Здравствуйте, меня зовут Желнина Ольга. Вместе с детьми мы живем в Мурманской области, в г. Кировск. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи для своего младшего сына-инвалида Желнина Александра, 11 лет.

Саша родился в срок, было плановое кесарево сечение. При рождении был здоров. Прививки ставили по плану. К 6 месяцам он уже хорошо гулил, но неожиданно стал слабеньким, плохо ел. К 1 году Саша начал ходить, но затем резко перестал, совсем похудел и ослаб. Температура тела была 34 градуса, беспокоили запоры, выпадали волосы. Обследование ничего не выявило. Наблюдался с диагнозом ОНР 1 уровня, поражение ЦНС. Проходил реабилитации в местном реабилитационном для детей.

В 8 лет в апреле на реабилитации врач заметил увеличенную щитовидную железу. Назначили анализы. Показатели гормонов были повышены, назначили лечение. По месту жительства у нас нет эгдокринолога. Наблюдались у детского эндокринолога в Мурманске. Но несмотря на лечение, у Саши росли показатели ТТГ. Врач предположил, что попался некачественный препарат который не подействовал. Тогда мы поменяли лекарство, оно вызвало галлюцинации. Как мне сказали позже, была назначена слишком высокая дозировка.

Сашу обследовали в Институте эндокринологии в Санкт-Петербурге. Поставили диагноз: Аутоимунный гипотериоз, декомпенсация. Сказали, что время упущено. Из-за того, что до 8 лет врачи не могли поставить верный диагноз, у Саши наступило поражение нервной системы, он потерял все навыки, исчезла речь.

Эндокринолог из Мурманска сказал, что ничем не может нам помочь и отказалась вести ребенка. В 2023 году Сашу обследовали в НМИЦ психиатрии и неврологии им. Бехтерева. Поставили диагноз: Органическая деменция на фоне гипотериоза, а также сопутствующие диагнозы: Приобретенный первичный гипотиреоз, средней степени тяжести, вследствие аутоиммунного тиреоидита с зобом. АИТ, зоб 2 ст., гипотиреоз.

Реабилитации с Сашей мы не проходим т.к. на них нет средств, а по ОМС после 8 лет нас уже не берут.

К счастью, наше отделение ВОРДИ помогло нам выйти на фонд Тимченко, и они оплатят реабилитацию для Саши в центре “Наш Солнечный Мир” в Москве. Реабилитация поможет Саше восстановить часть утраченных навыков, развить речь. С ним будут заниматься логопеды, дефектологи, психологи, нейропсихологи, специалисты по АВА-терапии.

Огорчает лишь одно – мы пока не можем поехать на эту реабилитацию, так как центр не предоставляет размещение, нужно снимать жилье рядом с центром. Я узнала, что можно снять посуточно квартиру, в среднем это будет около 3500 рублей в сутки. Примерно такие же цены будут на гостиницы, даже немного дороже. На месяц понадобится около 100 тысяч рублей. Для меня это огромная сумма! Муж у меня умер 3 года назад, я не работаю, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом, старший ребенок пока студент и находится  на моем иждивении. В месяц мы получаем около 40 тысяч рублей. Весь наш доход – это пенсия Саши и пособие по уходу.

Мы записаны на реабилитацию на конец января. Прошу вас по возможности помогите нам туда поехать! Реабилитация очень дорогая и качественная, Саше это даст очень многое, но нужно как-то решить вопрос с оплатой проживания.

Все документы готова предоставить.