Степан родился от 3 беременности. Первый сын погиб в 2020году в 15 лет в ДТП. Второй сын здоров. Беременность протекала на фоне низкой плацентации до 19 недель. На 20 недели контрольное узи показало, что всё в норме.

Стёпа родился в срок – 31.08.2021 года. Вес при рождении – 2890 гр., рост – 52 см, Апгар – 8/9 баллов. На 3 сутки нас выписали домой! Имя выбирал старший брат Арсений. На момент рождения Степана, ему было 12 лет.

Первые 14 дней прошли идеально. Потом Степан стал очень беспокойным, очень плохо спал, всё время плакал. В 1,5 месяца мы легли в больницу на обследование, где был поставлен диагноз: Гипертензионный синдром вследствие перинатального поражения ЦНС. Невролог в больнице успокаивала нас, что всё это не страшно, нужно будет проходить курсы массажа, принимать лекарственные препараты и физиопроцедуры. Что мы и делали в дальнейшем по назначению врача, курсами.
Но дальше тревога у меня стала нарастать: мальчик вовремя не перевернулся, не сел, не пополз, нарастающий тонус…
Сходящееся содружественное косоглазие, гиперметропия слабой степени – поставили диагноз сыну в 5 месяцев. По месту жительства проходили консервативное лечение.

В 9 месяцев Степана снова госпитализировали для обследования, к этому моменту отставание в развитии было заметно любому. Прошли курс классической реабилитации в стационаре. Выписались с диагнозом: Центральный тетрапарез, задержка психомоторного развития, содружественное сходящееся косоглазие. Было рекомендовано проходить курсы Войта терапии.
До года мы успели пройти курс Войта терапии, ещё раз госпитализироваться и всё таки услышать диагноз – ДЦП, диплегическая форма.

Когда нам озвучили диагноз, у меня земля ушла из под ног. Я не задавала себе вопросов за что и почему. Потому что жизнь уже преподносила нашей семье много испытаний и я научилась понимать, что эти вопросы бессмысленная трата времени и эмоций. Нужно было принять это и заниматься восстановлением сына.

На данный момент у сына диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Особые эпилептические синдромы (субкленические изменения на ЭЭГ в анамнезе). Задержка психоречевого развития. Астигматизм гиперметропический. Косоглазие содружественное сходящееся альтернирующее периодическое оперированное. Частичная атрофия зрительного нерва.
Сейчас Степану 3 года. За это время Стёпа прошёл множество курсов реабилитаций, которые дают положительную динамику. Он научился ползать на четвереньках, сидеть, вставать и ходить на «цыпочках» возле опоры. Несмотря на то, что сын не разговаривает, он знает все буквы, цифры, геометрические фигуры (показывает пальцем). Очень любознательный, любит смотреть мультфильмы, играть в развивающие игрушки, гулять.

Ходить самостоятельно мешает спастика: слишком высокий тонус мышц не дает опуститься на полную стопу, тормозит движения в коленях и суставах и нарушает координацию. Стоит Стёпу отпустить, он падает. Спастика мешает ему не только ходить, она может привести к необратимым ортопедическим проблемам. На сегодняшний день единственный эффективный метод борьбы со спастикой – это селективная дорсальная ризотомия. Это хирургическое лечение, во время которого выборочно надрезаются нервные окончания спиного мозга, отвечающие за избыточное напряжение в мышцах. И уже через несколько дней ребенок приступает к реабилитации с расслабленными, готовыми к изменениям мышцы. Для ребенка это проявляется так – он получает возможность опуститься на пятки, начать учиться ходить правильно, а в будущем жить без тяжелых осложнений.
Степа уже был на консультации у профессора Д.Ю. Зиненко, в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева. Нам сказали, что сын – идеальный кандидат для этой операции, что благодаря этому лечению он сможет самостоятельно ходить, конечно не сразу после операции, понадобится ещё реабилитация, чтобы научить обновленные мышцы сокращаться правильно. Но у него появится реальная возможность начать ходить самостоятельно. В настоящее время СДР не рассматривается отдельно от реабилитации, а образует совместно единый комплекс. Пред- и послеоперационная реабилитация является неотъемлемым этапом, а стойкое снижение спастичности в послеоперационном периоде повышает реабилитационный потенциал, что способствует улучшению результатов. Наиболее интенсивная физическая реабилитация должна происходить в течении первого года после СДР. Операция назначена на 27.01.2025 год, после операции сыну потребуется интенсивная реабилитация, что бы в полной мере использовать потенциал ребенка после уменьшения спастичности. Индивидуально подобранный план послеоперационной абилитации позволяет улучшить – скорость и качество ходьбы, равновесие, координацию, изменение положения, а также психофизическое развитие ребенка. И в этом ему готовы помочь специалисты медицинского центра «Адели Пенза». Реабилитологи уже составили для Степана индивидуальный план лечения. Стоимость предстоящего курса занятий – 245000 рублей.

К сожалению возможности отложить и накопить на реабилитацию у нашей семьи нет, так как приходится ежедневно оплачивать занятия для сына, что бы Степа стал полноценным человеком, таким же, как другие дети. На эту борьбу уходит очень много средств, зарплаты мужа и социальных выплат не хватает. Обращаемся к Вам за помощью. Наша семья состоит из 4 человек, работает только папа. Я была вынуждена уволиться с работы, потому что сложно совмещать работу с ежедневной многочасовой реабилитацией.

У нашей семьи самая большая мечта – чтобы сын был здоров, насколько это возможно!