Загружаем сайт фонда…
Загружаем сайт фонда…
Диагноз: Миодистрофия Дюшенна
Собираем на: лекарственный препарат «Элевидис» и лечение в клинике Medcare Royal Speciality Hospital, ОАЭ
Нужно 247 000 000 ₽, собрано 17 680 ₽.
Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама двенадцатилетнего Андрея. Он учится в шестом классе, каждый день ходит в школу, любит рисовать, плавать и заниматься английским — и пятый год борется с миодистрофией Дюшенна. Это редкое и агрессивное нейромышечное заболевание, которым болеют мальчики. Из-за поломки гена в организме не хватает белка дистрофина, и мышцы всего тела атрофируются. Болезнь начинается в четыре-пять лет со слабости мышц ног, в девять-тринадцать лет ребёнок теряет способность ходить, к двадцати-двадцати двум годам наступает гибель. До 2023 года в мире эта болезнь не лечилась. В 2023 году в США появился генный препарат «Элевидис», в России — в июле 2024 года. Одна инфузия восполняет дефектную часть гена, и болезнь перестаёт прогрессировать: ребёнок полноценно живёт и взрослеет. Андрею отказано в лечении «Элевидисом» по возрасту: в России препарат доступен детям не старше девяти лет, а Андрею уже двенадцать. В мировой практике препарат вводят и в его возрасте, и старше, если у ребёнка сохраняется подвижность ног. Когда ноги перестают ходить, препарат уже не применяют. В мае 2025 года Андрей прошёл обследование в клинике Medcare Royal Speciality Hospital в ОАЭ, получил заключение об отсутствии противопоказаний к «Элевидису» и приглашение на комплексное лечение. Общая стоимость лечения — 2 901 907 долларов США. 18 ноября 2025 года был открыт благотворительный сбор: 247 000 000 рублей по курсу на дату его начала. Сбор я веду одна: папа Андрея погиб в 2018 году. Мне одной не справиться, поэтому прошу помощи у всех неравнодушных людей. Болезнь забирает у Андрея силы, и я боюсь не успеть.