Целью программы является благотворительный сбор денежных средств (пожертвований) на оплату доклинических и клинических исследований мутации в гене GNAO1 (G203R).
Сегодня в России пять семей с детьми, у которых диагностирована мутация в этом гене. Редкие болезни, как правило, мало и плохо изучены. У таких заболеваний часто бывает хроническое прогрессирующее и дегенеративное течение, связанное с серьезными нарушениями, а иногда и с преждевременной смертью. Детям сложно поставить своевременный и точный диагноз, отсутствуют протоколы лечения, инвестиции в научные исследования значительно меньшие по сравнению с инвестициями в исследования более распространенных заболеваний. И часто таким детям ставят общий диагноз, как, например, эпилепсия неясной этиологии или ДЦП.
Мутации в гене GNAO1 не наследуемые, происходят случайным образом, определяют патологию – эпилептическая энцефалопатия с непроизвольными движениями, а также тяжелая задержка развития детей. И никто в этом мире не застрахован от такой случайности!
Сегодня тесное сотрудничество семей, клиницистов и ученых-исследователей, работающих вместе над продвижением исследований гена GNAO1, позволило сформировать понимание заболевания и привело к созданию экспериментального прототипа препарата, который может полностью или частично восстановить функции нейронов у детей.
Это может стать прорывом в лечении и других генетических заболеваний!
Помогая семьям с детьми с мутацией в гене GNAO1, мы с вами можем помочь продвигать комплексную исследовательскую программу, в результате которой ученые смогут перебирать цепочку ДНК, как перебирают электрическую цепь в поисках короткого замыкания, и полностью подавлять мутантные гены, что в конечном итоге поможет лечить и другие мутации.
Дата | Сумма | Комментарий | Платежная система |
---|---|---|---|
08.09.2020 | 1000руб. | Седнева О.С. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
08.09.2020 | 1000руб. | Архангельская Юлия Сергеевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
08.09.2020 | 500руб. | Гуща Инна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 500руб. | Ксения Петровна Дунаева. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 200руб. | Мария. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 300руб. | Носкова Ю.А. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 1000руб. | Хасанов Рамиль Юлаевич. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 200руб. | Беньяминова Марта. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 1000руб. | Степанникова Лилия Эдуардовна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 300руб. | Летохова Динара Фаридовна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 1000руб. | Юргенев Григорий Александрович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 1000руб. | Мамин Д.С. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 200руб. | Симонова Анастасия Владимировна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 10000руб. | Аноним. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 1000руб. | Duranova Olga. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 500руб. | Angelina Bulatnikova. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 500руб. | Angelina Bulatnikova. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 100руб. | Константинова Татьяна Евгеньевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.09.2020 | 300руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.09.2020 | 300руб. | Вакуленко Диана Павловна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.09.2020 | 111руб. | Платонов Игорь Владимирович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.09.2020 | 500руб. | Мамонова Ксения Владимировна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | СБЕРБАНК |
10.09.2020 | 1000руб. | Бебенина Наталья Александровна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | СБЕРБАНК |
10.09.2020 | 10000руб. | Матвеев Николай Валерьевич. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | СБЕРБАНК |
11.09.2020 | 10000руб. | СЕА. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
11.09.2020 | 300руб. | Рыжова Ольга Анатольевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
12.09.2020 | 1000руб. | Сахарова С. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
13.09.2020 | 3000руб. | Дмитрий. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
14.09.2020 | 615.85руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.09.2020 | 5000руб. | Почечуев Дмитрий Константинович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
21.09.2020 | 30000руб. | Евгений. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 1000руб. | Лаврентьев Алексей Анатольевич. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 350руб. | Алексей Анатольевич Полин. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 100руб. | Кожухов Е.В. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 300руб. | Жуманов Р.Т. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 300руб. | Пушкин Александр Иванович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 100руб. | ШЕРШЕВИЛО ВЛАДИСЛАВ ВАСИЛЬЕВИЧ. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2020 | 50руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
24.09.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
24.09.2020 | 100руб. | Кирилюк Владимир. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 300руб. | Бунькова Алина Александровна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 1000руб. | Мышкина Софья Владимировна.. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 500руб. | Буштурев. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 1000руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 3000руб. | Зайева Елена. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 500руб. | Римма. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 5000руб. | Рожкова Ирина Романовна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 1000руб. | Егорова Вероника Алексеевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
25.09.2020 | 1000руб. | Бубнова Евгения Романовна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
26.09.2020 | 50руб. | Ильдар. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
26.09.2020 | 1000руб. | Ошиток Г.Г. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
27.09.2020 | 1000руб. | Кац Юлия Александровна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
27.09.2020 | 200руб. | Альцыванович Александр Михайлович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
30.09.2020 | 100руб. | Дмитрий. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
30.09.2020 | 500руб. | Дмитрий. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
03.10.2020 | 5000руб. | Elena. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
07.10.2020 | 200руб. | Платонова Алина. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
07.10.2020 | 500руб. | Плохов Алексей Александрович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | СБЕРБАНК |
09.10.2020 | 10000руб. | Курдасова Олеся Дмитриевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.10.2020 | 1000руб. | Тареева Алина Анатольевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.10.2020 | 2000руб. | Проценко Татьяна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.10.2020 | 1000руб. | Соловьева Вера Алексеевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.10.2020 | 2000руб. | Анпилова Анна Николаевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.10.2020 | 5000руб. | Светличная Анастасия Игоревна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.10.2020 | 1000руб. | Бон. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 1000руб. | Блинова. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 1000руб. | ХО. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 1000руб. | Говардовская Наталья. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 1500руб. | Сарварова Эльвира. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 3000руб. | Кленова Оксана Вячеславна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 5000руб. | Елена. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 1000руб. | Бенько Анна Олеговна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 1000руб. | Степнова Мария Олеговна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
10.10.2020 | 2000руб. | Беляновская О.Н. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
13.10.2020 | 10000руб. | Пригода Алия Вадимовна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
15.10.2020 | 1000руб. | Кудинова А.С. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
15.10.2020 | 700руб. | Тихова. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
15.10.2020 | 2500руб. | Бобко Оксана Николаевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
16.10.2020 | 10000руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
27.10.2020 | 10000руб. | Аноним. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
29.10.2020 | 500руб. | Платонов Денис Валентинович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
29.10.2020 | 1000руб. | Юлия. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
29.10.2020 | 3000руб. | Elena. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
30.10.2020 | 1000руб. | Карпенко Екатерина. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
30.10.2020 | 2000руб. | Федосейкина Татьяна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
01.11.2020 | 400руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
03.11.2020 | 5000руб. | Кубракова Ксения Александровна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.11.2020 | 3000руб. | Габитов Шамиль Рустамович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 200руб. | Пикалов Сергей Анатольевич. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 10000руб. | Лаврентьев Алексей. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 100руб. | Кожухов Е.В. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 100руб. | Малая Лариса Борисовна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 50руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 100руб. | Порошина Екатерина Сергеевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 20000руб. | Скворцов Алексей Владимирович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
18.11.2020 | 500руб. | Якубова Елена. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
19.11.2020 | 50руб. | Малышев Олег Борисович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
19.11.2020 | 350руб. | Алексей Анатольевич Полин. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
19.11.2020 | 100руб. | Кирилюк Владимир. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
20.11.2020 | 100руб. | Боков Максим Вячеславович. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
20.11.2020 | 100руб. | Миронова Наталия Александровна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.11.2020 | 500руб. | Бачурина Ольга Сергеевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
08.12.2020 | 100руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
15.12.2020 | 5000руб. | Кунгурцева Кристина Сергеевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
16.12.2020 | 1000000руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | СБЕРБАНК |
22.12.2020 | 10000руб. | Уфаева Оксана. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
28.12.2020 | 300руб. | Сламова Елена. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
14.01.2021 | 500руб. | Катерина. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
16.01.2021 | 200руб. | Сафонова Ольга Юрьевна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | ЮMoney |
16.01.2021 | 200руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | ЮMoney |
10.02.2021 | 10000руб. | Олеся Курдасова. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | ЮMoney |
18.02.2021 | 15000руб. | Батищева Юлия Игоревна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | ЮMoney |
01.03.2021 | 19295руб. | Благотворительное пожертвование на короткий номер 7715 | СБЕРБАНК |
06.03.2021 | 100руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | ЮMoney |
17.03.2021 | 20000руб. | Уфаева Оксана. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | ЮMoney |
06.04.2021 | 500руб. | Тарасенко Ю.А. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
06.05.2021 | 500руб. | Ковалёва Мария Александровна Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.05.2021 | 500руб. | Тарасенко Ю.А. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
26.05.2021 | 50руб. | Андрей Иванович Орлов Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
09.07.2021 | 300руб. | Сламова Елена Васильевна Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.07.2021 | 1000руб. | Тарасенко Ю.А. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
13.09.2021 | 2000руб. | Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.09.2021 | 200руб. | Альбина А Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
24.09.2021 | 500руб. | Тарасенко Ю.А. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
14.10.2021 | 100руб. | Балашова Алена Олеговна. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
20.01.2022 | 3000руб. | Кузьмичев Андрей и Наталья. Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
11.03.2022 | 500руб. | Волкова Анастасия Никитична Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
23.04.2022 | 50руб. | Андрей Иванович Орлов Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
07.07.2022 | 358000руб. | Сарксян Виктория Варужановна Благотворительное пожертвование на клинические исследования | Яндекс.Деньги |
Дата платежа |
Сумма |
Имя |
Комментарий |
---|---|---|---|
2023-02-07 | 1342436 руб. | Собрано нашим фондом (отчет см. в таблице выше) |
Дорогие, друзья! Хотим познакомить вас с нашими партнерами и помощниками, выпускниками института психологической помощи Smart!
Наши постоянные партнеры МТС «Нас касается» снова помогли закрыть сборы деткам нашего фонда!
На этот раз помощь получили трое деток….
Собрано: 5 540 363 руб.
Истрачено: 4 294 871 руб.
По программе «Реабилитация детей» мы смогли помочь шести ребятам! Они поедут на занятия в ближайшее время…
Куплено специальное автокресло для Егора Большова.
Выражаем благодарность ФК “Пульс” и Вам дорогие жертвователи.
Благодаря Вам и нашим постоянным партнерам ФК «Пульс» мы смогли оказать помощь двум деткам:
— Политавкину Ефиму закрыли сбор на курс реабилитации в РЦ «Три сестры» суммой 789 600 рублей!
Благотворительный Фонд помощи больным детям «Бумажный журавлик» был основан в 2013 году , теми , кому небезразлична судьба детей, нуждающихся в помощи.
Фонд активно помогает на протяжении 11 лет. Его сотрудники и Волонтеры оставили след в жизни более трёх тысяч детей и их семей.
Благотворительный фонд помощи больным детям «Бумажный журавлик»
Регистрационный номер: 1137799017091
16+