Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна

Сбор на покупку медицинского оборудования: аспиратор, откашливатель, пульсоксиметр, инвалидная коляска

 СУММА К СБОРУ:  1 300 000 руб.
СОБРАНО: 1 267 181, 9 руб. 
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 32 818, 1 руб.

ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ДЛЯ ДАНИЛА НАПИСАН ВНИЗУ И ОБНОВЛЯЕТСЯ ПО МЕРЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОТ ПРОВАЙДЕРОВ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ИМЕННО ЭТОМУ РЕБЕНКУ, ТО В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО НАПИСАТЬ «Благотворительное пожертвование для Бокова Данила».

История Данила:

«Дане 10, и у него миодистрофия Дюшенна. История, рассказанная его приемным папой. Не родным папой, который познакомился с Настей — бывшей одноклассницей заново — и усыновил чужого ребёнка с редким неизлечимым заболеванием. Семья, где к больному ребёнку относятся как к самому обычному, где Даня и Эмилия — просто дети.

«Когда мы стали встречаться с Настей, Данилу было 7 лет. Она мне всё рассказала про сына. Мне было его жалко, но я такой человек по жизни – когда говорят, что всё плохо, я всегда отвечаю, что всё будет хорошо. 
Примерно через месяц Настя приехала ко мне с Данилом, пошли гулять, я ему купил набор рыцарей, до сих пор вспоминает. Год он меня называл другом, даже имя не запоминал особо. Как-то я его спать укладывал, он спрашивает: «Друг, а тебя как зовут-то?» Я говорю: «Рамиль». Он: «А, может, всё-таки Никита?» Имя Никита ему очень нравилось. Нет, смеюсь, всё-таки Рамиль. И всё, потом как-то потихоньку он начал называть меня папой».
«Настя много раз спрашивала: зачем тебе чужой ребёнок? Потому что родному отцу, грубо говоря, наплевать, он не играл с ним, ничего. Данил его помнит как какого-то дядьку, который постоянно сидел за компьютером.
Когда маленький был, он нам с Настей истерики закатывал – почему ты меня не от папы родила, а от того дяди? А у меня самого папа умер, когда мне было 10 лет. Через год появился отчим, и он меня как родного сына любил, всё для меня делал. Я тогда не понимал, почему. А когда Данил появился, понял. Меня с детства приучали к тому, что чужих детей не бывает. Я его руки, его ноги, заменяю полностью тело. В школу вожу, после операции в больнице с ним лежал, потом на реабилитации. Новый фильм выйдет – сразу надо ехать смотреть в кинотеатр. Заезжаем в зал, я его беру на руки и поднимаю. Можно было бы, конечно, брать места на первом ряду, это проще – взял и пересадил, но там смотреть неудобно. Поэтому обычно мы берем средние ряды – 14-15″.
Недавно Данил сказал: вот, в школе я не такой как все. Я говорю: не такой, ты у нас особенный, в тебе, говорю, что-то есть такое классное. «Серьёзно?» – «Серьёзно». Они все, говорю, одинаковые, носятся как ненормальные, а ты спокойный, тихий, сидишь учишься, вообще красота. «А, ну ладно тогда», – говорит. И успокоился.
Когда Настя забеременела Эмилией, она боялась, истерики были вообще жёсткие: «Всё-таки мальчик будет, опять такой же, зря мы это все затеяли». (Миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики) Я успокаивал, был уверен, что девочка родится. Моя мама тоже почему-то была в этом уверена. Когда подошел срок, узнали пол. Но Настя до последнего переживала, пока не родила и не увидела что всё, здоровая девочка.
Данил очень ждал Эмилию, постоянно живот Настин целовал, гладил, слушал, что там происходит. Потом всё время крутился возле кроватки, качал её. Когда Эмилия подросла, ловил, обнимал, целовал, в общем, сюсюкался. А сейчас любит катать её на коляске – садит на подножку и везёт.
Я для себя просто решил, что если уж взялся, то до конца. Неважно, как что пойдет. Я буду помогать до последнего. Данил меня полюбил, принял меня как отца, я его не собираюсь подводить. Среди всех взрослых в семье я для него авторитет. Он говорит: «У нас глаза одинаковые карие, волосы тёмные. Похожи мы, папа, с тобой».
Он пересел в коляску после первого класса. Для меня это был шок. Я знал, что так будет, но не был к этому готов. 
Однажды вечером он пошёл к лесенке, сел на неё и говорит: «Я встать не могу». Я – как так? Пытаюсь поставить его на ноги, не получается. Два дня в себя прийти не мог. Как это – ребенок ходил-ходил и всё? 
Настя, мне кажется, проще пережила этот момент, потому что в свое время всё это выплакала, была более готова эмоционально.
Когда стали ходить с коляской, и на нас смотрели, поначалу я сам даже голову опускал, чтобы просто не видеть эти взгляды. А потом как-то надоело, и стал говорить людям: «Что смотришь? Так же хочешь?» И неважно, мужик это, ребёнок или женщина. Все сразу отворачиваются. То есть я стараюсь высадить, так же в неловкое положение поставить, и получается. А смотрят часто. Мне кажется, люди больше привыкли видеть пожилых или взрослых в коляске, но никак не ребёнка.
Про будущее Данила я всё знаю – что будет, как будет. Но я к этому не готов. И к тому моменту тоже не буду готов.
Если бы не было заболевания, наши отношения с Данилом были бы, мне кажется, даже лучше. Из-за того, что он физически ограничен, он, к примеру, не может со мной пойти в гараж. Я его зову, а он: не хочу. Я понимаю, почему он не хочет – потому что это суета, на коляске надо спуститься. А если бы он был не ограничен физически, он со мной побежал бы и в гараж, и на рыбалку. Только из-за этого. Мы ему рассказываем, что в будущем у него девушка будет, работать будет. Он мечтает стать поваром, любит готовить.
После операции прошёл почти год и нужно успеть попробовать поставить его на ноги, так как есть шанс, что он сам сможет хотя бы стоять. И Данил надеется, что не зря пережил операцию и все мучения послереабилитационного периода. Теперь у нас есть вертикализатор ( благодаря неравнодушным людям. И фонду «Ройзман» ), в ближайшее время будем пробовать вставать под наблюдением врачей. Но на этом затраты на мед. Оборудования не заканчиваются. Сейчас ему необходим откашливатель ( стоимость 600 000₽). Этот аппарат будет помогать ему откашливать тк из прогрессирующей болезни ему это даётся не просто, а так же он будет помогать развивать легкие, чтоб не нарушалось дыхание.«
Дата Сумма Комментарий Платежная система
03.06.18 200руб. Зорин Данил Леонидович. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
03.06.18 250руб. Дмитриева Е.В. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
03.06.18 1000руб. Жуманов Р.Т. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
03.06.18 500руб. Устименко Д.Н. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
03.06.18 1000руб. Белая Виктория. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
03.06.18 5000руб. Савельева С.А. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
03.06.18 500руб. Elena Agafonova. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
04.06.18 200руб. Харнууд Худэр Алтангэрэл. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила Яндекс.Деньги
04.06.18 650руб. ИЛЬЯСОВА ТАТЬЯНА НИКОЛАЕВНА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ БОКОВА ДАНИЛА. СБЕРБАНК
04.06.18 45 010руб. ООО «Торговый дом Селижарово» Благотворительное пожертвование для Бокова Данила. СБЕРБАНК
05.06.18 15 000руб. Зайцев Сергей Владимирович. Благотворительное пожертвование для Бокова Данила. СБЕРБАНК

Полный отчет о поступлениях Вы можете посмотреть ТУТ