города, увы этот опыт оказался слишком осложнившим состояние моего сына. Неправильно подобранная противосудорожная медикаментозная терапия привела Диму в реанимацию — ИВЛ 10 дней и потеря всех навыков с невозможностью дышать самостоятельно. Диме впервые установили трахеостому, четыре месяца находились на подборе противосудорожной терапии в условия стационара. Заразили всевозможными тяжёлыми внутрибольничными инфекциями. Пугали предполагаемым диагнозом « вторичный иммунодефицит».

Было столько ошибочный предположений, от которых порой подкашивались ноги. Большинство больничных манипуляций требовало вложений. И потом когда нас выписали точнее « избавились» эти вложения только возросли. Был назначен круглогодичный курс препаратов бромитоб и колистин по очереди. Цены на них космические. И чего бы не касалось, за все нужно платить. Нет у нас бесплатной медицины, особенно сейчас. Видеоээгмониторинг, единственно информативный в городе, тоже стоит для нас неподъёмных средств. МРТ с наркозом никто не делает.

В нашей больнице Диму «залечили» до полной резистентности к антибиотикотерапии. Судороги не отпускали на фоне постоянной интоксикации. Это было время «только бы выдержать» и не сойти с ума. Мне практически самой пришлось предлагать варианты подбора терапии , чтобы сократить количество жизниугрожаюших приступов. Я не хочу больше подвергать критическим состояниям Диму от « нашей бесплатной» медицины. Только после выписки из нашей больницы, мы смогли начать восстанавливаться. И сейчас, когда Димка стал наконец более стабилен, удалось удалить трахеостому.

За все последние годы, я неоднократно связывалась с московскими врачами, чтобы они нам что то предложили в качестве лечения. Увы, нового для Димы уже никто ничего предложить не может. Оставалось только сделать развёрнутые анализы по генетике с целью понимания того , есть ли ещё в этом ключе какие то способы воздействовать на тяжелое состояние ребёнка.

Но и полногеномное секвенирование экзома не прояснило картину в возникновении и лечении болезни. Оставалось надеяться на версию того, что с годами У Димы все таки выявится место возникновения судорожных припадков. Именно сейчас это и произошло и в этом случае решение будет склоняться в пользу операции. Успешно операции делают в той клинике, куда мы пробуем попасть на обследование. В эту клинику, исходя из отправленных нами обследований, предложили приехать снова, спустя 10 лет. Есть хорошая вероятность того, что в этот раз Димке, наконец, смогут помочь лучшим образом. А так же появились новые медикаменты, которые показали высокую эффективность в тяжёлых формах эпилепсии.

Этих препаратов в ближайшее время не будет в России. И пока у нас есть вариант исправить ситуацию и врачи нас в этом поддерживают, мы хотим этот шанс использовать. У Димы есть потенциал, так считает и дефектолог, которая три раза занимается с ним дома. Но все усилия не столь эффективны пока Диму не отпускают судороги.

Мнение врачей: «удастся купировать полностью или большую часть приступов, Дима сможет восстановиться во многих навыках», но главное мы сможем жить без страха за его жизнь. Видеть, как ребёнок на протяжении 10 минут и более чернеет, переставая дышать лишает возможности и мне дышать.

    Очень просим поддержать нас в нелёгком пути выздоровления. С уважением, Шевчуки.