Диагноз: дисплазия/гипоплазия обеих почек

Сбор на лекарственные препараты Солирис и Лемтрада

 СУММА К СБОРУ: 2 525 000 руб. 
СОБРАНО: 11 000 руб.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 2 514 000 руб. 

Сумма сбора будет известна завтра 18.12.17

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ МИШЕЛЬ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Володина Мишель».

Письмо мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. Я мама Мишель, мы живем в г. Зеленоград и являемся многодетной семьей, у нас трое деток, старшей дочке 5 лет и двойняшкам по годику. 05.07.2016 года, началась наша история радости и горя, одновременно. 5 июля родились мои крошки, двойняшки. Мы их очень ждали, т.к. в роду у нас не было двойняшек, для нас всех это большой сюрприз был, готовились к их появлению, и в мечтах мы себе представляли, как красиво пройдет выписка из роддома, т.к. протекала беременность хорошо, и по анализам и узи все было отлично, никаких патологий не видели.

Родились мои девочки с разницей в 5 минут, мне их мельком показали и сразу забрали, под наблюдение, мы не беспокоились, т.к. они были маловесные…Но на утро пришел врач и сказал, что у Мишель к утру стало тяжелое дыхание, и ее перевели в реанимацию, на искусственную вентиляцию легких. На третьи сутки мне сообщили, что показатели крови, которые отвечают за функцию почек повышаются с каждым днем, и к 7 дню показатель креатинина был 452 , ( у малышей он до 50 в зависимости от возраста). На 9 сутки было принято решение перевести Мишель в больницу №9-Сперанского, там назначили суточные капельницы, чтобы хоть как то снизить креатинин, дали кислородную маску, и извинившись сказали, что аппарат, для отслеживания давления и сердцебиения занят, предложили контролировать самой состояние ребенка круглыми сутками…

Я не могла даже взять ее на ручки, она была вся в капельницах, ручки исколоты иглами… Еще две с половиной недели мы пролежали там, под конец Мишель начала терять в весе, ее постоянно рвало, состояние ухудшалось… И мною было принято решение перевестись в Филатовскую больницу . В Филатовской больнице мы пролежали еще около 3 недель, и поняв что лечения как такого- го нет, я решила взять все в свои руки, написала отказ, и мы ушли из больницы. Интоксикация организма была уже сильнейшая, ребенка постоянно рвало, еда не усваивалась, вес падал… Через несколько дней, с помощью добрых людей, мы попали в больницу Святого Владимира, отделение гемодиализа, где за нашу жизнь начали бороться врачи…как оказалось, анализ, который нам жизненно необходим (кислотно-щелочное состояние-КЩС), нам ни разу не брали ни в одной из больниц, из-за этого шла интоксикация(ребенка рвало), цвет кожи уже был сероватый,

и ребенок, потяни мы еще немного времени в другой больнице, мог бы просто умереть… Здесь же нам поставили диагноз ДИСПЛАЗИЯ/ ГИПОПЛАЗИЯ ОБЕИХ ПОЧЕК. И сказали, ребенка может спасти только трансплантация почки… Сказать как мне больно, ничего не сказать…Земля в туже минуту ушла из под ног…. КОГДА ПОНАДОБИТЬСЯ ПЕРЕСАДКА, никому не известно, ну только лишь Богу, тк насколько хватит функции почек у малышки, не известно, малышка растет, а почки размером как у новорожденного, с фильтрацией в полной мере не справляются. Сама трансплантация проводится по квоте (оплачивается государством), а вот лекарства-Солирис и Лемтрада, для того, чтобы пересаженный орган не отторгался, государство не оплачивает, сумма сбора на октябрь месяц 2017 года составляет 2 млн 525 000 рублей , по мере роста ребенка (дозировка рассчитывается по формуле, где учитывается вес ,рост, площадь тела ребенка),дозировка лекарств будет увеличиваться, соответственно и сумма тоже. ПОЧЕМУ МЫ НАЧАЛИ СОБИРАТЬ ЗАРАНЕЕ?!, потому, что мы не знаем в какой момент почки дадут сбой, Скорость Клубочковой Фильтрации 27 на сентябрь месяц , как правило, назначается дата операции, при ухудшении функции почек( снижении СКФ менее 20), и время на сбор около 2 недель, нам, как любым родителям хочется быть » во всеоружии» , т.к. сумма не подъемная для нас.

Кто-То скажет: «Ну ведь есть перитониальный диализ», да, есть, но для таких маленьких деток он губителен, тормозится все развитие, сложно набрать вес, повышенное давление, постоянные перитониты и многое другое…Ребенок привязан к проводочкам, вынужден до 14 часов в сутки быть подключенному к аппарату, не имея возможности, как все обычные детки гулять и играть, и все таки, диализ не очищает так кровь, как почка и идет сильная интоксикация, нарушается функция печени, сердца…

А также, как сказал профессор Каабак М.М. , дети, которые не находились на диализе, до пересадки, лучше переносят трансплантацию, орган лучше приживается, а это самое важное!

Я очень хочу, чтобы у моего ребенка было детство!»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
01.12.17 10000руб. Прахов Стас. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
01.12.17 500руб. Чекулаев Я.А. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
04.12.17 500руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ