Загружаем сайт фонда…
Загружаем сайт фонда…
Диагноз: Врождённая миопатия, обусловленная мутацией в гене TUBA4A (G71.2)
Собираем на: оплату поездок на такси к врачам, на реабилитацию и занятия
Нужно 100 000 ₽, собрано 0 ₽.
Здравствуйте! Мой сын, Поляков Александр, родился 24 ноября 2015 года и с рождения имеет проблемы со здоровьем. Он отставал в развитии с самого начала: поздно начал держать голову, сидеть, не вовремя пошёл — только в два года. Мышцы у него были слабыми изначально, и с возрастом они не крепнут, а слабеют. В свои десять лет Саша не может пройти больше 150 метров — дальше ему нужен отдых. С апреля 2022 года ко всему добавились еженедельные приступы головной боли с рвотой и падение сахара в крови. Мы неоднократно обследовались в клиниках федерального уровня: сначала Саше поставили миопатию неуточнённую, а затем диагноз подтвердил генетический анализ. Сейчас он звучит так: врождённая миопатия, обусловленная мутацией в гене TUBA4A. Это генетическое заболевание мышц. В Российской детской клинической больнице врачи пришли к выводу, что лечения, которое действовало бы на причину болезни, нет. Единственное, что можно делать, — регулярно заниматься адаптивной физкультурой. На эти занятия, а также в поликлинику и к логопеду в школу нам приходится ездить на такси: Саше очень тяжело добираться на общественном транспорте, идти до остановки и от неё. Я воспитываю ребёнка одна, и весь доход семьи — это пенсия по инвалидности сына. Своей машины у меня нет, а на такси уходит от шести до десяти тысяч рублей в месяц, и оплачивать эти поездки мне очень сложно. Буду признательна за помощь с транспортными расходами на ближайшие месяцы. Заранее благодарю.