Виталина для нашей семьи была долгожданным ребенком. Когда на 22 недели нам сообщили что у нашего ребенка неполадки с кишечником,мир рухнул в глазах. Меня отправили на Амнеоцентез, что бы исключить все синдромы. Ожидание результатов было невыносимо, мы (беременные девушки прошедшие анализ) стояли возле кабинета и нас по одной и говорили результаты, все выходили в слезах, не смотря на заключение, только у кого были слезы облегчения,а у кого от боли и страха от поставленных диагнозов.

И я тоже вышла из кабинета в слезах, в слезах радости, что никаких синдромов не обнаружено. На 25 недели мы попали к хорошему специалисту по УЗИ. Она нам все подробно рассказала и показала и там нас успокоили, что с ребенком будет все хорошо, возможно будет операция, но это 50/50. Сказать честно мы успокоились.

Беременность протекала замечательно, все анализы в норме, не было никаких рисков прерывания. На 37 недели меня положили в роддом, подстраховались. Но родовой деятельности не было, я хорошо себя чувствовала и даже врачи удивлялись как я хожу, как будто не беременна. Было принято врачами провести Кесарево сечение, что бы не рисковать ребенком.

Врач предложил не ждать и провести операцию в воскресенье 22 числа, но я всю беременность ждала нашего долгожданного Львенка и попросила подождать 1 день, ведь с 23 числа начинается по гороскопу Львы.

На 39,5 недели появилась на свет наша Виталинка 8/9 по шкале Апгар, а это очень хорошо. Мне ее дали поцеловать и унесли на обследования по поводу кишечника. Запах ребенка своего мать никогда не забудет. Начался наш путь…На следующий день мне принесли документы ,разрешение на операцию.

Мы до конца надеялись что операции не будет, но обследование показало непроходимость кишечника. Я была разбита и очень боялась за нашу Виталинку.
Через 2 часа пришли за документами и на руках у одной мед. сестры был маленький сверточек, наша доченька. Мне не дали ее ,так как я уже рыдала. Они ушли, сказав что на операцию.

Начались часы ожидания…час, два, три…я места себе не находила. У всех выспрашивала информацию хоть какую-нибудь, но никто ничего не знал. Дочку в 2 часа дня унесли и вот уже 8 часов вечера, а новостей не было. Я медленно по стеночке добрела до кабинета и там мне дали номер реанимации. Я разговаривать не смогла, слезы душили. Муж позвонил в реанимацию,где ему сказали что дочку вводят в наркоз и операция только завтра. Неужели нельзя было это сказать раньше, когда забирали…. ожидания невыносимо…

Дочку прооперировали на 3ьи сутки жизни, вывели калостому. В реанимации она провела 6 дней,4 дня на ИВЛ. Каждый день мы звонили по нескольку раз узнавали как наш ребенок, а в ответ “Стабильно тяжелая”, но она у нас умничка на второй день после отключения ИВЛ она стала сама по чуть чуть кушать и когда ее перевели ко мне, она кушала по 30мл. Ее хвалили что она очень сильная и смелая девочка. Поставлен диагноз “Атрезия толстого кишечника”.

В больнице мы провели полтора месяца, было все: колики там начались, гемоглабин падал до 46, переливали плазму. Вернувшись домой мы были счастливы, что дома и здоровы. До 4-х месяцев все шло хорошо.
Ничего не предвещало плохого, был обычный вечер. Я Виталину покормила и немного покачала на руках и когда она уснула ,я ее положила в свою кроватку, не успев отойти я краем зрения заметила что что-то не так. Она открыла резко глазки, у нее изменилось дыхание, ее всю вытянуло, а правую ручки сильно согнула и начала дергать. Я моментом схватила ее на ручки и прижала к себе, я не понимала что произошло, ведь оно длилось секунд 15. Я очень испугалась и когда снова положила в кроватку, пол ночи не могла заснуть и через 2 часа это повторилось. Я с утора начала искать невролога, я понимала что это судорожные приступы.

Невролог мне сказал сделать ЭЭГ видеомониторинг и с ним уже на прием. Я записалась, но не дождавшись очереди, у Виталины пошли сильные приступы с болью и каждые 15-20 мин, она практически не выходила из этого состояния. Я сразу вызвала скорую, нас забрали в больницу, но там ничего Вите не сделали, вызвали реанимацию. Нас забрали в реанимацию, ехали мы на реамобили.

Каждый раз, когда я слышу сигнал скорой или реамобили, у меня льются слезы. Это очень сложно вспоминать, сердце обливается кровью когда твоему ребенку плохо, а ты не в силах помочь. В реанимации она провела сутки. Я помню это состояние, когда доченьку забрали в реанимацию, у меня в руках осталась шапочка, ждала мужа, он ехал за нами на машине, а я стояла и сжимала в руках ее шапочку и дышала ею…

На следующий день ее положили в инфекцию, т.к. ночью поднималась температура и им нужно было исключить пневманию. Именно там Виталине прописал, приглашенный невролог, первое наше противоэпилептическое лекарство – Депакин. Пролежав 3 дня и не обнаружив ничего, нас отпустили домой. Там мы подхватили ротовирус и все домашние переболели, но дочка плохо отходила и снова инфекция. Потом была психоневрология, там Вите добавили еще одно лекартво Леветинол,тк депакин уже не сдерживал приступы. Каждое новое лекарство вводило Виталинку в ремиссию максимум на полтора
месяца и снова приступы….

В 7 с половиной месяцев была вторая операция на кишечник. Отдавать ребенка на прививку страшно, на забор крови переживаешь, но отдавать свою крошку на серьезную операцию это невыносимо страшно. Я ее сама подняла на этаж где проходят операции у нас, там ее раздели и отдали мне пеленку с носочками. Я себя убеждала что выдержу и не буду плакать, но идти с пеленкой в руках в пустую палату, зная что ее готовят
к операции…Я не сдержала слез…И снова это ожидание…Операция продлилась 4 часа…через 4 часа меня позвал в кабинет оперирующий врач и сообщил что, то что ожидали-не вышло.

Потом конечно я узнала что она была бесполезной и просто Виталинка наша была экспериментом для врача. Ее не дообследовали, не было рентгена перед операцией, в общем
очень печально. Но там я узнала номер хорошего хирурга в Москве и пока дочка лежала в реанимации я договорилась о закрытии калостомы в “ЦКБ с поликлиникой” Управделами Президента РФ у замечательного хирурга.

После 2 операции у нее снова и с новой силой начались приступы и снова новое лекарство “Топамакс”. Каждое лекарство тормозит развитие и очень бьет по всем органам.Через 4 месяца после 2ой операции мы полетели в Москву на закрытие калостомы. Почти год Виталина была стомирована. Третья операция продлилась 4 с половиной невыносимых  часа. Врач зашел в Палату и сообщил, что было все в спайках и все было перетянуто и запутано, к сожалению, толстый кишечник не удалось спасти. Четвертая операция была не большая, удалить часть кишки что высунуто было специально через анус чтоб наблюдать за
состоянием швов и приживания кишки к анусу.

Началась жизнь без толстого кишечника, пол года после операции были адом. каловые массы разъедали попку, она какала каждые 15-30 мин с дикой болью. Я практически не спала, а
сидела над ней и мыла попку чтоб не разъедало. Это время прошло и можно выдохнуть немного, конечно мы постоянно должны докармливать специальной смесью-
высокобелковой, чтоб у Виты были силы и не теряла в весе и получала все микроэлементы.

К 1 году жизни Виталина не переворачивалась, плохо держала голову, но могла лежа на животике стоять на локоточках. Последние операции очень подкосили Виталину. Операция
длилась почти 5 часов и через неделю еще час. Через 4 месяца после операций мы начали заниматься реабилитациями. ЛФК, Бобат, Войта: все эти методы нам не подходили-4 занятия и приступы эпилепсии до 7 раз за день. Принято решение заниматься только мягкой реабилитацией: Метод Анат Баниэль, ABM,абилитологи, кинезиолог, аквареабилитация.

Когда к Виталинке в очередной раз вернулись приступы, вместе с врачом мы поменяли Леветинол на Кеппру, не было приступов 2 месяца и мы спокойно занимались с абилитологом. Виталина стала увереннее держать голову, переворачиваться на бока и даже переворачиваться с животика на спину, поворачитавься на животик, больше слогов и даже произносить мама и папа и баба и звать ,много появилась разных слогов и звуков.

После 2х месяцев ремиссии, приступы вернулись в 5тикратном размере. Если раньше были максимум по 2-3раза,то сейчас они каждый день, круглые сутки, до 20-ти раз за сутки. Увеличение доз до максимума не дало облегчений… Когда пошли приступы, она слабее стала, хуже стала держать спинку. Каждый приступ это боль… Это как удар током, после него Вита сразу засыпает. Все реабилитации были приостановлены, кроме метода ABM, данным методом можно заниматься при тяжелых приступах. Но каждый приступ это шаги назад, мы топтались на месте. Нам нужно срочно убирать их, срочно входить в ремиссию.

В России мы обращались ко многим Эпилептологам (Ростова-на-Дону, Москва,Санкт-Петербург).Но, к сожалению, могут только подбирать годами препараты. У нас такого времени нет. Мы начали искать помощь за границей. В 2020 году мы нашли и обратились в Клинику Текнон Испанияч к Доктору Антонио Русси, чтобы провести полное обследование и подобрать нужную терапию, чтобы избавить
Виталинку от круглосуточных мучений. Благодаря Благотворительному Фонду “Алеша” мы смогли попасть на необходимое обследование.

В мае 2021году мы прошли обследование в Клиники Текнон. По итогам которого стало ясно, что у Виталины Резистентная форма Фокальной Эпилепсии. Это значит что препараты могут вообще не сработать, что и получается у нас. На данный момент мы перебрали 6 препаратов до Испании, 12 препаратов там (под круглосуточным видеомониторингом ЭЭГ вводили дозы
препаратов, и на основе этих данных, включая МРТ и все анализы, Доктор назначил 3 препарата которые мы уже попробовали и был шанс что сработают).
К сожалению препараты не сработали.

На данный момент Виталина принимает 4 препарата. Виталине становится хуже с каждым приступом, они становятся тяжелее, с задержкой дыхания и стонами криками. это ужасно каждый раз смотреть и ничем нельзя помочь, просто смотреть как твой ребенок мучается и видеть страх и боль в глазах. Доктор Антонио Русси ,на основе состояния ребенка, назначил операцию на удаление пораженных участков головного мозга.
В России нам предлагают вариант операции – это разделение полушарий, отключение левого пораженного полушария. Это приведет к парализации правой стороны и долгая
реабилитация, и ни кто не обещает что функции правой часть тела восстановятся.

Российские врачи готовы взять на операцию, но только за кадром, не в выписках говорят о том что у Виталины очень тяжелый случай и в России нет достаточного опыта и помочь они не могут и лишь разводят руками. Поэтому мы выбрали Антонио Русси. Потому что там лучше и качественное обследование, по результатам которых можно провести необходимую операцию и избавить Виталинку от мучительных приступов эпилепсии.

Так же, опыт заграничных врачей выше и там оборудование современнее и точнее. Она очень любит музыку, слушаем с утра и в любое время, пританцовывает, обожает бубен и маракасы, любит грызть все что попадется под руку, она сама сидит, переворачивается, она нас понимает и пытается общаться. Виталинка очень жизнерадостная девочка, но это все портит эпилепсия, развитие просто уничтожает не дает жить ребенку…

Я очень прошу помощи в оплате по счету на операцию для Виталинки в Клиннике Текнон
Испания.

Помогите Маленькому ангелочку жить без боли, без круглосуточных мучений, жить и развиваться!