Диагноз: Генетический синдром «Мозг-легкие-щитовидная железа»: интерстициальное заболевание легких (хронический интерстециальный пневмонит младенцев), гипотиреоз; хроническая дыхательная недостаточность 2 степени; последствия перинатального поражения ЦНС: синдром мышечной дистонии, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфункций; врожденная заднекапсульрная катаракта; дискенезия желчевыводящих путей.

Сбор на курс реабилитации в Центре Натальи Пыхнитой г.Москва

 СУММА К СБОРУ:  304 000 руб.
СОБРАНО: 11 200 руб. 
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 292 800 руб.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ КИРИЛЛА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Макаренко Кирилла».

Макаренко Кирилл 2

Письмо мамы:

«Кирилл родился на ­ 41 н­­еделе, весом 41­60­,­ рост ­54. Богатырь! И беременность протекала замечательно, казалось, что ничего не могло помешать нашему счастью…  Роды бы­с­т­рые, стремительные, в ­­общей сложности не ­бо­лее 5 ­часо­в. Родившись, Кирилл закричал и сразу же стал задыхаться, сначала СИПАП, палата интенсивной терапии; через 7 часов­ был переведен в  ­Отделение реанимации и интенсивной терапии,­ 2 неде­ли ­на­ходился­ на ИВЛ, до ­п­олутор­а месяцев с кислоро­дной поддержкой в реанимации. Затем  мы лежали  в отделении патологии новорожденных, далее ОПРДВ. Первоначальные диагнозы: внутриутробная правосторонняя очагово-сливная пневмония, тяжелая ДН3 степени, легочная гипертензия 1 степени, тяжелое ишемически-гипоксическое поражение ЦНС; инфекция мочевыводящих путей; врожденный гипотериоз;  Б­ЛД ­­доношенного.
В 2.5 месяца Кирилл впервые попал  домой. На тот момент у него отсутствовал сосательный рефлекс, несмотря на то, что он был при рождении. Просто врачами несвоевременно был диагностирован диагноз «Врожденный гипотиреоз», его поставили не по данным скрининга новорожденного как это должно быть, а лишь только после того как ребенок отек, перестал сосать, пропал голос.  Кормились мы просто с боем! Ну и не утешительные прогнозы врачей…у Вас не простой ребенок…
Поскольку с  2009 года я проживаю на территории Камчатского края, то после выписки, а  Кирилл был рожден во Владивостоке,  мы вернулись на   Камчатку, где живем в небольшом поселке, вдали от всех благ цивилизации, в 600 км от г.Петропавловска-Камчатского.  Пробыв непродолжительное время в п.Ключи, в связи с отсутствием возможности реабилитации, в феврале 2017 я с сыном улетели вновь во Владивосток. Полгода Кирилл не набирал вес, отставал в развитии, несмотря на постоянные походы к врачам и обследования, неоднократные госпитализации, серьезную реабилитацию динамики не было. Кирилл просто жил на одних антибиотиках и уколах; которые получал ежемесячно, ставились бесконечные пневмонии и  я стала понимать, что Владивосток нам не помощник. Самостоятельно я обращалась  во многие мед.учреждения России; пытылась проконсультироваться с профессорами. Кто-то просто отвечал, что мне можно посочувствовать и помочь не чем не нельзя; кто-то просто молчал.  Вызов пришел только с ННПЦЗД г.Москвы  и в июне  мы были госпитализированы, началось полное обследование в ОПРДВ. С 16.07.2017 Кирилл стал   кислородозависим, в настоящее время он находится на постоянном кислороде 2 литра/минуту. Затем нас перевели в отделение хирургии, было взятие биопсии легкого; были неутежительные прогнозы, но мы справились. Врач реаниматолог после операции тогда сказала, что я никогда не видела, чтоб у маленького ребенка столько отходило мокроты зеленого цвета из легких….биопсия так же не установила этиологию жидкости в легких, а позднее у Кирилла был установлен редкий генетический синдром «Мозг-легкие-щитовидная железа». С таким диагнозом Кирилл третий ребенок в РФ !!!
В июле 2017 года, нами самостоятельно был приобретен кислоро­дный концентратор Invacare solo2, стоимостью 320000 рублей, мы находились на реабилитации и лечении в г.Москва. Так как у Кирилла оформлена инвалидность, я была уверена, что концентратор внесут в ИПР и можно будет вернуть хотя бы часть стоимости, но оказывается государством не предусмотрено возмешение родителям средства жизнеобеспечения!!!
За плечами – войта-терапия, Бобат, фельденкрайз, физиопроцедуры, ЛФК и массаж, мануальные терапевты,  постоянное медикаментозное лечение, нейрофизиологическая реабилитация. У Кирилла наблюдается отличная динамика; если до года он просто лежал на спине, так как на животе ему было тяжело лежать, то после года Кирилл стал активно переворачиваться, потом научился сидеть и садиться самостоятельно; ползать, вставать; Кирилл контактный, очень позитивный ребенок, сейчас ему 1,5 года; у него нет ДЦП, задержка развития обусловлена дыхательной недостаточностью и проблемами с легкими; врачи говорят, что он «подъемный» ребенок,  он обязательно пойдет, но для этого надо много заниматься.
В октябре 2017 года нам пришлось вернуться с ребенком на территорию Камчатского края, так как наступили холода, а имеющийся у нас кислородный концентратор может работать при температуре не ниже +5 градусов. Чтоб вы понимали, что Кирилл и аппарат это единое целое, без него он не может просто жить, так как при отсутствии дополнительного кислорода сатурация резко падает и достигает критических параметров.  Сам аппарат весит 10 кг, это портативный, к сожалению, на сегодняшний день никакой альтернативы просто не существует; заряда аккумулятора хватает на 2 часа, только представьте, насколько мы зависим от постоянного источника питания.  В настоящее время, мы проживаем в г.Ключи-1, страшно конечно находится с таким тяжелым ребенком далеко от цивилизации, не иметь возможность элементарно сдать кровь на гормоны, получить консультации специалистов; а учитывая зимнее время года даже не иметь возможности даже выйти из дома на прогулку. Фактически Кирилл может реабилитироваться только в теплое время года.  Мы Вас очень просим – помогите пройти Кирюшке очередной курс реабилитации. Без вашей помощи нам не справится! Вместе мы сила!
С уважением, Макаренко Елена
«

Дата Сумма Комментарий Платежная система
12.06.18 200руб. Благотворительное пожертвование для Макаренко Кирилла Яндекс.Деньги
15.06.18 10000руб. Завьялова Елена Владимировна. Благотворительное пожертвование для Макаренко Кирилла Яндекс.Деньги
20.06.18 1000руб. Пронина Евгения Сергеевна. Благотворительное пожертвование для Макаренко Кирилла Яндекс.Деньги

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ