Наша история началась с того, что с 2018 г, я начала водить Владика по всем неврологам в г. Ставрополь с вопросами почему ребенок часто падает, спотыкается, не прыгает.

После всех проведенных анализов, говорили ваш ребенок здоров, мама успокойтесь. На какой то момент я задумалась, наверное, они все правы все хорошо у нас. В январе 2019 г. Мы попали к неврологу с дочкой  в обычной поликлинике плановый осмотр, я попросила посмотреть Владика  (за что ей спасибо) рассказала, что ребенок не бегает, поднимается по лестнице тяжелее чем все дети.

Врач предложим мне пройти ЭНМГ (ничего не показала и тут она решила сдать анализ на КФК (норма до 171 ЕД /Л) у нас показала 9500. Март 2019 года нас отправляют к генетику на осмотр и для сдачи генетического анализа, через неделю пришел анализ и мы пришли к генетику.

Вам надо обратится в Москву, там занимаются такими детьми. Мы не хотели в это верить и связывались со всеми клиниками Мира и да действительно его негде не было Миодистрофия Дюшена – Это генетическое заболевание, которое с каждым днем разрушает мышцы ребенка. Дети с таким заболеванием по статистике в 10-11 лет садятся в инвалидное кресло, а до 20 могут и не дожить. Так же, это заболевание признано первым убийцей мальчиков.

Сердце –  это тоже мышца и ее надо держать на контроле.

15 июля 2024 года мы были на приеме у доктора Вивека, сдали тест на антитела, препарат нам полностью  подходит.

Мы обратились в Круг Добра и  нам отказали. Отказали потому что у Круга Добра есть ограничение в возрасте 4-5, хотя компания Sarepa Официально подняла возраст 4 и старше.