Письмо мамы:

«Добрый день, этого мальчика зовут Даня, когда Даня появился на свет первые несколько часов я не понимала почему мне не отдают ребенка, а врачи лишь разводили руками и говорили подождите еще немного, у мальчика не большие проблемы, ушко одно как бы и есть а вроде и нет, а второго нет. Так же малыш постоянно срыгивал всю пищу через нос и никто не знал от чего это может быть.

В род доме столкнулись с таким диагнозом впервые и не знали чем мне можно помочь, благодаря интернету я сама узнала что это за диагноз и к каким врачам нужно обращатся.

По месту жительства я долго выбивала направление на исследование слуха и направление на комиссию в МСЭ.

В Сентябре 2019 года нам провели КСВП ( исследование слуха) и выяснили что тугоухость на оба уха 3-4 ст . и нам необходим слуховой аппарат костной проводимости.

Так же в сентябре у Дани обнаружили скрытую расщелину мягкого нёба и это оказалось причиной вечных срыгиваний через нос.

В 6 месяцев благодаря компании «Исток аудио мед» мы получили слуховой аппарат Ponto Plus стоимостью 500 тыс.руб. бесплатно во временное ношение ( до получения слуховых аппаратов от государства) . Даня начал слышать и сейчас Даня постоянно ходит в аппаратах и снимает их только во время сна или принятия водных процедур.

В ноябре 2017 года Данечке провели операцию по велопластике. После операции Данечка смог нормально употреблять пищу.

Дальше я начала поиски врачей которые смогут нам помочь и сделать красивые ушки и вернуть слух, искала во многих зарубежных клиниках и в России.

Осенью 2019 года мы попали а клинику ФГБУ ФМБА РОССИИ в г.Москва к доктору Хасану Диабу и Давиду Назаретовичу Назаряну они нас осмотрели и показали нам результаты своих работ и дали заключение что у Данечки есть шансы на восстановление слуха и он сможет слышать без аппарата правым ушком. В тот момент я пархала от счастья, я была сразу предупреждена что операция дорогая 1,5 млн и квот на нее нет, начала обращатся в фонды но везде были откзазы. На операцию собирали своими силами и вели сборы в соц сетях.

За год нам удалость самостоятельно закрыть первый сбор и 3 декабря 2020 года нас прооперировали .

12 часов наркоза… за это время я лезла на стену от переживаний, минуты длились как часы, по завершению операции ко мне подошли врачи и сказали что из за сильно аномального расположения нервов слух восстановить нам не удалось, а вот ушко получилось красивое. Несколько дней я свыкалось с этой мыслью что Даня обречен на слуховые аппараты на всю жизнь, а Даня первые несколько дней тяжело отходил от наркоза и просил лишь о том, чтобы сняли повязку и показали его новое ушко.

Дальше перевязки ухо опухшее и практически черного цвета, Дане показали фото ушко и он был безумно счастлив и говрил «ничего страшного что черное, зато красивое».

Сейчас уже все прошло и правое ушко выглядет красиво и практически не отличить от настоящего.

В свои 4 года мальчик понимает что не может быть одного уха, их должно быть два и очень сильно ждет когда же у него появиться второе красивое ушко.

Сейчас Даня носит слуховые аппараты костной проводимости на бандаже, но к 6 годам кости черепа будут твердыми и слуховой аппарат перестанет передавать звук.

В НКЦО ФГБУ ФМБА России предложили нам альтернативный вариант, за один этап на левой стороне сделать ушную раковину и имплантировать слуховой аппарат, для того чтобы Даня мог хорошо слышать и развиваться как все его сверстники. Да, слуховые аппараты никогда не заменят того самого слуха который дан нам от природы. Но благодаря им Даня слышит, разговаривает, читает стихи, умеет считать и даже уже пишет буквы.

Данная операция стоит 867 590 рублей , так же к данной операции необходим имплант костной проводимости Ponto Plus,его стоимость 250 000 руб.

Таких денег у нашей семьи нет, я работаю одна а с мужем мы находимся в бракоразводном процессе, большая часть моих дохов уходит на индивидуальные занятия у частных педагогов. Благодаря этим занятиям у Данечки нет отставания в общем развитии, страдает лишь произношение звуков. Но после операции Звук из слухового аппарата будет поступать напрямую в кость, а это значит что слышать он станет лучше и будет улучшатся качество речи.

Мы очень просим Вас о помощи, без Вас мы не справимся».