Анри Сурманидзе, 1 лет

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1го типа.

Собирали на: Сбор на покупку препарата ZOLGENSMA.

Сбор закрыт. Собрано 0 ₽.

23.09.2020 г. поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отчего мышцы атрофируются. Это смертельное заболевание, и без лечения такие детки погибают не дожив до двух лет. Не так давно в США был разработан препарат, ZOLGENSMA, который полностью останавливает болезнь. Его стоимость составляет 2,125 млн. долларов, это приблизительно 160 млн.рублей, точная сумма зависит от курса доллара на момент оплаты препарата. Лекарство вводится внутривенно один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, позволяя ребенку развиваться максимально, как здоровый человек. Данный препарат необходимо ввести до двух лет, но у Анри болезнь проявилась очень рано, он очень ослаб, до 2 лет наш сын не доживет. Мы просим Вас, подарить Анри шанс на жизнь! Мы очень надеемся, что Вы поддержите нашу семью, и очень просим Вас помочь!

Другие дети, которым помогли · Открытые сборы