Диагноз: дисплазия/гипоплазия обеих почек

Сбор на лекарственные препараты Солирис и Лемтрада

 СУММА К СБОРУ: 2 525 000 руб. 
СОБРАНО: 1 726 656 руб.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 798 344 руб. 

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ МИШЕЛЬ НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Володина Мишель».

Письмо мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. Я мама Мишель, мы живем в г. Зеленоград и являемся многодетной семьей, у нас трое деток, старшей дочке 5 лет и двойняшкам по годику. 05.07.2016 года, началась наша история радости и горя, одновременно. 5 июля родились мои крошки, двойняшки. Мы их очень ждали, т.к. в роду у нас не было двойняшек, для нас всех это большой сюрприз был, готовились к их появлению, и в мечтах мы себе представляли, как красиво пройдет выписка из роддома, т.к. протекала беременность хорошо, и по анализам и узи все было отлично, никаких патологий не видели.

Родились мои девочки с разницей в 5 минут, мне их мельком показали и сразу забрали, под наблюдение, мы не беспокоились, т.к. они были маловесные…Но на утро пришел врач и сказал, что у Мишель к утру стало тяжелое дыхание, и ее перевели в реанимацию, на искусственную вентиляцию легких. На третьи сутки мне сообщили, что показатели крови, которые отвечают за функцию почек повышаются с каждым днем, и к 7 дню показатель креатинина был 452 , ( у малышей он до 50 в зависимости от возраста). На 9 сутки было принято решение перевести Мишель в больницу №9-Сперанского, там назначили суточные капельницы, чтобы хоть как то снизить креатинин, дали кислородную маску, и извинившись сказали, что аппарат, для отслеживания давления и сердцебиения занят, предложили контролировать самой состояние ребенка круглыми сутками…

Я не могла даже взять ее на ручки, она была вся в капельницах, ручки исколоты иглами… Еще две с половиной недели мы пролежали там, под конец Мишель начала терять в весе, ее постоянно рвало, состояние ухудшалось… И мною было принято решение перевестись в Филатовскую больницу . В Филатовской больнице мы пролежали еще около 3 недель, и поняв что лечения как такого- го нет, я решила взять все в свои руки, написала отказ, и мы ушли из больницы. Интоксикация организма была уже сильнейшая, ребенка постоянно рвало, еда не усваивалась, вес падал… Через несколько дней, с помощью добрых людей, мы попали в больницу Святого Владимира, отделение гемодиализа, где за нашу жизнь начали бороться врачи…как оказалось, анализ, который нам жизненно необходим (кислотно-щелочное состояние-КЩС), нам ни разу не брали ни в одной из больниц, из-за этого шла интоксикация(ребенка рвало), цвет кожи уже был сероватый,

и ребенок, потяни мы еще немного времени в другой больнице, мог бы просто умереть… Здесь же нам поставили диагноз ДИСПЛАЗИЯ/ ГИПОПЛАЗИЯ ОБЕИХ ПОЧЕК. И сказали, ребенка может спасти только трансплантация почки… Сказать как мне больно, ничего не сказать…Земля в туже минуту ушла из под ног…. КОГДА ПОНАДОБИТЬСЯ ПЕРЕСАДКА, никому не известно, ну только лишь Богу, тк насколько хватит функции почек у малышки, не известно, малышка растет, а почки размером как у новорожденного, с фильтрацией в полной мере не справляются. Сама трансплантация проводится по квоте (оплачивается государством), а вот лекарства-Солирис и Лемтрада, для того, чтобы пересаженный орган не отторгался, государство не оплачивает, сумма сбора на октябрь месяц 2017 года составляет 2 млн 525 000 рублей , по мере роста ребенка (дозировка рассчитывается по формуле, где учитывается вес ,рост, площадь тела ребенка),дозировка лекарств будет увеличиваться, соответственно и сумма тоже. ПОЧЕМУ МЫ НАЧАЛИ СОБИРАТЬ ЗАРАНЕЕ?!, потому, что мы не знаем в какой момент почки дадут сбой, Скорость Клубочковой Фильтрации 27 на сентябрь месяц , как правило, назначается дата операции, при ухудшении функции почек( снижении СКФ менее 20), и время на сбор около 2 недель, нам, как любым родителям хочется быть » во всеоружии» , т.к. сумма не подъемная для нас.

Кто-То скажет: «Ну ведь есть перитониальный диализ», да, есть, но для таких маленьких деток он губителен, тормозится все развитие, сложно набрать вес, повышенное давление, постоянные перитониты и многое другое…Ребенок привязан к проводочкам, вынужден до 14 часов в сутки быть подключенному к аппарату, не имея возможности, как все обычные детки гулять и играть, и все таки, диализ не очищает так кровь, как почка и идет сильная интоксикация, нарушается функция печени, сердца…

А также, как сказал профессор Каабак М.М. , дети, которые не находились на диализе, до пересадки, лучше переносят трансплантацию, орган лучше приживается, а это самое важное!

Я очень хочу, чтобы у моего ребенка было детство!»

Дата Сумма Комментарий Платежная система
04.12.17 500руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
01.12.17 500руб. Чекулаев Я.А. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
04.12.17 500руб. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
14.12.17 1000руб. Гайнутдинов Тимур Радикович. Благотворительное пожертвование для Мишель Володиной Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. ГАЛАГАН ИРИНА СЕРГЕЕВНА Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Захарова Елена Ивановна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 100руб. Король Алина. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Громов. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 200руб. Шипулина Ш.И. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 5000руб. Макаров В.П. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 250руб. Конохов Николай Николаевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Сардаров Евгений Андреевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Сахарова М.С. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Ежкин Д.А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Роман Владимирович Шварев. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 200руб. Кучкина Н.Д. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Григорьева Анастасия Юрьевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Аверьянова Анна Леонидовна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 350руб. Сухоруков Максим. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель. Яндекс.Деньги
17.12.17 250руб. Орехова Е.А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Максимов Максим Сергеевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 5000руб. Иванова Ольга Андреевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Губин М.В. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Белая Виктория. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 300руб. Налимова Е.Е. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 500руб. Анонимно. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 1000руб. Шишкина Оксана Анатольевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 150руб. Камышников Эрик. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
17.12.17 350руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
18.12.17 1000руб. МАЗУРИНА ЛАРИСА НИКОЛАЕВНА Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. СБЕРБАНК
19.12.17 300руб. КРЕМЯНСКАЯ ЕКАТЕРИНА ДМИТРИЕВНА Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. СБЕРБАНК
20.12.17 500руб. Бодрягин Юрий. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
20.12.17 500руб. Соловьева Анастасия. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
21.12.17 400руб. Приходько Юлия Николаевна. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
26.12.17 100руб. Тарасенко Лидия Михайловна. Благотворительное пожертвование для Володина Мишель Яндекс.Деньги
28.12.17 1000руб. Наталья Иноземцева. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
29.12.17 1500руб. Михаил Скворцов. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
03.01.18 2000руб. Анонимно. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
03.01.18 2000руб. Анонимно. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
08.01.18 150руб. Мясников Н. Н. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
26.01.18 500руб. Мясников Н. Н. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
02.02.18 500руб. Бодрягин Юрий. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
13.02.18 1000руб. Шаталова Оксана. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
04.02.18 1000руб. Иванова Ольга Андреевна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
09.03.18 500руб. Виктория. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
15.03.18 500руб. Карпухин Сергей. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
25.03.18 5000руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
29.03.18 500руб. Воробьева А. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
10.04.18 300руб. Громов Сергей Юрьевич. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
08.05.18 50руб. Глазова Елена Михайловна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
15.05.18 100руб. БОБОВА ЕКАТЕРИНА АНАТОЛЬЕВНА Благотворительное пожертвование для Володина Мишель. СБЕРБАНК
03.06.18 60руб. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
15.06.18 10000руб. Завьялова Елена Владимировна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги
16.06.18 200руб. Даллакян Лиана Андраниковна. Благотворительное пожертвование для Володиной Мишель Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ

Новости

23.03.18 Письмо мамы:

«Здравствуйте. 
Хотим поделиться, хоть и повседневными, но новостями.
Хоть и говорят, что детки с хронической почечной недостаточностью отстают в развитии от сверстников, многие начинают очень поздно ходить, из-за не усвоения кальция, у многих зубки вылезают очень поздно, многие в 1,5 года имеют 4 зубика, у Мишель такого нет, сейчас малышке 1год и 9 месяцев, у нее вылезли уже все зубки, она бегает, умеет говорить мама, папа, баба, деда, ав , ну и многое на своем, детском языке:). Обожает книжки, куколок, ну и мультики, как и все детки. Озарничает с сестрой двойняшкой, именно с полутора лет им вдвоем стало интересно, только и слышится из комнаты заливающийся смех маленьких хохотушек.

Так же Мишель подросла и набрала в весе, кто -то подумает:»Ну и что?, дети все ростут», нет, не все… детски с хпн практически не ростут, детки -гномики, и для нас родителей таких детей, каждый сантиметр и каждый набранный грамм это огромное счастье и достижение!
Поскольку Мишель подросла, трансплантолог выслал новый докумет, куда включил еще один флакон лекарства, вот тут две стороны-счастье , что ростет и грустно, что по мере роста и веса, количество дорогостоющих лекарств тоже увеличивается… Но мы не отчаиваемся, мы чувствуем огромную поддержку от всех Вас! Спасибо огромное и низкий паклон каждому, кто помогает, кто поддерживает, кто с нами переживает за жизнь крохи.

   На днях мы сьездили на очередое обследование в Больницу Святого Владимира, сдали все необходимые анализы. Мы привыкли к анализам Мишель, все показатели не в норме, обычных педиатров они очень пугают. Ее крохотный организм испытывает шок, интаксикацию, немного страдает печень, поскольку пересадка будет родственной, как нам сказал трансплантолог, ждать, пока начнут сильно страдать органы, мы не будем, как только состояние ухудшается, или начинает страдать какой -то орган, мы делаем пересадку. Главное быть готовыми по прививкам, а мы их сделали, и должны быть Солирис и Лемтрада.
Вот такие у нас небольшие новости. Всех с наступлением весны! Хорошего настроения, побольше солнечных дней, позитивных эмоций, ну и конечно же здоровья!»