Здравствуйте, уважаемые благотворители.

Обращается к Вам, мама сыктывкарского мальчика Богдана Нутрихина (11 лет).
Решила написать Вам, так как нам срочно нужна и жизненно необходима Ваша помошь.

У моего сына эпилепсия.

Заключение врачей: эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами в виде эпилептических спазмов, тонических аксиальных приступов, дискогнитивных приступов с автоматизмами и негативным миоклонусом.

Соп: Состояние после хирургического лечения, комбинированной химиотерапии и лучевой терапии медуллобластомы мозжечка. Гипопитуитаризм.)

Богдан с 2014 года по 2018 год боролся с онкологией (медуллобластома), с 2014 по 2015 год прошел курсы химиотерапии, 3 операции на головной мозг, курс лучевой терапии, курс поддерживающей химии. С 2015 по ноябрь 2016 года была ремиссия, однако, болезнь вернулась и с ноября 2016 по январь 2018 года Богдану пришлось пройти еще испытания и бороться за жизнь: снова химия, высокодозная химия, пересадка костного мозга, курс лучевой терапии.

За это время Богдану пришлось поменять множество клиник, больниц, реабилитационных центров, в Москве, Санкт-Петербурге, Сыктывкаре.
Казалось бы, вот она долгожданная ПОБЕДА, которую никто не ожидал (врачи нам в лицо говорили: «Ребенок не выживет», «Зачем терять время», «Зачем ехать заграницу…», «Вы приехали?, а мы вас уже….»). С декабря 2017г года, как гром среди ясного неба, еще одна беда свалилась на плечи маленького мальчишки.

Начались какие-то приступы (начал «зависать» и ни на кого не обращать внимания». Я, почувствовала что-то неладное и повела сына по врачам. Снова дороги и клиники (с января 2018г. по апрель 2021г): Эпицентр А.Л. Головтеева, Невромед, ЭНЦ, НПЦ Солнцево, Морозовская больница, РДКБ , инст. Св. Луки, и др.
Кто-то поставил диагноз: эпилепсия, кто-то против диагноза.

У ребенка появились насильственные движения в мышцах лица, рук, сопровождающиеся стереотипным многократным повторением отдельных слогов, слов, «уходы в себя». За это время приступы никуда не ушли, а лишь участились, днем до 25-40 раз бывают спазмы продолжительностью от 30 сек до 15 минут, тряски до 1 мин.

За все это время мы многократно ездили в клиники Москвы, Питера, Германии, делали дорогостоящие ЭЭГ-мониторинги, ходили на консультации, но к сожалению, вот уже 3,5 года, как ребенок не живет, а мучается от постоянных каждодневных приступов, принимает разные противоэпилептиечкие препараты, которые только меняются врачами, а реального результата нет.

Последняя МРТ головного мозга от 16.06.22 рецидива опухоли мозжечка, метастазов в структурах спинного мозга не определяется. Без динамики.

Много разногласий среди врачей, некоторые принимать нас толком не хотят. Теперь мы снова дома, также «уходим», зависаем, синеем и дышим.

Где найти хорошего специалиста. которые ДЕЙСТВИТЕЛЬНО в этом понимают и смогут вылечить? Я работаю одна с зарплатой 20-25 т.р. Папе пришлось уволиться еще в 2014 году, чтобы помогать ухаживать за ребенком.

У нас проблемы с гормонами, еще в 2018 мы лежали в Москве в ЭНЦ. Получили рекомендации и постоянный контроль. Пока я сама не достану врача своими звонками и смс-ками, никто нами не интересуется. А анализы надо сдавать и постоянно контролировать!!!

Каждый день ребенок отключается по несколько раз. Ни один препарат не помог. На сегодня пьем Тегретол, Петнидан, Депакин. До этого пили еще разные виды лекарств, включая самые дорогие, как Иновелон, осполот, Фризиум, Ламиктал. Из-за тяжелой болезни Богданчик перестал слышать на оба уха. Требуются дорогущие слуховые аппараты. А качественно, это очень дорого, более 200 тр.

Пожалуйста, не обойдите это письмо стороной. Прошу Вас дайте нам надежду.
Ребенок прошел ДВАЖДЫ огромный путь лечения и пересадку КМ от онкологии.